Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

'Ik leg me niet bij de duisternis neer'

Home

INTERVIEW | RACHEL VAN WIJNGAARDEN

Van Anja de Sonnaville verscheen onlangs een vierde dichtbundel. Geschreven met haar ogen.

Om half elf heeft de thuiszorg haar 'gewassen en gestreken', mailt ze. Dan kan ze de verslaggeefster ontvangen. Ze heeft tot half één de tijd, daarna krijgt ze sondevoeding en komt de fysiotherapeut. Een goede vriendin zal ook aanschuiven, om haar moeizame spreken te 'vertalen' of aan te vullen. En haar drinken te geven.

Anja de Sonnaville (50) uit Ede is door de verlammende, levensbedreigende spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Overdag komt de thuiszorg drie keer langs. 's Nachts twee keer, om haar 'om te leggen', zoals ze dat uitdrukt in een van haar gedichten.

Dichten is haar manier om woorden te geven aan een leven met ALS. Daarin uit ze haar angst en verdriet, haar heimwee en hoop. Onlangs verscheen 'Gebroken licht', de vierde bundel van haar hand. Of beter gezegd: van haar ogen. Omdat haar vingers niet meer kunnen typen, deden dit keer haar ogen het werk.

"Het is op", dacht ze in 2009, toen de laatste kracht uit haar handen verdween en haar derde bundel net was verschenen. Het betekende in ieder geval 'einde verhaal' op de laptop. De laptop die al die tijd haar redding was geweest: de uitlaatklep van haar creatieve brein en spreekbuis naar de wereld. Omdat praten ook steeds moeizamer ging, voelde De Sonnaville zich meer en meer opgesloten in haar eigen lichaam. "Mijn ziel kreeg geen adem meer, ik vond het heel moeilijk dat ik me niet meer kon uiten. Het schoot soms door mijn hoofd: 'Nu mag het wel afgelopen zijn'." Maar vandaag - drie jaar later - leeft ze nog steeds. Ze ziet het als een wonder.

Een ooggestuurde computer bracht verlichting, hoewel het maanden duurde voordat die deed wat zij wilde. "Tekstverwerken in Word kon niet, ik had alleen Wordpad. Als ik een fout maakte middenin een zin, moest ik weer helemaal opnieuw beginnen. En zelf het internet op of een mailtje sturen leek ook geen optie meer."

'Het is veel te ingewikkeld wat u allemaal wilt, dat kan niet', kreeg ze te horen van de leverancier. Maar daar legde De Sonnaville zich niet bij neer. Een goede vriend en haar jongste zoon (20) stortten zich op de techniek. Met een digitaal toetsenbord dat ze met haar ogen bestuurt, kan ze inmiddels weer heel de wereld over. "Net als Stephen Hawking."

De Sonnaville is dankbaar dat ze nog thuis kan wonen, bij haar man Paul de Sonnaville (58). Hij neemt een groot deel van de zorg op zich. Zo legt hij haar 's avonds op bed, zonder tussenkomst van de thuiszorg. "Dan kunnen we zelf het tijdstip bepalen." En bovendien: "Paul is de enige die mijn tanden goed kan poetsen." Dat is steeds weer spannend vanwege de kans op verslikken. "Hij voelt mij het beste aan en weet precies wanneer hij even moet stoppen. Als ik hem niet had, was ik allang gestikt." Eenmaal ondergestopt luistert De Sonnaville naar muziek en voor de nacht valt laat ze zich bijpraten door 'Het oog' op Radio 1. "Heerlijk vind ik dat."

Samen slapen gaat niet meer. Bijna vier jaar geleden kwam ze voor het laatst boven, haar verslapte spieren maken de 'transfer' van traplift naar hun slaapkamer onmogelijk. Ze overnacht nu in de woonkamer: "...alleen in een ziekenhuisbed / ver bij je veilige warmte vandaan / (...) / ik kan haast niet slapen zonder jou."

Voordat ALS bezit van haar nam, werkte De Sonnaville achttien jaar als docent verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede (CHE). Na de diagnose in 2004 moest ze haar baan opgeven, maar de docent in haar ging niet verloren. "Pas nog liep er met de thuiszorg een leerling mee die nog nooit intramusculair had geïnjecteerd. 'Je mag wel op mij oefenen', heb ik gezegd."

Ook had ze nooit verwacht dat ze - juist door haar ziekte - alsnog van betekenis zou zijn voor patiënten en hun omgeving. "Duizenden mensen hebben inmiddels mijn boekjes gelezen. Ik heb veel reacties en brieven gekregen. Pastors in verpleeghuizen gebruiken mijn gedichten ook. Dat te weten troost mij enorm. ALS is een verschrikkelijke ziekte, maar ik probeer mijn situatie op een positieve manier te gebruiken."

De Sonnaville droeg haar dichtbundel op aan 'alle mensen die kleur en glans aan mijn dagen geven': "Paul en de jongens (haar twee zonen (22 en 20, red.), vriendinnen, medewerkers van de thuiszorg en iedereen die meeleeft, meehelpt of voor ons bidt." Haar godsvertrouwen is groot, haar spiritualiteit doorleefd. Verschillende gedichten zijn geïnspireerd op de Bijbel, haar 'onuitputtelijke bron'. "Het vooruitzicht met ALS is heel beangstigend. Een op de vijf patiënten besluit tot euthanasie. Ik kan me dat voorstellen. Ik ben ook wel eens bang, dan vind ik houvast in de Bijbel waarin staat: 'De zichtbare dingen zijn tijdelijk, de onzichtbare dingen eeuwig.' Omdat ik geloof, kan ik dit leven aan. Ik ben veel meer dan mijn ALS. En ik weiger me erbij neer te leggen dat de duisternis van mijn ziekte het laatste woord heeft. Al mijn titels spreken over licht."

Haar vriendin reikt haar koffie aan. Die drinkt De Sonnaville slokje voor slokje, door een rietje. De vuurtoren op haar mok herinnert aan de strandwandelingen die ze zo graag maakte. "Het blijft raar om te weten hoe het was, maar het zelf niet meer te kunnen." Fietsen, zwemmen, gitaarspelen, zingen, schilderen, fotograferen. "Ik zou niet weten waar ik moest beginnen als ik weer gezond was." Ze lacht, haar ogen stralen. "O nee, toch wel: Paul knuffelen." En ze citeert uit 'Lichtlijnen', een eerdere bundel: "Ik nam mijn liefste mee naar bed en zou de droefheid uit hem strelen."

Gebroken licht, gedichten. Anje Maria de Sonnaville. Uitgeverij Filippus (Uitgeversgroep Jongbloed), Heerenveen. ISBN: 978-90-76890-38-8; 104 blz. €12,50

ALS: Amyotrofische Laterale Sclerose

Met haar dichtbundels probeert ALS-patiënt Anja de Sonnaville - die jaren werkzaam was als docent verpleegkunde - bij te dragen aan de naamsbekendheid van haar spierziekte.

"Ik hoop ook het inzicht te vergroten in de gevolgen van ALS voor patiënten en hun naaste omgeving en in wat belangrijk is in de zorg voor mensen die net als ik afhankelijk zijn."

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Door het langzaam afsterven van de motorische zenuwcellen vallen spiergroepen stuk voor stuk uit. Hierdoor raken mensen met ALS steeds ernstiger verlamd en daarmee meer en meer afhankelijk van anderen en hulpmiddelen, en soms van sondevoeding en beademing.

Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte aan de ademhalingsspieren. Een medische behandeling bestaat (nog) niet. In Nederland lijden er zo'n 1500 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er rond de 450 patiënten en wordt bij ongeveer 500 mensen de diagnose gesteld.

De Stichting ALS noemt de ziekte 'genadeloos'. Met de 'Ik ben inmiddels overleden-campagne' zamelt zij geld in voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Op indringende wijze vertellen inmiddels overleden patiënten over hun ziekte. In commercials, op billboards, in bioscopen en op internet.

"Het heeft een groot 'stomp-in-je-maag-effect'", vindt De Sonnaville. "Mij spreekt het niet zo aan, maar misschien raakt het een publiek dat anders niet bereikt zou worden. Het is een van de manieren. Mijn manier is om in dichtvorm te laten zien hoe ik leef met ALS."

ALS NARCISSUS
Bronnen: www.stichting-als.nl, www.vechtmeetegenals.nl

ALS ze me 's morgens luidruchtig begroeten,

terwijl ik een eenzame nacht heb doorwaakt

ALS hun mobieltje dan onverhoeds rinkelt

en ze gaan praten en laten me naakt

ALS zonder enige ondersteuning

van hoofd en nek ik rechtop word gezet

ALS ze mijn rolstoel onhandig bedienen,

of ze vermorsen mijn voeding op bed

ALS ze te vroeg het toilet binnenkomen,

vergeten mijn ondergoed netjes te doen

ALS ze mijn schoenen te stevig strikken,

ruiken naar rook in hun witte katoen

ALS ik steeds weer hetzelfde moet vragen

of ik heb last van hun haast of chagrijn

verlang ik naar een plaats aan het water:

kon ik mijn eigen verpleegster maar zijn.

Uit: Gebroken licht, gedichten.

Anje Maria de Sonnaville.

Uitgeverij Filippus, Heerenveen.

ISBN: 978-90-76890-38-8; 104 blz. €12,50.

Deel dit artikel