Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

’Er is geen mooier geschenk’

Home

Eveline Brandt

André Bek heeft een unieke medische historie: vier keer ontving hij een nieuwe nier van een levende donor. Van zijn broer, zijn vader, zijn moeder en zijn vrouw. Over zijn bizarre geschiedenis publiceerde hij een boek.

Dus zo ziet een medisch wonder eruit. Heel gewoon. Vriendelijk, rustig en vooral: gezond. Sportief en energiek, sweatshirt op een spijkerbroek, grijzend haar, maar een jonge uitstraling.

André Bek is 48 jaar en heeft al vier keer in zijn leven een nieuwe nier gekregen: achtereenvolgens een van zijn broer, een van zijn vader, een van zijn moeder en een van zijn vrouw. Hij is waarschijnlijk de enige persoon ter wereld die zo vaak een orgaan kreeg van een levende donor. Zijn donoren gaan nu allemaal met één nier door het leven – en maken het prima.

Een of twee transplantaties bij dezelfde persoon komt vaker voor, drie ook nog wel. Maar vier nieuwe nieren, nog wel van levende donoren, is nooit vertoond in Nederland, en voor zover bekend ook niet in het buitenland.

Een nier van een overleden donor gaat gemiddeld tien jaar mee; van een levende donor vijftien tot twintig jaar. André Bek had minder geluk. Door zijn slopende nierziekte begaf de nieuwe nier het keer op keer. Die van zijn broer ging maar drie jaar mee, die van zijn moeder ruim tien jaar. Sinds het moment dat hij ziek werd in 1985 leeft hij zodoende al met zijn vierde donornier.

Hij zet thee bij hem thuis in Barendrecht en vertelt hoe goed hij zich voelt. Na de laatste transplantatie in 2004, waarbij zijn vrouw José hem een van haar nieren schonk, is hij weer helemaal opgeknapt. Twee keer per dag moet hij medicijnen innemen tegen afstoting, maar verder ervaart André Bek geen enkele beperking. Hij bevindt zich tijdens vakanties weer op grote diepten, wanneer hij zijn geliefde duiksport beoefent. En hij werkt weer, nota bene als trainer van topsporters en als fysiotherapeut in een sport- en gezondheidscentrum.

Deze week sprak hij op een congres van de Nierstichting en hij zag, zegt hij een beetje trots, de congresgangers denken: waar is die patiënt die hier zou spreken? „Mensen verwachten dat er een wandelend wrak binnenkomt.” Kennelijk, constateert hij droogjes, is een mens sterker dan we allemaal denken.

Ooit dacht hij zelfs dat hij onkwetsbaar was. Hij was 25, hij was een stoere, gestaalde ex-marinier, hij was ’macho’ – en toen kwam de diagnose. Toen donderde, zegt hij, het dak van de hemel naar beneden. De tijding kwam totaal onverwacht. De ziekte zit niet in de familie, hij was beroepsmilitair geweest en een tijdje piloot, en had dus steeds onder medisch toezicht gestaan. Veel gesport, nooit ziek geweest. En dan opeens hondsberoerd, allerlei onderzoeken en uiteindelijk het etiket: de ziekte van Berger. Een doodvonnis, op termijn. Want hij wilde écht niet ’aan een apparaat’, zegt hij. „Het feit dat ik van een actief persoon zou moeten doorleven als patiënt aan een dialyse-apparaat – dat kon ik niet accepteren.” Uitzinnig van woede smeet hij een stoel door de kamer van de arts die hem de boodschap bracht.

Zijn ziekte, zo heeft hij nu al vier keer meegemaakt, komt als een sluipmoordenaar. Hij zegt: „In het begin merk je nauwelijks iets. Je bloedwaarden worden wat slechter, dan komen er eiwitten in de urine, en bloedsporen... De bloeddruk wordt te hoog, de vermoeidheid slaat toe en de jeuk, overal jeuk. Dan kan het nog 1 à 2 jaar duren, maar uiteindelijk wordt de nierfunctie zo slecht dat een niervervangende therapie moet worden ingezet.” En dan is het, zegt hij met een wrang lachje, kiezen uit drie kwaden: dialyseren, transplanteren of creperen.

In datzelfde ziekenhuiskamertje waar een stoel sneuvelde, kwamen vader en moeder Bek en broer René op bezoek om met André te praten. Bewogen zegt hij: „Daar zat mijn familie, met mijn vrouw José. Ik kwam binnen in pyjama, ziek en woedend op het lot. Mijn moeder zei resoluut: ’André, er zijn andere mogelijkheden. De familie kan een nier schenken. Wij willen allemaal laten onderzoeken of we daarvoor in aanmerking komen.’ Ik wist niet wat ik hoorde. In die tijd was transplantatie bij leven nog heel bijzonder. Het beleid was dat artsen het niet stimuleerden, omdat het zo’n druk zou leggen op de mogelijke donoren – wat natuurlijk ook zo is.”

Tot vier keer toe kwamen zijn donoren zelf met het aanbod – en zij bleken, o wonder, alle vier ook medisch geschikt voor transplantatie. „Ik zou het niet durven vragen”, zegt André Bek, „niet kúnnen. Ik heb ook altijd moeite gehad met het accepteren van het aanbod. Voor hen is het heel vanzelfsprekend geweest, voor alle vier. José heeft gezegd toen zij donor wilde worden: het gaat niet om ik of jij, maar om wíj. Wanneer jij lijdt, lijden wij samen. En als ouders wil je natuurlijk ook dat het je kind goed gaat, ja: dat hij blijft léven.”

Je kunt, meent hij, een aanbod als dit aannemen uit liefde; je kunt het ook afslaan uit liefde. Zoals een doodzieke medepatiënt deed. Die wilde geen nier van zijn broer aannemen omdat die net een gezin had met jonge kinderen. Hij wilde niet dat zijn broer enig risico liep.

André Bek publiceerde eerder dit jaar een boek over zijn bizarre geschiedenis: Dansen in het zand – Een leven in geschonken tijd. Hij lacht en zegt: „Op een gegeven moment werd ik hier in het dorp aangesproken: bent u nou die man met de vier nieren? Ha! Barendrecht had naast Inge de Bruijn opeens een tweede viervoudig kampioen. Ik heb het eerste boek ook aan haar overhandigd.”

Het boek gaat, onder meer, over geven en ontvangen. Iedere keer, zegt Bek, bleek het ontvangen ongelooflijk moeilijk. „Het went ook niet, integendeel: het werd alleen maar moeilijker. Want het schuldgevoel stapelt zich op. Jíj bent ziek en anderen lijden voor jou, gaan ook een risico aan voor jou. Dat risico is klein, maar toch: er sterven donoren. Jij draagt die verantwoordelijkheid – en die drukt zwaar.”

Hij schrijft over het jaar 1994: ’Mijn hart klopt in mijn keel, het bed passeert. Ik zie mijn moeder, nog helemaal in een andere wereld. Ze kreunt en ik schrik van haar gezicht. Haar gebit is uit en haar wangen zijn ingevallen. Zij lijdt nu, voor mij.’

Herstel na de transplantatie wordt steeds weer gevolgd door teleurstelling. Steeds keert de ziekte terug. Hij begint weer de symptomen te voelen, wordt langzaam zieker, totdat Magere Hein in zijn nek hijgt als een perverse stalker. „Ja, de dood zit je op de hielen”, zegt hij. „Je voelt de kracht uit je lichaam wegvloeien; je ziet ook patiënten om je heen doodgaan. De nood is zo hoog. Er sterven veel mensen op de wachtlijst want er zijn veel te weinig nieren van overleden donoren beschikbaar. Artsen vragen daarom nu wél aan patiënten of ze misschien een potentiële, levende donor hebben.”

Natuurlijk maakt hij zich boos over het tekort aan donororganen. „Als onderzoekers vragen wat mensen zelf zouden willen in zo’n situatie, zegt 90 procent: ik zou een orgaan willen ontvangen. Maar dat vertaalt zich niet in het aantal registraties. Die discrepantie is zo groot, dat vind ik vreselijk. Als mensen principieel tegen donatie zijn: prima. Maar het erge is dat de meeste er gewoon niet over nadenken.”

Vier keer in je leven opnieuw beginnen. Hij is er, zegt hij met een lach, ’redelijk bedreven’ in geraakt. Maar in zijn boek stelt hij zich ook schuldbewuste vragen: hoeveel kansen verdient een mens; waar verdien ik het aan; moet ik bewijzen dit alles waard te zijn? Om nu op die laatste vraag te antwoorden: „Ik vind wel dat ik zó moet leven dat die giften niet voor niets zijn geweest. Ik let goed op wat ik eet, wat ik drink, ik sport veel. Ik ben heel zuinig op mijn lijf. Ik ben ook blij dat ik een boek heb geschreven, want ik krijg nu veel reacties van mensen die daar steun aan ontlenen. Zo geef ik toch zin aan iets wat ik niet gewild heb.”

Hij zwijgt even en zegt dan: „Ik heb wel altijd het gevoel dat ik schade aan het inhalen ben. Mijn vrouw en ik leven heel intensief. Veel andere mensen leven alsof het leven oneindig is. Wij proberen alles eruit te halen door veel te reizen, veel te genieten, ambitieus te zijn in ons werk.”

Genieten, dat kan hij als geen ander. Het drinken van water – wie jarenlang een streng vochtregime heeft gehad, ervaart dat als een genot. „De smaak van eten, van een glas wijn – daar kan ik intens van genieten en dat blijft ook zo.”

En de toekomst? Er is een grote kans dat de ziekte terugkeert. Voor het eerst reageert hij gereserveerd. „Ja, dat kan. Maar ik fiets iedere dag naar mijn werk en dat is ook gevaarlijk. Ik maak me er geen zorgen over. Ik heb geleerd om niet met angst te leven.” Zouden er nog mogelijkheden binnen zijn familie zijn? „Daar wil ik niet eens aan denken”, zegt hij kortaf. „Ik stel mezelf die vraag niet.”

Voor eeuwig in het krijt bij zijn ouders, zijn broer en zijn vrouw – nee, dat staat hij niet, voelt hij. „De verhoudingen zijn volkomen normaal gebleven. Ik heb niet het gevoel dat ik bij mijn ouders altijd moet doen alsof ik gelukkig ben. Ik kan ook nog gewoon boos zijn op een van de donoren. Nederige dankbaarheid voel ik niet. Dat komt door de wijze waarop zij met mij zijn omgegaan. Door de vanzelfsprekendheid van hun gift.”

Die kan hij goed navoelen, zegt hij, omdat hij hetzelfde zou doen. „Ik zou ook denken: ik steek mijn hand uit, die mag je niet weigeren. Het mede-mens zijn is toch het allerbelangrijkste in ons mens-zijn. Je bent allemaal elkaars lotgenoten, je hebt elkaar nodig. De ene keer helpt de een, de volgende keer de ander.”

Ieder jaar herdenkt hij met zijn familie de dagen dat de transplantaties hebben plaatsgevonden – met een ansichtkaartje of door een kopje koffie met elkaar te drinken. Op 8 augustus 1985, op 11 januari 1989, 17 januari 1994 en 24 augustus 2004 viert André Bek zijn curieuze, extra verjaardagen. Want het is, vindt hij, telkens een hergeboorte geweest. „Ze hebben me het leven opnieuw geschonken.”

Dansen in het zand, euro 16,95 (gebonden, ISBN 97890 8823 0004), 239 pagina’s, zie www.lezerspoort.nl

Deel dit artikel