Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

VOOR ALTIJD EEN EENZAME VREEMDELING

Cultuur

JET KUNKELER

Review

Er is al veel over autisme geschreven, maar zelden door autisten. Kees Momma schreef een autobiografie over zijn handicap. Om zijn inzicht in het probleem geven, maar ook om andere autisten te helpen. “Zodat dat kind als een gelukkig mens door het leven kan gaan.” Kees Momma: 'En toen verscheen een regenboog; Hoe ik mijn autistische leven ervaar'. Uitg. Prometheus, Amsterdam, ¿29,90.

Kees Momma (30) schreef een boek over zichzelf en over zijn handicap, autisme. Een autobiografie want, vindt hij, er wordt wel heel veel over autisten geschreven, maar dat zijn altijd boeken over hen, boeken van hun ouders, broers, zusters, van hoogleraren, psychiaters, doktoren. Kees Momma schreef een boek over zijn eigen ervaringen, vanaf - dankzij een bijna fotografisch geheugen - zijn vroegste jeugd. “Ik beschrijf de wereld zoals ik die beleef, zoals die door mij als het ware van binnenuit wordt gezien. En ik wilde mensen die een autistisch kind hebben of het onder behandeling hebben, helpen, ik wilde hen een beter inzicht in dat probleem geven, zodat dat kind als een gelukkig mens door het leven kan gaan.”

Hij voorzag zijn boek, dat de optimistische titel 'En toen verscheen een regenboog' kreeg, aan het slot zelfs van 'nuttige wenken voor ouders met een autistisch kind', waarin hij deze handicap omschrijft als “het onvermogen om contact te zoeken met de mensen in zijn omgeving: het in-zichzelf-gekeerd-zijn”. Zowel in het gesprek met hem als in dat boek blijkt dat Kees Momma niet alleen, zoals dat tegenwoordig wel wordt genoemd, een 'ervaringsdeskundige' is, maar ook veel over autisme gelezen heeft. Zo leende hij van zijn psychiater waarschijnlijk de term 'armoedediagnose' als ter sprake komt dat autisme vroeger, en misschien nog wel, als een vorm van zwakzinnigheid werd gezien. Hij weet ook dat er vele vormen van autisme bestaan en dat hij, dankzij zijn ouders, psychiater en andere hulp die contactstoornis aardig heeft weten te overwinnen en er mee weet te leven. Hij heeft het diploma mavo, werkt drie ochtenden in de week in een gemeente-archief, voert bovendien als kalligraaf opdrachten uit en heeft veel hobby's, zoals zweefvliegen en het bouwen van maquettes voor een gefantaseerd land. Hij woont bij zijn ouders in Velp, maar heeft ook een eigen, aangrenzende ruimte. Daarin laat hij me zo'n maquette zien, een gebouwencomplex waarvan daken en gevels kunnen worden afgehaald zodat je ook de binnenkant kunt zien, vol geometrische versieringen, religieuze voorstellingen, tekeningen die met oneindig veel zorg voor details en groot geduld zijn gemaakt.

Wanneer besefte je dat je anders was dan andere kinderen?

“Zo rond mijn achtste, negende, merkte ik dat ik 'een soort ik' was, een 'ik, Kees Momma' was, een eigen persoon. Het besef anders te zijn kwam heel langzaam. Mijn broers hadden vriendjes, gingen hun eigen gang, en ik had geen vriendjes. Soms had ik een gevoel van eenzaamheid, ik wou toch dat ik erbij hoorde, dat ik ook zo kon leven, zo gezellig. Diep in mijn ziel was toch een zeker besef, ondanks mijn contactstoornis, dat ik dat miste. Pas nadat ik een televisieprogramma had gezien over autisme, hoorde ik voor het eerst wat dit inhield: ik hoorde toen ook voor het eerst het woord autisme. Mijn moeder legde uit dat ik dat ook was. Ik zag in dat programma een heleboel dingen die ik ook in mezelf terugvond.”

Was het een schok voor je, toen je besefte dat je anders was, autist was?

“Nee, niet echt. Ik vond het wel belangrijk dat mij verteld was dat ik een handicap had. Maar een handicap betekent ook dat je veel medeleven krijgt, je wordt vertroeteld, getroost.”

Meestal gaat het in documentaires, in boeken, over autisten die helemaal in zichzelf opgesloten zitten. Voor jou geldt dat niet, of niet meer. Maar je herkent daarin toch dingen van jezelf?

“Ja, dat je voortdurend met één voorwerp bezig bent. Dat jongetje in die documentaire was steeds met een bord bezig, geloof ik. Maar hij kwam in inrichtingen terecht, werd vastgebonden, geslagen. Dat heb ik nooit meegemaakt. Vroeger werd al gauw gezegd: oh, die is zwakzinnig. Maar dat is helemáál niet zo. Autisten zijn soms wat bepaalde dingen betreft in ontwikkeling nog wat achter, in het communiceren met de omgeving; de omgeving wordt als het ware door een muur afgescheiden van jezelf.”

Heb jij dat ook, zo'n muur?

“Vroeger wel. Vroeger wist ik niet wat er in mijn omgeving gebeurde. Ik wist wel wat mensen waren, maar ik kon geen contact maken met de buitenwereld. Je leeft helemaal in een eigen wereld. Je ziet alleen maar de voorwerpen in je directe omgeving. Die bekijk je, die betast je, je strijkt er met je handen overheen, je doet dat telkens weer, en weer en weer, met herhaalde bewegingen. Dat deed ik vroeger ook ja.”

Ken je ook dat Duitse boek ...

(Een felle reactie, nog voor ik heb kunnen of hoeven uitleggen dat dit een boek is dat niet voor niets als ondertitel 'berichten uit een autistische kerker' draagt en teksten - gedichten, brieven, dagboekachtige aantekeningen - bevat van een twintigjarige jongen die zich alleen schrijvend kan uiten.) “Het boek van Birger Sellin, Ik wil geen inmij meer zijn,” onderbreekt hij mijn vraag. “Ja, dat heb ik gelezen. Dat vind ik een slecht en zeer deprimerend boek. Ik vond er niks aan. De zinnen zijn zeer onsamenhangend, hebben geen hoofdletters, geen punten, geen komma, en iedere keer weer diezelfde zin, iedere keer weer en weer. Die jongen is eigenlijk niet autistisch, maar zwaar schizofreen.”

Je hebt het in je boek ook over de film Rain Man, waarin Dustin Hoffman een autist uitbeeldt. Op die film is de kritiek gekomen dat daarin geen echt beeld van autisme werd gegeven. Maar jij vond die film en de hoofdrolspeler heel goed.

“Veel dingen waren voor mij herkenbaar. Absoluut. Soms was die film ook komisch. Er zijn zoveel verschillende autisten. Sommigen zijn heel begaafd wat betreft het onthouden van getallen, of ze mompelen lange zinnen, zoals Hoffman een hele honkbalwedstrijd vertelt. Maar met mensen omgaan, met hun omgeving, kunnen ze toch weer net niet.”

Je hebt een goed inzicht in jezelf.

“Ja. Zeker. Ik besef wat bepaalde tekortkomingen zijn, wat een opvallend kenmerk is, en dat ik dat, als ik bij andere mensen ben, zoveel mogelijk moet camoufleren, me zoveel mogelijk moet aanpassen, zo min mogelijk opvallen.”

Want dat wil je niet?

“Nee, dat wil ik niet, en dat is voor mij heel moeilijk. Voortdurend tussen andere mensen zitten is voor mij een hele inspanning. Dan ben ik doodop als ik eindelijk weer thuis ben.”

Ben je het liefst alleen?

“Dat heeft twee kanten. Ik ben graag alleen omdat ik dan zo min mogelijk last van anderen heb, met m'n eigen dingen, hobby's, bezig kan zijn. Aan de andere kant kan alleenzijn ook enorme eenzaamheid met zich meebrengen. Dan wil ik graag weer steun zoeken bij mijn ouders of bij andere mensen met wie ik me vertrouwd voel.”

Halverwege het gesprek haalt hij ineens een pakje papieren zakdoekjes te voorschijn en vraagt of hij mij er één kan aanbieden. In zijn boek schrijft hij dat hij een intense afkeer heeft van geluiden, van lawaai zoals getoeter van auto's, van schrille tonen, van slurpen, en ook van het ophalen van de neus. Ik heb er dus voor gezorgd zakdoekjes bij me te hebben, maar meende ze tot dusver niet nodig te hebben. Blijkbaar echter - “veel mensen beseffen dat niet, doen het onbewust” - heb ik toch iets onaangenaams gedaan, bij herhaling ook nog, en, legt hij uit, “dan raak ik daarop gefixeerd.” Hij is ook even van slag als de telefoon gaat - “o wat een ellende” - en wacht met verder praten totdat zijn moeder het gesprek, snel, heeft beëindigd. Hij heeft geen bezwaar tegen het opnemen van het gesprek met een recorder, maar wil zijn eigen stem niet horen en verlaat prompt de kamer als ik het bandje ter controle even wil terugdraaien en beluisteren. Half voor de grap, half in ernst, heeft hij tijdens de lunch die de uitgeverij van zijn boek een dag eerder had georganiseerd, de gasten de tekst 'gelieve niet te slurpen' voorgehouden.

Geluiden maken je angstig?

“Bij hoge, schrille tonen, of bij getoeter, of bij het geluid van een brommer met een hoog toerental, ontstaat bij mij een zeker gevoel van belediging, van vernedering. Zelfs een toetertje in de verte kan mij al aardig van streek maken. Die geluiden komen op mij heel agressief, gewelddadig over. En dan word ik zo kwaad, dan ga ik schelden, al kan ik me wel meer beheersen dan vroeger. Ik wil dat geluid overwinnen, ik wil niet verliezen van dat geluid.”

“Iedere autist”, legt hij uit, “heeft zogenaamde pre-occupaties. De één heeft die pre-occupatie, de ander die. Dat is totáál verschillend. Pre-occupaties zijn gedachtengangen die een autist voortdurend bezighouden, die hij voortdurend koestert, en daardoor kan de communicatie met anderen stroef verlopen; hij heeft dan zijn aandacht niet meer bij zijn omgeving. Nee, die angst voor geluid is niet zozeer een pre-occupatie als wel een handicap. Een pre-occupatie is bij mij bijvoorbeeld het weer. En kousen en schoenen, als ik bij mensen kom let ik er automatisch, vaak onbewust, op wat voor schoenen, kousen, panties ze aan hebben. Lichaamslengte, is hij/zij langer dan ik, is voor mij ook een pre-occupatie. En mijn vliegtuigmodellen, voor mij zo'n dierbaar bezit dat ik gedachten daaraan graag door mijn hoofd laat gaan, en dan kan het communiceren met andere mensen ook wat moeilijker verlopen.”

Denk je wel eens aan trouwen, aan kinderen krijgen?

“Dat zal nooit gebeuren. Ik houd van de kinderen van mijn twee broers, maar een dag met hen is voor mij al zwaar genoeg. Trouwen betekent: voorgoed met elkaar samenleven. Ik heb liever een goede begeleider of begeleidster, liefst meerdere. Trouwen betekent ook: elkaar troosten. En dat is iets waartoe ik helaas niet in staat ben. Als menzen ziek zijn, of zich verdrietig voelen, ben ik zelf nog verdrietiger. Dan ben ik ongelukkig.”

Je hebt het er in je boek een paar keer over dat je soms begrijpt wat voor gevoelens in mensen om kunnen gaan, maar daar toch ook wel onzeker over bent.

“Ja, dat is de contactstoornis waardoor je niet in staat bent te communiceren. Dan dringt wat anderen doen veel minder tot je door. Maar soms ook wat ik zelf doe. Dan besef ik ineens: ik had wel iets aardiger kunnen zijn, ik had niet zo op moeten spelen.”

Voel je je een soort buitenstaander in de wereld? Een vreemdeling?

“Ja, soms wel. Een eenzame vreemdeling.”

Deel dit artikel