InterviewRomana Vrede

Romana Vrede zou het haar autistische zoon zo graag vragen: Lieve Charlie, doe ik het goed? Ben je gelukkig?

Romana Vrede en haar zoon Charlie.Beeld Jörgen Caris

Als het goed is maakt actrice Romana Vrede niet mee hoe haar autistische zoon Charlie sterft. Juist daarom maakt ze zich er zorgen over. Ze schreef het boek ‘De nobele autist’ om hem erop voor te bereiden. ‘Ik denk vaak: hoe moet het met jou verder als ik er niet meer ben?’

Daar stond haar zoon te schreeuwen tegen de gesloten deur van het zwembad. “Nee Charlie, het zwembad is dicht”, probeerde ze hem uit te leggen. Maar hij wilde het niet geloven en bleef met zijn vuisten op de deur slaan.

Zeventien jaar is Charlie, de zoon van actrice Romana Vrede. Maar leg een autistisch en zwakbegaafd kind, dat zich vasthoudt aan regels en regelmaat, maar eens uit wat het coronavirus is, wat het teweegbrengt en waarom het zwembad gesloten is.

Het zijn extra moeilijke tijden voor autistische kinderen en hun ouders, blijkt als Vrede vertelt hoe haar dagen verlopen. De vaste routine is weg, de meeste van Charlie’s vaste begeleiders komen niet meer. Ze zitten thuis met een kuchje of erger. “Charlie is nu compleet in de war. Het lijkt op vakantie, maar we blijven alleen maar binnen.”

Voor Vrede zijn het ook vreemde tijden. Ze is thuis in plaats van aan het werk bij Het Nationale Theater. Vrijdag 13 maart zat ze geschminkt en voorzien van zender en microfoon in de kleedkamer, in afwachting van de generale repetitie voor de voorstelling ‘Trojan Wars’. En toen moest plotseling de schouwburg dicht. Het theaterseizoen was in één klap voorbij. “Ik ben nu thuis met Charlie”, vertelt Vrede. Stille dagen zijn het. “We eten wat en doen een dutje, kijken nog een keer naar Charlie’s lievelingsfilm ‘Madagaskar’.

“Of hij van slag is? Ik denk het wel. Hij kan het niet aangeven, maar zoals hij tegen die deur stond te schreeuwen, zegt volgens mij genoeg. Voor jou en mij is het coronavirus ook iets abstracts, maar ons is uitgelegd dat we binnen moeten blijven, anderhalve meter afstand moeten houden en onze handen moeten wassen om te voorkomen dat mensen ziek worden. Kinderen als Charlie begrijpen dat verband niet.

“Handen wassen heeft hij nu geleerd. En dat doet hij met een perfectie en schwung, waardoor het iets dansants krijgt. Dat is zo mooi. Hij leert dingen niet vanuit logica en begrip­­, maar als opdracht. Daarom doet hij iets, als hij het eenmaal heeft geleerd, nooit slordig, maar juist heel precies.”

Charlie’s hardcore oprechtheid heeft haar acteren zeer beïnvloed

Als Vrede over haar zoon vertelt, hoor je in haar stem de liefde van een moeder vibreren. Al is haar zoon al zeventien, ze lijkt zich nog steeds over haar kind te verwonderen, zoals andere ouders doen met een pasgeboren baby’tje­­.

Haar acteren is sterk door hem beïnvloed, vertelt ze. “Charlie is hardcore oprecht. Naar die oprechtheid in gevoel en intentie streef ik ook op het toneel. Daarbij heeft zijn gedrag soms iets geposeerds, iets abstracts. Ik vind het spannend om dat ook op het toneel te doen: een onverwachte vertraging of versnelling inbrengen, over de komma’s en punten heen lezen. Ik denk dat ik door Charlie een betere­­ acteur ben geworden.”

Aan zoon Charlie wijdde Vrede al eens een toneelstuk en een documentaire. Nu heeft ze het boek ‘De nobele autist’ over hem geschreven. Het is een lange brief aan haar zoon, waarin ze hem probeert voor te bereiden op het moment van sterven. In voetnoten antwoordt­­ hij haar, al worden zijn woorden ingefluisterd­­ door de schrijfster. Charlie kan immers niet praten. Ze beschrijft de liefde tussen zijn ouders – ze leeft niet meer samen met Charlie’s vader André – zijn geboorte, het opgroeien en de toenemende zorgen, ergernissen en angsten van de moeder.

Het is een intiem, zintuiglijk geschreven boek over de poep in het bad, de ijsjes in het zwembad, de haren op de buik van Charlie. En het gaat over de bovennatuurlijke kracht die moederschap oproept. Een kind moet en zal gered worden als het aan de moeder ligt, aldus Vrede. En regelmatig moet ze letterlijk met hem vechten om hem te behoeden.

‘Nu kan ik hem nog helpen als hij verliefd is, straks niet meer’

De zorg voor Charlie beheerst haar leven. Dat geldt voor elke moeder én vader. Maar de meeste ouders kunnen langzaam loslaten en erop vertrouwen dat een volwassen kind redelijk goed voor zichzelf kan zorgen. Voor Vrede gaat de zorg nooit voorbij, weet ze, zelfs niet na haar eigen dood.

Beeld Jörgen Caris

Vrede: “Nee, ik ben niet extra bezorgd om hem nu het coronavirus heerst. Hij hoort fysiek niet bij de doelgroep die gevaar loopt. En hij is zó sterk. Maar over zijn dood denk ik wel na. Omdat hij een kind blijft, blijf ik tot zijn dood verantwoordelijk voor hem. Voor mij is het daarom logisch om na te denken over dat moment. Ik denk vaak: hoe moet het met jou verder als ik er niet meer ben? Ik kan hem nu nog uitleggen dat hij ergens anders gaat wonen, ik kan hem helpen als hij verliefd is, maar op het moment van zijn dood zal ik er niet voor hem kunnen zijn. Ik weet dat hij stress krijgt van onduidelijkheid. Daarom wil ik hem zo goed mogelijk voorbereiden op de dood, zoveel mogelijk behoeden voor paniek op dat moment.”

Dat klinkt heel zorgzaam. Waarom ben je in het boek dan zo streng tegenover jezelf als moeder.

“Ik was in het begin bang dat ik het niet goed deed, dat ik te ongeduldig was, dat ik misschien de oorzaak van zijn autisme was. Ik schaamde me ook vaak voor hem. Ik heb moeten­­ leren om hem te accepteren zoals hij is. Uiteindelijk is er een moment gekomen dat ik niet meer dacht: ‘Charlie, doe eens normaal’, maar ‘Oké, dit is misschien voor jou normaal’.

“Doe ik het wel goed? Ben je gelukkig? Dat zijn de grote vragen, die we allemaal hebben tegenover onze geliefden. Je kunt een kind of een partner gewoon vragen of je het wel goed hebt gedaan. Maar bij Charlie kan dat niet. In dit boek formuleer ik zelf zijn reactie. Dat is fijn, want nu heb ik het gevoel dat hij mij echt antwoord heeft gegeven.

“Onlangs hebben we het boek ingesproken als luisterboek. Mijn collega Vanja Rukavina, die in de voorstelling The Nation mijn zoon speelde, sprak de woorden van Charlie in.

Toen ik het terugluisterde, hoorde ik mijn zoon voor het eerst praten. Hij klonk best wel streng, niet frivool. En ik dacht: wow, jij snapt alles.”

Maar het zijn toch je eigen woorden? Die leg je in zijn mond.

“Mijn hele leven bestaat uit Charlie dingen in de mond leggen. Ik ben verplicht om vanuit mijn intuïtie te denken wat hij voelt, denkt, wil, niet durft te vragen. Heeft hij nu buikpijn of is hij gewoon aan het puberen? Is hij overprikkeld of heeft hij te weinig prikkels? Zijn vader en ik zijn al zeventien jaar Charliefluisteraars. Het klinkt negatief: iemand woorden in de mond leggen. Maar als je geen woorden hebt, ben je daar dankbaar voor. Ik denk dat dit zijn woorden zijn. Zijn vader denkt er misschien anders over.

“Door het schrijven van het boek, door het formuleren van zijn woorden, heb ik meer vertrouwen in hem gekregen. Ik realiseer me dat hij al heel wat kan. Ik denk nu: jij redt het wel. Daardoor kan ik hem makkelijker loslaten. Door het boek voel ik me er ook van overtuigd dat we nu echt een plek moeten zoeken waar hij fulltime zorg kan krijgen. Hij wordt te sterk voor mij, de zorg wordt te zwaar.”

Ik was als lezer soms ook een beetje jaloers. Jouw kind staat zo dicht bij je, jullie delen intimiteit­­, zelfs al is hij al ruim in de puberteit­­.

“Ik onderschat het niet: moeder zijn van een regulier kind. Het kan fucking eenzaam zijn. Tot hun twaalfde mag je nog op ieder plekje van hun lichaam komen en in hun hoofd kruipen­­. Daarna gaan ze je buiten sluiten, ze gaan liegen tegen je: ‘Het gaat goed met me, hoor’.

“Charlie is wel een puber, maar ik droog hem nog altijd af alsof hij een baby is. Ik klop wel op zijn deur als ik binnen wil komen, maar ik zou zijn fysieke integriteit eigenlijk veel meer moeten respecteren. Ook daarom is het goed dat hij ergens anders gaat wonen.”

Je schrijft over mensen die hem vreemd of eng vonden. Speelde racisme daar een rol in?

“Ik denk absoluut dat mensen banger voor Charlie zijn omdat hij een zwarte jongen is en geen wit meisje. Maar ik kan die dingen moeilijk uit elkaar halen, en die mensen waarschijnlijk ook niet. Ik heb ook geen vergelijkingsmateriaal. Daarom speelt het maar op enkele­­ momenten een rol in het boek. Misschien is dat wel een gemiste kans.”

Waarom koos je als titel ‘De nobele autist’? Daar klinkt een verwijzing naar de nobele wilde in door.

“De nobele wilde is een uitvinding van het kolonialisme. Het is een superieure blik op de ander, die je met zo’n term onschuldig en aaibaar maakt. De nobele autist is een sneer naar mezelf. In hoeverre kijk ik naar Charlie, zoals witte mensen naar zwarte mensen kijken? Hij is een goed mens, hoor, niet gevaarlijk, schrijf ik. Ben ik als schrijver niet ook bezig om hem aaibaar te maken?

“Tegelijk is acceptatie van mensen zoals Charlie het doel van al mijn activisme. Ook van dit boek. Hallo, je bent niet alleen op de wereld. Dit soort mensen, die niets snappen van quarantaine, bestaat ook.”

De nobele autist, een moeder aan het sterfbed van haar zoon, Romana Vrede, De Arbeiderspers, 204 pag, € 19,99

Lees ook:

The Nation is een meeslepende whodunit over de staat van het land

The Nation draait om de verdwijning van het elfjarige jongetje Ismaël uit de Haagse Schilderswijk. Wie heeft dat op zijn geweten? Regisseur Eric De Vroedt gebruikt deze vraag als kapstok om de Nederlandse samenleving in beeld te brengen.

Romana Vrede voelt zich nog steeds een jongetje

‘Ik een diva?’ Actrice Romana Vrede (44) moet er hartelijk om lachen. Maar nu is ze wel genomineerd voor de Theo d’Or, de prijs voor beste actrice. Als eerste zwarte vrouw. ‘Ik ben nog steeds Romana die in sloten springt.’

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden