Leven met aids is leven in het kwadraatFotograaf Van Hees volgde patiënten vijf jaar op de voet

Inmiddels weten we beter: aids is een ziekte die iedereen kan treffen. Fotograaf Carel van Hees (1954) besloot in 1990 zes mensen te volgen die op verschillende manieren aids hadden opgelopen. Het project rondde hij onlangs na vijf intensieve jaren af met het fotoboek 'Weerstand. Leven met aids'.

'Weerstand. Leven met aids' is, hoe vreemd dat ook klinkt, een sjiek boek geworden. Het herinnert in gewicht, formaat, papiersoort en druktechniek aan de klassieke fotoboeken uit de jaren vijftig, die destijds in prachtig koperdiepdruk werden vervaardigd. Die techniek gaf de foto's een extra dimensie, waardoor ze bijna tastbaar werden. Maar mag dat wel, zo'n mooie uitvoering bij zo'n beladen onderwerp als aids? Volgens Carel van Hees was dit juist zijn uitdrukkelijke voorwaarde: “De mooie uitvoering doet net als mijn foto's recht aan het trotse gevoel dat mensen met aids, ondanks alles, hebben. Zij wilden iets tastbaars nalaten, waardoor anderen zouden zien dat ze hadden geleefd en ze wilden anderen waarschuwen. En door jezelf als fotograaf serieus te nemen, neem je ook de geportretteerden serieus.”

Carel van Hees volgde vijf jaar lang dag in dag uit een hemofilie-patiënt die met besmet stollingsmiddel was geïnjecteerd en zijn met HIV besmette vriendin, een prostituée die besmette naalden had gebruikt, een homoseksuele man die onveilig had gevreeën, en een moeder met haar kind die beiden - als gevolg van haar onveilige vrijgedrag - het HIV-virus hadden opgelopen. Een aantal van hen is inmiddels overleden.

De fotograaf werd er kind aan huis. Hij deed de afwas, haalde boodschappen, troostte bij moeilijke momenten, vierde verjaardagen mee en maakte foto's. De afspraak was dat hij zou worden gebeld bij bijzondere, maar ook bij minder in het oog springende gebeurtenissen. In het boek staat een foto van Willem Boode, die zijn leven lang reisleider was en nog één keer naar Disneyland wilde. Hij zit voldaan in een rolstoel en drinkt met zijn broer en neefje uit een gemeenschappelijke milkshake.

Op een andere foto zijn de ouders van Albert Prins op bezoek. Zij kijken vanonder hun oogleden vermoeid naar hun zoon, die op zijn beurt uitgeput naar een glas melk reikt. Hij heeft hen afgeleerd te helpen, al kost het zijn moeder zichtbaar moeite hem het glas niet uit handen te nemen.

Het relaas van de Volendamse vader na het overlijden van zijn zoon is hartverscheurend: “Ik had gezien dat een vriend zijn benen masseerde. Ik vond het een beetje raar. De vriend was weg. Ik ging naast Albert zitten. Ik was er alleen met mijn vrouw. En toen - dat had hij nooit gedacht dat ik dat durfde, hij dacht mijn vader doet dat niet die is veel te streng - ging ik zijn tenen masseren. En zijn benen. De hele tijd. En Albert begon te praten. Niet met mij, met zijn moeder. Steeds een paar woordjes, toen was het weer stil. En ik bleef zijn benen masseren. Wij hebben nog nooit zo gezellig bij elkaar gezeten als toen. Drie uur! Wij waren nooit langer dan anderhalf uur bij hem geweest. En hij zei: Ik hou van jullie, van jou, moeder, en van mijn vader ook. Toen dacht ik: God Jezus, ja dat is waar. Maar eerder had hij ons dat nooit zo erg laten voelen.”

De reportages laten mensen zien die vanuit hun eigen geschiedenis een particulier verhaal te vertellen hebben. Carel van Hees volgde hen naar het museum, naar de haringboer op de markt, naar het strand en naar het ziekenhuis. Hij ging op stap met Charlotte Kromhout, die ondanks talloze afkickpogingen toch weer spoot en slikte en hij observeerde Ruben van Ewijk die, terwijl zijn vriendin haar tanden poetste, 's ochtends in de keuken zijn dagelijkse portie medicijnen innam. Het alledaagse leven wordt tegen wil en dank door de ziekte verbijzonderd. En de fotograaf doet daar vanzelfsprekend nog eens een schepje bovenop, door gewone, soms 'saaie' dingen eruit te lichten.

Waarom? “Ik kreeg veel inspiratie van de demonstraties die destijds in San Francisco werden gehouden. Aids-patiënten gingen de straat op en lieten zien dat ze geen hulpeloze types waren, maar individuen met een eigen verhaal. Die demonstraties waren zo krachtig, dat die mij stimuleerden om dit boek te maken.” Eigenlijk, zegt Van Hees, gaan de foto's en de verhalen niet over aids, maar over mensen die, omdat ze nog maar kort te leven hebben, alles uit dat leven proberen te halen wat er in zit. Ze concentreren zich op de kern van dat leven.

“Begrip en vriendschap zijn ontzettend belangrijk. Het klinkt als een cliché, maar je leert echt je ware vrienden kennen. Er vallen er een hoop af, mensen die je eigenlijk toch al lang niets meer belangrijks te zeggen had. Het zou verspilling van tijd en energie zijn om daar nog je krachten aan te geven. Maar er komen ook nieuwe, intieme vrienden bij, die je steunen als je dat nodig hebt.”

Van Hees noemt het 'leven in het kwadraat', dat wil zeggen: de tijd nemen voor diegenen die er wel toe doen en dingen niet uitstellen tot morgen, maar ze doen terwijl het nog kan. “In een ijltempo komen er onvermoede krachten naar boven. Het is dan ongelooflijk om te zien hoe sterk mensen zijn.”

Het verhaal van Willem Boode in het boek getuigt daar letterlijk van. Hij was een van de eerste aids-patiënten die een netwerk van familie en vrienden opzette, toen hij niet meer voor zichzelf kon zorgen. Dat werd voor de betrokkenen na verloop van tijd te zwaar en Willem werd naar een verpleegtehuis verhuisd. De tekst meldt droogjes: “Willem kon kennelijk niet zeggen dat hij er genoeg van had, van zijn ziekte en van al die mensen die zich - alle goede bedoelingen ten spijt - met hem bemoeiden. De grens werd bereikt toen hij op een avond, woedend omdat de wasmachine te vroeg was aangezet, de schuldige neersloeg alsof hij nog gezond en sterk was. En de aangevallen partij heeft hem toen tegen de vlakte geslagen.'

'Weerstand. Leven met aids' is niet alleen een monumentaal boek vanwege de prachtige en aangrijpende foto's. De heldere teksten van Mischa Cohen versterken het beeld van mensen die koste wat kost hun eigen lot in handen willen blijven houden. Zijzelf, hun familie en vrienden beseffen terdege dat het een gevecht tegen de bierkaai is, maar die onmacht komt alleen in de teksten tot uitdrukking.

“Het is arrogant om te denken dat je met foto's alles zou kunnen vertellen”, zegt Van Hees. Foto's hebben altijd een contekst nodig, een tekst die de beelden stuurt en inhoud geeft. Gevoelens van ontroering of frustratie kun je ook goed door middel van taal beschrijven. Foto's en teksten versterken elkaar.”

De intimiteit van het boek wordt vergroot door de reproduktie van een paar 'eigen' voorwerpen, zoals jeugdfotootjes, een kopie van het zogenaamde medicatieblad met een opsomming van de verschillende medicijnen, en een bladzijde uit een agenda met daarop de gewenste muziek tijdens de crematie. De onnadrukkelijke vormgeving wil je laten geloven dat het boek bijna terloops tot stand is gekomen. Dat maakt de inhoud des te aangrijpender.

“Ik schrik nog steeds van het feit dat aids een ziekte is die seksueel overdraagbaar is. Het treft ook hetero's zoals ikzelf. Dat betekent dus dat mijn eigen generatie gevaar loopt. Daar probeer ik voor te waarschuwen.”

Carel van Hees, 'Weerstand. Leven met aids.' Uitgave van het Aids Fonds. Paperback ¿ 39,50, gebonden ¿ 69,50. Tekst Mischa Cohen (Ned/Eng.). Het boek wordt vandaag in boekhandel Van Gennep in Rotterdam gepresenteerd.