Review

Karin Spaink over ziekte van Toch en Dus

Ik kook. Ik doe boodschappen. Ik drink. Ik maak ruzie en ik maak vrienden; ik lees, slaap, eet en geef mijn katten eten.

Zwevend op een schommel, haar lange benen in netkousen gehuld en aan haar voeten in hoge rijglaarzen, presenteerde Karin Spaink gisteren in De Balie haar nieuwste boek, 'Vallende vrouw'. “Het is het vreemdste boek dat ik ooit geschreven heb”, bekende Spaink, “en eigenlijk had ik graag dat het er niet had hoeven zijn.”

Vreemd omdat het gaat over haar en haar ziekte, vreemd omdat het vooral op aandrang van anderen geschreven is, en vreemd omdat het gaat over iets wat eigenlijk gewoon is. Ze schreef het “om aan te tonen dat ziekte en verval gewoner zijn dan velen denken”, en “de grens tussen ziekte en gezondheid vager en rafeliger dan menigeen vermoedt”.

Spaink erkent de paradox: enerzijds wil ze van haar ziekte zo weinig mogelijk weten, anderzijds is ze juist daarom bekend. Want als ze over ziekte schrijft, zoals in haar vorig jaar verschenen boek 'Het strafbare lichaam', hangen alle persmuskieten aan haar lippen, belust op een meeslepend en intelligent verhaal van zo'n mooie jonge vrouw, die - ach ziel - al in een rolstoel zit.

Schrijft ze daarentegen over muziek, zeemeerminnen of vampiers, dan zijn de journalisten en uitgevers ver te zoeken, en in ieder geval zal het ze dan een rotzorg wezen of deze schrijfster toevallig ook nog eens MS heeft, met een rode stok loopt, of in een zwarte rolstoel rijdt (geen blauwgrijze, want dat zijn van die leen-rolstoelen, voor mensen met een tijdelijk gebrek, terwijl je MS voor het leven hebt).

In die zin is 'Vallende Vrouw' voor Spaink vooral een afrekening met alle gewone - lees: 'gezonde' - mensen die haar steevast in de ongewone hoek wensen te duwen. Want eigenlijk is het niet de ziekte multiple sclerose die haar het meest parten speelt, zo vertelde Spaink gisteren in De Balie, maar de ziekte van 'toch' en 'dus'. En de ziekte van toch en dus is een ziekte die anderen je opleggen, en dan zijn het bij uitzondering niet eens de dokters die dit doen, maar je familie, vrienden, journalisten en passanten op straat.

Voorbeelden kan ze er legio van noemen. Laatst nog reed ze heerlijk met haar rolstoel door de Haarlemmerstraat, walkmannetje op, met haar armen duwend op de wielen, precies op de maat van de muziek. Ze verheugde zich op een avondje uit, en is met haar gedachten al bij de muziek die ze verwacht dra te zullen horen. Ze mijmert en geniet, totdat ze de priemende blikken van voorbijgangers gewaar wordt. “Dan kijken ze zo bemoedigend, soms zelfs bewonderend. Zo van: goed zo meisje, dat je in jouw staat Toch nog plezier hebt. Zo van: je zit wel in een rolstoel, maar je ziet er Toch nog leuk uit.”

En zo wordt alles, maar dan ook alles in verband gebracht met haar - diverse - handicaps. Ook haar moeder, met wie ze erg goed kan opschieten, presteerde het laatst om haar nieuwe schoenen als een hulpmiddel, een aanpassing, te bombarderen. Het waren schoenen met van die straps, leren bandjes met zilveren gesp. “Waarop mijn moeder, wetend dat ik vaak door mijn enkels pleeg te zakken, vroeg of ik die Dus nodig had om mijn enkels te steunen.”

Of die bijeenkomst waar ze kortgeleden nog een lezing moest houden. Kwam ze daar met haar zwarte lange haar, dat ze aan een kant net wat weggeschoren had. Dat was nou eenmaal in haar kringen net in, en zelf was ze erg enthousiast over het resultaat. “Maar daar was ik wederom het doelwit van veel geschrokken blikken. Mijn haar was er aan een kant af, Dus had ik net een eng hersenonderzoek gehad, of, erger nog, had ik Dus net een hersenoperatie ondergaan.”

Depressief was ze ook, de laatste zeven maanden. Logisch, dachten vele vrienden, kennissen, en leden der familie. Je hebt MS, Dus je ziet het niet meer zitten. “Dat ik ook wel eens aan liefdesverdriet zou kunnen lijden, dat kwam bij niemand op”, verzuchtte Spaink gisteren, tegelijkertijd ook opgelucht dat een nieuwe liefde zich inmiddels heeft aangediend (“en hier nu in de zaal zit”).

Zelf noemt ze 'Vallende vrouw' de autobiografie van een lichaam, analoog aan de omschrijving die ze al eerder van haar 'toestand' gaf. “Ik ben niet ziek, maar mijn lichaam is ziek”, was de slogan waarmee Spaink vorig jaar alle kranten en praatprogramma's haalde.

In het boek staat heel veel dat ook in al bestaande autobiografische boeken van beroemde en minder beroemde zieke Nederlanders al beschreven staat. De inmense, nooit te bevredigen zucht naar informatie die meteen begint, als de specialist (zoals altijd een koel, niet begrijpend mens) de harde diagnose stelt. De wereld die vanaf het moment van deze fatale diagnose in tweeen uiteenvalt: een voor en van zieken, een ander voor en van gezonden. Vrienden die met je ziekte geen raad weten, hulpverleners en sociale voorzieningen die het eerder erger dan beter voor je maken, en onbekenden die zomaar het lef hebben zich met jou lijf en leden te bemoeien. “Die opmerkingen, altijd die opmerkingen”, verzucht Spaink, “Zodra je iets hebt, word je publiek bezit, op dezelfde manier zoals iedereen ongevraagd met zijn handen aan de buik van een zwangere vrouw zit, of aan baby's in de kinderwagen plukt.”

“Zolang ik val, is er nog beweging”, is in het boek haar allerlaatste zin. Ze valt veel, heeft in de laatste jaren al weer meermalen in het ziekenhuis gelegen vanwege een nieuwe aanval of kuur, maar wenst gewoon verder te leven, rijdend in haar rolstoel, etend, drinkend, en schrijvend. Velen vroegen haar in de afgelopen jaren hoe ze dit kan: zo'n ziekte, en Toch zo gewoon? “En dat is waarom ik misschien nog wel het meest tegen de publikatie van dit boek opzag”, zei Spaink gisteren, nog steeds vanuit haar schommel. “Er is een ding dat ik niet hoop: opnieuw van die stapels brieven, allemaal van mensen die me vertellen hoe ik anderen tot voorbeeld strek.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden