Review

Het leven van een 'Aspie'

Autistische kinderen leven in een angstaanjagende omgeving, vol geluiden, licht- en geurprikkels die hen overvallen, met volwassenen die onmogelijke eisen stellen zoals 'kleed je aan' of 'kom mee naar buiten', en met andere kinderen die hen zomaar willen aanraken. Het is voor autistische kinderen een opgave hun eigen wereld te beschermen. Soms lukt dat alleen maar door eindeloos met de handen te wapperen of heel hard te schreeuwen en te slaan.

Maja Vervoort

Voor de ouders van deze kinderen is het een pijnlijke ervaring te merken dat ze niet in deze belevingswereld kunnen doordringen. Er is eenvoudigweg geen emotionele respons, geen gedeelde intimiteit. Ernstig autistische kinderen lijken andere mensen als objecten, als dingen te zien. Zoals de fysiotherapeut tegen de moeder van Lotte zegt:,,Ze heeft zo'n vreemde blik in haar ogen. Het is net alsof ze door me heen kijkt.''

Lotte's moeder Ginette Wieken beschrijft in 'De dinoman en het muziekmeisje' haar ervaringen met haar twee autistische kinderen Lotte en Yurre. Lotte is, zoals zoveel autisten, verstandelijk gehandicapt. Bij Yurre worden zijn autistische trekken pas langzaam duidelijk, want hij is verbaal zeer begaafd en van jongs af aan ondernemend en eigengereid. Zijn driftbuien en zijn koppige verzet tegen dagelijkse routines worden daarom de eerste jaren slechts als zijn wat minder leuke trekjes gezien.

Pas later wordt de diagnose 'Asperger' gesteld. Yurre is een autist met een hoge intelligentie en bovendien, in tegenstelling tot andere autisten, outgoing: nieuwsgierig en absoluut niet verlegen. Juist daardoor komt hij geregeld in botsing met de mensen om hem heen: hij begrijpt niet waarom hij hen niet naar zijn hand kan zetten en waarom ze liever hun eigen gang gaan.

Ginette Wieken beschrijft haar eigen frustraties en wanhoop bij de dagelijkse opgave haar kinderen, rigide als ze zijn en tegelijk zo onvoorspelbaar in hun gedrag, veiligheid en structuur te bieden. Maar ze zet ook een liefdevol en levendig portret van hen neer, zodat de lezer hen ziet als de kinderen die ze ook zijn, met hun eigenaardigheden en passies (de titel slaat op de passie voor dinosaurussen van Yurre en die voor muziek van Lotte), hun kinderangsten en hun plezier als er iets 'moeilijks' - en er is veel heel erg moeilijk - gelukt is.

Een Asperger-kind kan beter uitleggen wat hij voelt dan andere autisten. Soms is er ook een glimp van besef hoe anderen zijn gedrag ervaren. Zevenjarige Yurre begrijpt dat in zijn hersens de dingen anders werken dan bij 'gewone' kinderen.

Over de diagnostische criteria is men het nog niet eens, en (medicinale) therapie staat helemaal nog in de kinderschoenen. De stoornis, genoemd naar de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger die er al vijftig jaar geleden de aandacht op vestigde, komt vaker bij jongens voor dan bij meisjes, maar is op zichzelf vrij zeldzaam.

In 'Mafkezen en het Asperger-syndroom' geeft de Engelse tiener Luke Jackson een 'handleiding voor de puberteit' om zijn mede-Aspie's een hart onder de riem te steken, en hij richt zich tegelijk tot ouders en hulpverleners die niet weten hoe ze met Asperger-kinderen om moeten gaan. Hij doet dat op een typische Aspie-wijze: gedreven, wijsneuzig en met een obsessie voor volledigheid, zonder in te gaan op gevoelens. Hij geeft een uitgebreide uitleg van de symptomen en is niet karig met het geven van tips: ,,Ouders, als uw kind heel traag is en moeite heeft zijn werk af te maken, dan is een mogelijke oplossing de aanschaf van een tekstverwerker. Leraren die dit lezen: besef alstublieft dat dit belangrijk is en niet gewoon luiheid.'' Wat het boek redt is de constant opgewekte toon waarmee hij de voor Aspie's ongetwijfeld herkenbare situaties beschrijft. Vrolijke tekeningetjes ondersteunen de boodschap: wees jezelf, wees bijzonder.

De autobiografie van Liane Holliday Willey ('Doen alsof je normaal bent') geeft meer inzicht, zij schreef het boek op volwassen leeftijd. In feite begreep ze pas wat Asperger is toen bij een van haar dochters de diagnose werd gesteld. Toen pas begreep ze haar eigen zintuiglijke obsessies, de neiging alles te zeggen wat in haar opkwam, de verwardheid en eenzaamheid die ze had ervaren als studente, toen ze zelfs na een jaar nog op de campus verdwaalde.

Maar ze behaalde wel een graad in de psycholinguïstiek, wist zich te omringen met enkele goede vrienden en trouwde een aardige, begripvolle man. Het boek bevat zes bijlagen met uitgebreide tips, vooral voor studenten met Asperger. Maar ook bij dit boek blijft de lezer een buitenstaander. Moeder Ginette Wieken weet het beste over te brengen waar een Aspie elke dag mee bezig is: het bezweren van een onvoorspelbare buitenwereld.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden