Arjen (53) lijdt aan epileptische aanvallen en vreest dat corona zijn situatie blijvend kan verergeren.

CoronacrisisKwetsbaren

Zij schuilen voor corona, juist nu

Arjen (53) lijdt aan epileptische aanvallen en vreest dat corona zijn situatie blijvend kan verergeren.Beeld Koen Verheijden

Nu de samenleving zich opent, mondkapjes uit het straatbeeld verdwijnen en een GGD-test niet meer hoeft, trekken zij zich terug achter hun voordeur. Het zijn de kwetsbaren, die corona mijden. Zij constateren dat ze er volgens de langetermijnvisie op corona van het kabinet alleen voorstaan. ‘Het is niet of, maar wanneer mensen zoals ik ook besmet raken.’

Johan van Heerde

‘Wat covid met mij doet weet ik niet, misschien verslechtert mijn situatie weer blijvend’

Arjen (53) uit Haulerwijk heeft zware epilepsie

“Dat mensen het risico op een infectie op de koop toe nemen begrijp ik best. Iemand op tv kreeg corona na carnaval en had er geen seconde spijt van, zei hij. Ik leef ook zo. Festivals zijn mijn carnaval. Maar zo’n orgie aan muzikaal geweld triggert mijn epilepsie. Dus ik houd er rekening mee dat ik de volgende twee dagen niets waard ben.

“Festivals zijn nu een te groot risico op corona voor mij. En ik kan ze ook best nog even missen. Ik gun de jeugd 100 procent een feestje. Maar daar staat wel een verantwoordelijkheid tegenover. Dezelfde jongeren staan daarna weer vakken te vullen of pakken de bus, verkouden of niet en zonder beschermingsmiddelen. En daar zit mijn probleem.

“Tot 2009 kon ik leven met mijn epilepsie. Na een griepinfectie verslechterde opeens mijn toestand waardoor ik van praktisch geen aanvallen nu twee dagen per week met aanvallen op bed lig. Mijn werk bij een transportbedrijf moest ik opzeggen, ik stopte met voetballen en belandde met een uitkering thuis.

“Hoewel ik vier medicijnen op de limiet slik, kan een eenvoudige ziekte ervoor zorgen dat mijn epilepsie volledig van het rabat raakt. Ziek zijn is het probleem niet, het probleem begint daarna pas: het gevolg van ziekte is steevast dat ik meer aanvallen krijg en ik vaak niet twee maar vijf dagen per week in bed lig.

“Soms houdt zo’n verval een half jaar aan, ondanks de vier soorten medicijnen die ik op de limiet slik. Wat covid met mij doet weet ik niet. De vaccins beschermen me waarschijnlijk tegen ziekenhuisopname, maar welk effect heeft het virus op mijn epilepsie? Misschien verslechtert mijn situatie opnieuw blijvend en is er van een normaal leven helemaal niets meer over.

“Je begrijpt, ik ben super voorzichtig. Ik kom vrijwel alleen bij de supermarkt, de apotheek en de huisarts. En soms ga ik bij mijn moeder op visite, die woont hier in de buurt. Vorige week was ik voor het eerst op een verjaardag. Dat is heel spannend, want afstand houden lukt niet. Dan vertrouw je er maar op dat je familie bij twijfel een test doet.

“Ik lees dat het kabinet de corona-aanpak bij de samenleving neerlegt. Maar dat werkt hier niet. Bij iedere maatregel hoorde je veel burgemeesters en ondernemers zeggen ‘wij kunnen niet controleren.’ En toch zijn die mensen straks aan zet, volgens het toekomstplan.

“En er klopt meer niet in Nederland. De regering heeft de mond vol van eigen verantwoordelijkheid van mensen. Maar mensen onder de 60 jaar kunnen niet eens op basis van een eigen risico-inschatting een extra boosterprik ophalen.

“Het gemak waarmee dit kabinet maatregelen zoals het dragen van mondkapjes of testen bij de GGD afschaft, daar kan ik slecht tegen. Ik kijk vaak op de kaart met besmettingen op het dashboard van de overheid. Maar als besmettingen niet meer geregistreerd worden heb ik geen houvast en kan ik niet de afweging maken of ik binnenkort met familie mee uit eten ga. Dat is niet alleen jammer voor mij, maar ook voor die ondernemer.”

Rebecca (46): ‘De boodschap uit Den Haag is dat corona voorbij is. Voor mij is het dat helemaal niet.’ Beeld Koen Verheijden
Rebecca (46): ‘De boodschap uit Den Haag is dat corona voorbij is. Voor mij is het dat helemaal niet.’Beeld Koen Verheijden

‘Wij zijn aan de wolven overgeleverd’

Rebecca (46) uit Leiden heeft astma en een verminderde longinhoud

“Afgelopen zondag was een grote deceptie. Voor het eerst in ruim een jaar ging ik weer naar de kerk, omdat ik wist dat er een apart vak met ruimte was gecreëerd voor mensen zoals ik, met een kwetsbare gezondheid. Als aapjes zaten we in het zicht van de gemeente, op een plek waar iedereen naar binnen kwam en waar de koster en technici telkens langs liepen.

“Ik neem het de kerkgemeente niet kwalijk, de bedoelingen waren goed. Het ontgoochelende is dat men niet beseft welk risico wij lopen. Dat de drukste plek van de kerk de slechtste plek is omdat wij vrezen voor een virus dat zich door de lucht verplaatst.

“Men beseft dat niet omdat de overheid de samenleving nauwelijks informeert. De boodschap uit Den Haag is dat corona voorbij is. Dat het nu niet veel meer is dan een luchtweginfectie. Volgens de nieuwe visie van het kabinet kunnen we alle maatregelen loslaten en moeten mensen maar zelf verantwoordelijkheid nemen. Nergens is aandacht voor het beschermen van kwetsbare mensen.

“Voor mij is covid niet een simpele luchtweginfectie. Ik heb sinds mijn geboorte allergische en inspanningsastma en sinds ik in de overgang ben geraakt zijn mijn longen achteruitgegaan. Mijn longarts zei me dat het verstandig is om zeer voorzichtig te zijn.

“Door het afschaffen van de laatste maatregelen is mijn toch al begrensde bewegingsvrijheid nog verder beperkt. Iedere stap zet ik planmatig, alle spontaniteit is verdwenen.

“De Nationale Museumweek is een goed voorbeeld hiervan. Ik werk in de cultuursector en mijn hart ligt bij musea. Maar afgelopen week ben ik niet gegaan. Veilig naar een museum was de afgelopen twee jaar buiten de lockdowns mogelijk, maar nu niet. Mensen staan je in je nek te hijgen, ook als je een mondkapje draagt. Musea lijken niet te beseffen dat ze met hun alles-mag-weer-beleid veel mensen buitensluiten.

“Bij de PvdA in Leiden ben ik actief als vrijwilliger. Met de campagne voor de gemeenteraad kon ik nergens aan meedoen. Verkiezingsavond? Afwezig. Samen eten? Niet met mij. Flyeren in een gezellige winkelstraat? Ik doe ze wel bij mensen in de brievenbus.

“Ik heb veel moeite moeten doen om uit te leggen dat als we een inclusieve partij willen zijn, we ook rekening moeten houden met de risicogroep. Hier is begrip en ik kreeg een bloemetje, de landelijke fractie laat het in de Tweede Kamer echter afweten.

“Nota bene de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert met uitroeptekens om in ieder geval nog mondneusmaskers te dragen en afstand te houden. Mensen zetten mij weg alsof ik een lockdown wil, maar exact die basismaatregelen zijn al genoeg om heel veel mensen in de risicogroep bewegingsvrijheid te bieden.

“Onlangs heb ik collecte gelopen. Dat gaat buiten met een mondkapje en afstand houden wel goed, dacht ik. Meermaals ben ik aan de deur uitgescholden. ‘Als je dat ding draagt krijg je niets van me’, kreeg ik te horen. Zo diep zit die aversie bij mensen jegens mondneusmaskers, die juist zo belangrijk zijn.

“Kortom: de risicogroep, ik dus, is aan de wolven overgeleverd. Of je sluit jezelf op in de hoop op een echt einde van de pandemie of je bent gedwongen om het risico te nemen op een besmetting, met alle mogelijke gevolgen van dien. Dat klinkt als een keuze, maar dat is het niet.”

Nadine (32) uit Arnhem heeft autisme en zit in de Wajong Beeld Koen Verheijden
Nadine (32) uit Arnhem heeft autisme en zit in de WajongBeeld Koen Verheijden

‘Het is niet of, maar wanneer mensen zoals ik ook besmet raken.’

Nadine (32) uit Arnhem heeft autisme

Twitter: ‘Is er een #thuiskapper (omgeving #Arnhem, 3x gevaccineerd en bereid tot zelftest & FFP2-mondkapje vanwege #risicogroep) die kan helpen? Ik ben al maanden in isolatie en wil me zo graag weer een beetje meer mens voelen. Delen mag, lief zijn pls.’

“Het doet mentaal zoveel met je als je constant binnen zit en bijna niemand ziet of spreekt. Dan is het moeilijk om een routine vast te houden en niet weg te zakken in een mentaal moeras. Iets kleins als dat je haar weer fatsoenlijk zit zou me even dat gevoel geven dat ik ook een mens ben en er mag zijn.

“Door mijn autisme ben ik erg gevoelig voor prikkels en heb ik maar een paar uur per dag energie om iets te ondernemen. Ik vecht al jaren om die paar uur deel te kunnen nemen aan het maatschappelijke leven. Via een werktraject van de gemeente werk ik nu zes uur per week, maar helaas altijd vanuit huis.

“Zonder corona zou ik gemakkelijk lang en gelukkig een beperkt leven kunnen leiden zoals voor de pandemie. Samen met mijn partner, sporten, afspreken met vrienden of bij familie in Friesland of Limburg, vaak uit eten en naar de bioscoop.

“Een corona-infectie is vanwege de vaccinaties nog niet eens mijn grootste angst. Mijn vrees is de kans op long covid. Omdat mijn leven al zo beperkt is, ben ik bang dat ik dan geen kwaliteit van leven meer overhoud.

“Twee jaar ben ik extreem voorzichtig geweest maar over het algemeen voelde ik me veilig. De boodschap was: samen tegen corona. De meeste mensen deden mee.

“Vorige week moest ik naar de apotheek, daar kon ik niet omheen. Ik droeg als enige een mondkapje. Er ging iemand vlak naast me staan zonder kapje. Ik liep weg om afstand te houden maar ze ging gewoon weer direct naast me staan.

“En zo gaat het nu altijd. Bij de verkiezingen vorige maand werd nadrukkelijk gezegd dat er in stemlokalen niet meer om mondkapjes en afstand houden zou worden gevraagd. Ik voelde me een tweederangsburger wiens mening er niet toe deed.

“Eerlijk? Ik voel me in de steek gelaten en uitgekotst. Mensen hoeven echt niet constant rekening met mij te houden en ik ben ook helemaal niet zielig. Maar hoeveel moeite is het om op plekken waar veel kwetsbare mensen komen en in het ov nog wat solidariteit te tonen?

“Ik heb de langetermijnvisie van minister Kuipers gelezen. Maar hoe worden kwetsbaren geacht om zich te beschermen als de regering alle manieren waarop we dat kunnen, afpakt? Het is niet of, maar wanneer mensen zoals ik ook besmet raken. Ik hoop dat er ooit in Den Haag het besef komt dat leven met het virus niet betekent dat we het moeten negeren, maar de risico’s moeten minimaliseren.

“Nu durf ik niet eens naar de kapper. Er zijn nog zoveel besmettingen. Dus ik dacht ik doe het gewoon, een oproep op Twitter. Toevallig werd mijn berichtje opgepikt en massaal gedeeld. Ik heb veel lieve reacties gehad, dat deed me erg veel.”

Er breekt een lach door op het betraande gezicht van Nadine.

“Helaas heeft de oproep nog niets opgeleverd. Ik zit nog met mijn uitgroei en dode punten.”

De achternamen van Arjen, Rebecca en Nadine zijn op hun verzoek niet vermeld om vervelende reacties die ze nu soms al krijgen, te vermijden.

Geen concreet overzicht

Een concreet overzicht van de groep ‘kwetsbaren’ is er niet. Het RIVM telt zo’n 700.000 mensen bij wie de vaccins slechter werken in verband met een afweerstoornis. Zo’n 6 miljoen mensen krijgen in Nederland de oproep voor een griepprik, maar daar vallen ook veel mensen, zoals kinderen, onder die zich waarschijnlijk niet als kwetsbaar bestempelen. Honderdduizenden mensen hebben onderliggende ziekten. Het RIVM onderscheidt specifiek als risicogroep mensen met longproblemen, hartproblemen, nierziekten, diabetes, een verminderde weerstand door bijvoorbeeld kanker(medicijnen), hiv, ernstig overgewicht en het syndroom van Down.

-------

Lees ook:

‘Met het nieuwe coronabeleid vergroot het kabinet de kloof tussen arm en rijk’

Met ‘eigen verantwoordelijkheid’ als nieuw uitgangspunt in de pandemie vergroot het kabinet de gezondheidskloof tussen arm en rijk, waarschuwt hoogleraar Maria van den Muijsenbergh.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden