Twee dagen uit het leven van baby Scott op de operatietafel van de afdeling kinderhartchirurgie

De afdelingen voor kinderhartchirurgie van de academische ziekenhuizen in Leiden en Utrecht moeten hun deuren sluiten. Dat besliste zorgminister Ernst Kuipers en de coalitiepartijen steunen hem. Wat gebeurt er eigenlijk op zo’n afdeling? Twee dagen uit het leven van baby Scott.

Het is acht uur in de ochtend en baby Scott, negen maanden oud, krijgt op de kinderhartafdeling van het UMC Utrecht zijn laatste flesje. Hij zit bij zijn moeder Dieuwertje Hurkmans (34) op schoot. Naast hen staat Scotts paarse ledikant, met aan het voeteneinde een hoop knuffels, een boekje en een bijtbal.

Het belangrijkste is Scott de komende vier uur zo moe mogelijk te krijgen, vertelt zijn moeder, want dan gaat hij rustig de operatiezaal in. Om twaalf uur krijgt Scott een hartkatheterisatie, een ingreep waarbij zijn linker longslagader wijder wordt gemaakt en er een stent in wordt geplaatst. Tot die tijd moet hij nuchter blijven.

Een paar zalen verderop, op de kinder-OK, ook wel afdeling Drome(n)daris genoemd, doet het hoofd van het centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen en kindercardioloog Gregor Krings eenzelfde soort hartkatheterisatie. Al in 2003 rondde hij zijn opleidingen in Berlijn af, maar pas sinds een paar jaar heeft hij het gevoel dat hij precies weet wat hij moet doen als het misgaat. En dat is normaal, vertelt hij. Dit zijn complicaties die niet zo vaak voorkomen, waardoor een hartkatheterisatie-specialist maximaal een paar operaties per week doet. Weinig oefening dus.

Yoghurt, muesli, koffie en een liter water

Voor een interventie zorgt Krings dat hij voldoende slaapt en gezond eet. Vanochtend een kommetje yoghurt met muesli, één kopje koffie en een liter water. Het is belangrijk om voldoende vocht binnen te krijgen, soms moet hij acht uur staan.

Rond tien uur ligt Scott te slapen. Zijn ouders zijn niet zo gespannen, vertelt vader Bas Fransen (38) die naast zijn vriendin op de bank zit. “De vorige twee keer was het erger.”

Scott heeft de Tetralogie van Fallott, een aangeboren hartafwijking waarbij het hart vier ‘bouwfouten’ heeft. Bij Scott betekent dat een aantal vernauwingen in de aderen tussen zijn hart en longen. Dat er iets mis was, werd al tijdens de zwangerschap ontdekt, bij de twintigwekenecho. Zijn ouders kregen toen de keuze: houden of weg laten halen.

Houden, was het antwoord. Want na een paar operaties zou Scott alles ‘normaal’ kunnen, net zoals andere kinderen, net zoals andere volwassenen. Zelfs sporten.

‘Je moet Scott troosten, mama’

De eerste maanden na zijn geboorte waren zwaar. Scott was door zuurstoftekort bijna altijd blauw. Als hij huilde, moesten zijn ouders zo snel mogelijk in actie komen, want door de paniek kreeg hij nog minder lucht binnen. Zelfs de 2,5 jarige James had het door als het mis was met zijn broertje. “Je moet Scott troosten, mama”, zei hij dan.

Rond het middaguur komt een verpleegkundige binnen. Het gaat nog even duren, zegt ze. Krings is nog bezig met de eerste patiënt, de procedure is moeilijker dan verwacht. En hoewel dat vaker gebeurt, en de dokter zijn patiënten daarop voorbereidt, sluit Fransen even zijn ogen. Hij slikt. Zijn vriendin staat op. “Dan gaan we lunchen”, zegt ze.

Met Scott in de kinderwagen zitten ze even later in de kantine van het ziekenhuis. Maar veel honger hebben ze niet. Al dagen niet, net zoals ze al een paar nachten slecht slapen. Ze logeren in het Ronald McDonald Huis, dat er speciaal is voor ouders wier kinderen in het kinderziekenhuis van het UMC Utrecht zijn opgenomen.

Hoe kan het anders, wat is veilig?

Kwart over een: op de hartkatheterisatiekamer heeft Krings moeite met het inbrengen van twee stents. Hij kan de juiste hoek niet vinden. Twee ernstige vernauwingen liggen onder een extreme hoek en zijn niet te bereiken. Tijd voor een analyse: wat is de beste weg, hoe kan het anders, wat is veilig? Als het niet lukt, moet de operatie gestopt worden. Maar zo ver is het nog niet.

Voor de ouders van Scott zit er niets anders op dan te wachten. Het is al bijna drie uur wanneer het nieuws komt: de andere ingreep is geslaagd, maar het is nu te laat om nog aan Scotts operatie te beginnen. Die wordt uitgesteld tot morgen.

Scott mag weer eten, eindelijk. Maar zijn ouders zijn teleurgesteld. “Dit vat wel de afgelopen negen maanden samen”, zegt Fransen, terwijl ze samen de trap aflopen. Ze moeten een was draaien, want ze waren niet voorbereid op zo’n lang verblijf. “Bij Scotts eerste operatie besloten ze tijdens de ingreep dat het toch een tijdelijke correctie zou worden”, vervolgt Fransen. “Ja, het is frustrerend”, vult Hurkmans aan. “Maar het is niemands schuld.”

Doosjes vol geluk te koop

Beneden loopt een jongetje met een hartvormige ballon langs de cadeauwinkel, waar kinderringen te koop zijn, en ‘doosjes vol geluk’, en waar een man vraagt om een knuffel-Nijntje in een t-shirt met tulpen erop. Fransen knikt naar het kind. “Hij was mee naar Den Haag, denk ik”, zegt hij.

Op initiatief van de oudervereniging ging eerder vandaag, 21 februari, een delegatie van ouders, kinderen en artsen naar de Tweede Kamer. Daar boden ze om een petitie met handtekeningen aan tegen het besluit van zorgminister Ernst Kuipers om de kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dat betekent sluiting van de afdelingen in Leiden en Utrecht.

Ook Scotts ouders hebben de petitie ondertekend. “Het zou heel naar zijn als we moeten veranderen van plek”, zegt Hurkmans. Ze is even stil. “Maar dat geldt natuurlijk ook voor ouders met kinderen in de andere ziekenhuizen.”

Het geluid is niet hard, maar immer aanwezig

De volgende dag is het zover. Om half twee, twee uur later dan gepland, wordt Scott naar de afdeling Drome(n)daris gebracht. Voorop loopt Hurkmans met de baby in haar armen, ze weet inmiddels de weg. Daarachter een verpleegkundige, de pedagogisch medewerker die de ouders opvangt tijdens de operatie en Fransen. Tussen hen in rijdt Scotts ledikant.

Vlak voor de OK staat de stoet stil. Iedereen moet een blauw pak aan. Scott gaat nog op de foto, met mama, met papa, en dan begint het wachten tot ze naar binnen worden geroepen. Telkens als iemand door de met baby-giraffes versierde klapdeur van het OK-complex komt, kijkt Fransen achterom. De pedagogisch medewerker speelt spelletjes met Scott.

Een uur later zit hij op de operatietafel, gekleed in een wit operatiehemd met gele schaapjes erop. Om hem heen staan de ok-assistenten en anesthesiologen van het operatieteam. Ze hebben onder hun blauwe pakken loodvesten aan, van soms wel vijftien kilo, ter bescherming tegen de röntgenstralen.

Chirurg Krings kent Scott goed

Scott krijgt stickers over zijn buik, benen en armen, die vastzitten aan een hartmonitor. Een scherm achter de operatietafel laat drie lijnen zien, die steeds in hetzelfde ritme door het beeld rollen. Biep, biep, biep. Het geluid is niet hard, maar constant aanwezig.

Chirurg Krings komt binnen. Hij kent zijn patiënt goed, want hij ziet de baby om de week. In december heeft Scott een hartcorrigerende operatie gehad, maar toen kon de chirurg de ader van het hart naar de long niet kon bereiken.

Een paar weken geleden zag de arts de longslagader bijna niet meer op een echo. Toen wist hij: het is tijd om in actie te komen. Vandaag plaatst hij een stent, een buisje van een soort kippengaas, dat op een ballon wordt gemonteerd, en vervolgens aan die ballon door een dunne buis vanuit de lies naar de vernauwing wordt geschoven.

Om zeker te weten dat de juiste baby geopereerd wordt, checkt Krings het bandje om de enkel van Scott, waarop zijn naam, geboortedatum en patiëntnummer staan. Scott speelt ondertussen wat met de kraag van een ok-assistent, hij heeft nog geen idee wat hem te wachten staat. Totdat hij onder narcose moet.

Het is niet eerlijk, dacht hij

Scott krijgt een kap op zijn mond en raakt in paniek. Alle volwassenen om hem heen blijven rustig. Scotts moeder aait over zijn buik, “Het hoort erbij”, fluistert ze. Ook Fransen houdt zich groot. Deze keer wel, tijdens de vorige operatie vond hij het zo zwaar om zijn zoontje weg te zien zakken dat hij moest huilen. Het is niet eerlijk, dacht hij, dat zo’n onschuldig kind nu al zoveel moet doormaken. Waarom hij wel en ik niet?

Het is drie uur en de ouders vertrekken. Scott is bedekt met een groene operatiedeken.

Biep, biep, biep.

Krings prikt een gaatje in de lies van de baby. Naast hem staat kindercardioloog Hans Breur, die nu tien jaar bij het team hoort. Vandaag assisteert hij. Voor de mannen staan vier grote schermen, waarop Scotts hart en bloedvaten te zien zijn.

Met een katheter, een dun kunststoffen buisje, gaat dokter Krings via het bloedvat omhoog. Althans, dat is de bedoeling. Maar de bloedvaten zijn te nauw, ze komen er niet doorheen. De arts staat wijdbeens, het loden vest moet zwaar wegen, dit is al zijn tweede operatie vandaag. Soms kijkt hij naar de groene deken, die ritmisch op en neer beweegt. En soms naar het röntgenscherm, dat dokter Breur bestuurt.

De procedure gaat lastig. Gelukkig is het operatieteam op elkaar ingespeeld. ‘Nieuwe micropunctieset”, zegt de dokter, en hij krijgt die aangereikt. “Lange draad PT2, nu.”

Het lukt nog steeds niet. Opnieuw.

Biep, biep, biep.

De specialisten buigen zich voorover naar het scherm. Het is bijna vier uur ze zijn nog steeds op zoek naar de ader. “Meer dieptecontouren. Het heeft nog nooit zo lang geduurd. Scheisse.”

'Halleluja, we zijn erdoorheen’

Dan, om tien over vier: “Halleluja. We zijn er doorheen”, zegt Krings. “Even bijkomen”, zegt Breur.

De artsen doen een stapje achteruit en praten wat. Breur was gister bij de Tweede Kamer om de petitie aan te bieden, hij wil niet dat de afdeling moet sluiten. Naar Rotterdam of Groningen verhuizen ziet hij niet zitten, hij heeft kinderen die op de middelbare school zitten. Maar misschien kan hij twee dagen per week pendelen tussen de ziekenhuizen.

Krings vindt behalve de keuze van Kuipers ook de manier waarop de beslissing is genomen ‘idioot’. Volgens hem had de zorgminister een duidelijk plan moeten hebben voor de patiënten en het personeel van de te sluiten afdelingen, dat hij gelijktijdig met het besluit had moeten presenteren. Nu tast iedereen in het duister.

Er zit een 130 graden knik in

In de operatiekamer is het tijd voor een 3D-scan. Het hele team komt in actie. Scotts beademing wordt een paar seconden stil gezet, en ze laten zijn hart ook even heel snel kloppen, waardoor een duidelijke foto gemaakt kan worden. Krings telt af: drie-twee-één. Snel draait een witte buis om Scotts lichaam heen.

Iedereen trekt zich terug in de computerkamer om naar de foto te kijken. Het hart lijkt een beetje op een boom. Behendig knipt Krings stukjes weg, zodat iedereen goed kan zien welke route de stent moet afleggen om op de goede plek te komen.

Terug aan tafel blijkt het ingewikkelder dan gedacht. Er zit een 130 graden knik in de ader, waar de specialisten niet doorheen komen. Krings wijst naar het scherm. “Hier gaat het mis”, zegt hij. “Het lijkt op het probleem dat we gisteren ook hadden.” Breur knikt. Op de achtergrond fluistert een verpleegkundige dat de artsen op de foto's allemaal dingen kunnen zien die voor haar onzichtbaar zijn.

Biep, biep, biep.

Ze proberen het linksom, rechtsom. Het wordt later. Om half zes zegt Krings dat het nog minstens een uur zal duren. De ouders worden gebeld en Breur appt naar huis dat het later wordt. Het verplegend personeel haalt om de beurt een glaasje limonade.

Dan komt Breur met een suggestie. Die werkt, gelukkig. Om half zeven zit de stent erin. Op precies hetzelfde moment begint in de Tweede kamer een debat over de centralisatie van de kinderhartchirurgie. Uiteindelijk zal een meerderheid van de Kamer voor de plannen van Kuipers stemmen, en dat betekent dat Utrecht dicht moet.

Maar dat weet Krings nu nog niet. Het enige wat hem op dit moment bezighoudt is dat hij de kleine veer moet oppompen, als een soort ballonnetje. Van 3 naar 4 millimeter, naar 5, naar 6.

Bij 7 is de ader wijd genoeg. Operatie geslaagd.

Correctie (1 maart 2023): in een eerdere versie van dit artikel stonden alle verpleegkundigen aangeduid als 'verpleger’. Nu zijn de beroepsfuncties specifieker aangeduid.

Lees ook:

Kuipers houdt vast aan salomonsoordeel over kinderhartcentra: twee moeten stoppen

Minister Kuipers houdt vast aan zijn besluit over de kinderhartcentra. Hij is op zoek naar steun tijdens een debat in de Kamer.

Hoe kinderhartchirurgie een speelbal van ruziënde ziekenhuizen werd

Hoe heeft het zover kunnen komen dat nota bene specialistische artsen en bestuurders van ziekenhuizen al jaren met elkaar ruziemaken over wie ‘de beste’ is? En: gaan ze er nu wel uitkomen? Het eerste rapport over de noodzaak van concentreren stamt uit 1993. Een terugblik op een lange soap.