InterviewMenswaardige zorg

Rina Arendse (59) komt in actie tegen eindeloze herbeoordelingen bij langdurige zorg. 'Ga uit van vertrouwen’

Rina Arendse met haar honden Noach en Prediker. Beeld Olaf Kraak
Rina Arendse met haar honden Noach en Prediker.Beeld Olaf Kraak

Al vier decennia lang heeft ze een beperking, toch moet Rina Arendse om de haverklap herbeoordelingen ondergaan. De toegang tot de zorg is te moeilijk gemaakt, vindt zij. Ga uit van vertrouwen, zo stellen zij en haar medestanders in een manifest.

Marten van de Wier

Rina Arendse uit Ens leidt al 42 jaar een liggend bestaan. De 59-jarige is afhankelijk van zorg, meerdere keren per dag. Maar ze wil niet dat dat aspect van haar leven haar karakteriseert. Ze beschouwt zichzelf in de eerste plaats als ‘gezonde medeburger’, iemand met talenten die midden in het leven staat, iemand met ‘leefkracht’.

Maar die leefkracht wordt haar wel steeds meer ontnomen, zegt ze. Ook al heeft Arendse al jaren een beperking, steeds opnieuw moet ze beoordelingen ondergaan. Gesprekken met steeds weer nieuwe beoordelaars en hun vragenlijst, met daarin vaak de meest intieme vragen. “De frequentie van mijn ontlasting. De kleur van mijn ontlasting. Vragen over seksualiteit.”

Steun van hoogleraren en politici

Arendse verzamelde een groep van twintig ‘meedenkers’ om zich heen: artsen, theologen, hoogleraren, politici en advocaten. Samen stelden ze een manifest op, dat ze dinsdag aanboden aan de Tweede Kamer. Voor mensen die levenslang zorg nodig hebben, stellen Arendse en haar mede-auteurs, is de toegang tot de zorg te moeilijk gemaakt. Ze doen een oproep aan volksvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en gemeenten: ga uit van vertrouwen en bied mensen maatwerk.

Tot de ondertekenaars behoren hoogleraar zorgethiek Carlo Leget, voorzitter van de Raad van Kerken in Nederland Geert van Dartel, voorzitter Kees van der Staaij van de Tweede Kamerfractie van de SGP, en senatoren van onder meer CDA, 50-plus en GroenLinks.

‘Door wantrouwen worden mensen ziek van het systeem’

“Een grote groep mensen wordt door ons systeem, dat op wantrouwen is gebaseerd, in een kwetsbare positie geduwd”, zegt Janny Bakker-Klein, die ook tekende. Ze is oud zorg-wethouder van Huizen en nu voorzitter van Movisie, het kennisinstituut voor sociale vraagstukken.

Bakker-Klein schat dat zeker duizenden mensen in Nederland een complexe, meestal levenslange zorgvraag hebben. “Zij worden vaak wel geholpen, maar niet optimaal. En ze moeten iedere keer verantwoording afleggen. Je ziet dat mensen zoals Rina echt ziek worden van het systeem.”

Na een ongeluk bij het volleyballen kreeg Rina Arendse een reeks operaties, waaronder een aan een hernia, waarbij complicaties optraden. Sinds haar 17e leeft ze liggend. Volgens Arendse is de toegang tot de zorg de laatste 15 jaar steeds verder bemoeilijkt.

In de afgelopen twee jaar stonden voor Arendse 18 maanden in het teken van indicatiestellingen. Ze deed voor het eerst een aanvraag voor langdurige zorg via de WLZ, die werd afgewezen. Daarnaast moest de zorg die ze al kreeg via de zorgverzekeraar opnieuw beoordeeld worden. Dat leverde een maandenlange strijd op met haar verzekeraar, die het advies van de wijkverpleegkundige niet volgde. Met hulp van een advocaat wist Arendse haar zorg te behouden.

Dit najaar staat een derde indicatiestelling op de rol, voor de zorg die ze via de gemeente ontvangt. En komend voorjaar zou ze opnieuw een beoordeling moeten aanvragen voor de zorgverzekering. Arendse zegt dat ze die molen niet meer in gaat. Zelfs als dat betekent dat ze straks geen zorg meer krijgt. Ze kan niet meer.

Vertrouwen bespaart geld

Toen Janny Bakker wethouder was in Huizen probeerde zij een andere aanpak, gebaseerd op vertrouwen. “Ons mensbeeld klopt niet”, zegt zij. “We gaan uit van wantrouwen, en dus controleren we de mensen die zorg vragen. Maar als je hen vraagt wat ze nodig hebben, dan gaan ze helemaal niet voor het hoogst haalbare. Ze vragen wat echt belangrijk voor ze is”, zegt Bakker, die later promoveerde op een onderzoek naar haar aanpak.

Als gemeenten en verzekeraars vertrouwen als uitgangspunt zouden nemen, worden mensen met een complexe zorgvraag veel beter geholpen, stelt Bakker in haar onderzoek. “En het brengt de kosten ook drastisch omlaag. Inwoners die anders vier uur zorg hadden gekregen, gaven aan dat ze met twee uur al erg geholpen zouden zijn. Er zijn er ook die meer vragen, maar onder de streep houd je geld over”, zegt Bakker. In Huizen bespaarde ze met deze aanpak in een jaar een miljoen euro.

Voor Rina Arendse is het een kwestie van menselijke waardigheid. ‘Persoonlijke verzorging’, heet het vaak, maar Arendse wil het in de krant noemen zoals het is. “Bij mij gaat het erom dat mijn oksels worden gewassen, dat mijn anus wordt gereinigd en dat mijn vagina wordt verzorgd”, zegt ze gedecideerd.

“Wat is er nu de noodzaak van dat ik na 42 jaar nog moet bewijzen dat dat nodig is? Is dit nu beschaving? Zorg is voor mij een middel, geen doel. Een middel om mij in staat te stellen invulling te geven aan mijn burgerschap”, vervolgt ze. “Maar de wijze waarop dit systeem wordt uitgevoerd maakt mij tot een gehandicapte.”

Kader: ‘Menswaardige toegang tot zorg voor iedere burger’

In het Nederlandse zorgstelsel ontbreekt de menselijke maat. Dat komt door een bureaucratische toepassing van regels en protocollen, stelt het manifest Menswaardige toegang tot zorg voor iedere burger. Professionals moeten inschatten wat werkelijk van betekenis is voor iemand die zorg nodig heeft, en daarvoor zorgen, vinden de auteurs. Daarbij moet vertrouwen centraal komen te staan; vertrouwen in burgers die levenslang zorg nodig hebben. De indicatiestelling zou plaats kunnen maken voor een gesprek op basis van gelijkwaardigheid. Dat moet ertoe leiden dat degene die zorg nodig heeft wordt gezien als een ‘medeburger met een naam’. Het manifest is te tekenen op www.mensmetnaam.nl.

Lees ook:

‘Zorg wordt schaars, wen daar maar aan.’ Die boodschap durft de politiek niet aan, stelt ziekenhuisbaas Bart Berden

De zorg moet voor alle Nederlanders op rantsoen, zegt Bart Berden. Dat is de harde waarheid die hij mist in het zorgakkoord.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden