Vijf vragenABA-therapie
Ouders zoeken wanhopig naar autismebehandelingen voor hun kind. ‘Ik vertrouwde op de experts’
Ouders en het LBVSO, de belangenorganisatie voor leerlingen in het speciaal onderwijs, willen een verbod op ABA-behandelingen. Wat zijn dat precies?
Wat houdt een ABA-behandeling precies in?
ABA betekent Applied Behavioral Analysis en heet in het Nederlands ook wel toegepaste gedragsanalyse. Het is een vorm van gedragstherapie, met als uitgangspunt dat je gedrag kunt aan- en afleren via straf en beloning.
De behandelingen zijn uiterst praktisch en gericht op het dagelijks leven. Meedoen in de samenleving is het belangrijkste doel. De kinderen leren zich beter uit te drukken of zich socialer te gedragen, aldus de ABA-behandelaren. Het probleem volgens de tegenstanders is dat ze autistisch gedrag moeten afleren. Denk aan wiebelen, op en neer springen, papegaaien (woorden of zinnen herhalen).
Dat doen kinderen vaak om rustig te worden en de stress terug te dringen. Niets mis mee, zeggen de critici van ABA. Terwijl de voorstanders beweren dat het afleren van autistisch gedrag de kinderen helpt om beter hun weg te vinden in de samenleving. ABA-behandelingen kunnen intensief zijn, waarbij kinderen niet zelden 20 uur per week één-op- één begeleiding krijgen.
In de VS zijn ABA-behandelingen al sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw in zwang. Ze gelden daar zelfs als de gouden standaard voor kinderen met autisme en worden vergoed door verzekeraars.
Hoe wijdverbreid zijn de ABA-behandelingen in Nederland?
Volgens het LBVSO kent Nederland vele honderden aanbieders van ABA-behandelingen. Er zijn ABA-huizen, stichtingen, centra en scholen. Veel scholen werken met zogenoemde autismehuizen, die ook vaak ABA geven. Daarnaast zijn er ook nog ouderinitiatieven tot de oprichting van ABA-huizen.
Wie vormen de doelgroep?
Zo’n vijftien jaar geleden, toen de trainingen in Nederland voor het eerst werden aangeboden, bestond de clientèle vooral uit kinderen met autisme én een verstandelijke beperking. Dat is een groep kinderen die zich moeilijk kan uitdrukken en vaak problematisch gedrag vertoont, als schoppen, bijten en slaan.
Nu is de doelgroep uitgebreid tot alle kinderen met autisme, vanaf pakweg drie jaar. Ook leerlingen die op school zijn uitgevallen, de thuiszitters, krijgen via sommige scholen een ABA-behandeling aangeboden. Veel van deze kinderen hebben een vorm van autisme, maar ook ADHD of gedragsproblemen. Veel ouders zijn vaak wanhopig op zoek naar behandelingen waar hun kinderen bij gebaat zijn.
Welke behandelingen zijn er nog meer voor kinderen met autisme?
Deskundigen adviseren de gebruikelijke behandelingen die ook voor mensen zonder autisme beschikbaar zijn. Denk aan gesprekstherapie of emotieregulatietherapie. Dat laatste is een manier om meer grip te krijgen op het gevoelsleven. Autisme valt niet te genezen.
Wanneer ben je een gediplomeerd ABA-behandelaar?
Een ABA-certificaat wordt alleen in de VS verstrekt, en wel door BACB (Behavior Analyst Certification Board). Een certificaat vereist anderhalf jaar studie, 1500 uur werkervaring, en als afsluiting een examen. Tot voor kort werd werkervaring in Nederland door de Amerikaanse certificaatverstrekker goedgekeurd, maar nu niet meer. Nu moet het werk in de VS plaatsvinden, zodat daarop beter toezicht kan worden gehouden. Een Nederlands ABA-certificaat bestaat niet.
‘Als straf moest hij naar een slaapkamer, en ging de deur op slot’
Diana is moeder van twee autistische kinderen. Drie jaar geleden ging één van hen drie maanden lang naar een ABA-instelling. Sindsdien is hij niet meer dezelfde.
“Ik wist niet eens wat ABA was”, put Diana uit haar herinnering. In 2019, haar autistische zoon was 11 jaar oud, meldde ze hem aan bij een instelling waar ABA-therapie werd gegeven. De instelling zei hem te kunnen helpen met zijn sociale vaardigheden. “Maar hij is alleen maar angstiger geworden.”
Haar zoon was en is erg verlegen, legt Diana (48) uit. Hij is ooit gepest op de basisschool, sindsdien vindt hij het eng om vriendjes te maken. Zelfs op het speciaal onderwijs, waar hij in de klas zat met andere kinderen met autisme en ADHD, vond hij geen aansluiting, terwijl hij dat volgens zijn moeder wel wilde.
Toen Diana op zoek ging naar hulp, werd ze al snel doorverwezen naar een instelling waar ze ABA-therapie gaven. Dat is een therapie specifiek gericht op autistische kinderen. De instelling was niet bepaald een gezellige plek, herinnert ze zich. Het was er kaal, alle muren waren spierwit. “Maar ik was in die tijd nog naïef, vertrouwde op de experts.” Zij zouden vast weten wat het beste voor haar kind was.
Haar zoon was stil als ze hem ophaalde
De begeleiders van de instelling waren altijd enthousiast, wanneer Diana haar zoon ’s middags ophaalde. Heel specifiek werden ze nooit, ze vertelden alleen dat hij leuk had gespeeld. Maar die positieve instelling vond ze niet terug bij haar zoon. Hij was stil als ze hem ophaalde. “Ik dacht dat hij nog even moest wennen.”
Maar in zijn gedrag kwam geen verandering. Sterker nog, als Diana hem vertelde dat hij de volgende dag weer naar therapie zou moeten, moest hij huilen en zei hij dat hij dat niet wilde. “Maar als ik doorvroeg waarom hij niet wilde, kreeg ik geen antwoord.”
Drie maanden lang ging het zo door, tot Diana en haar zoon op een dag ruzie hadden. “Ik weet niet eens meer waarover. Ik vroeg: huil je echt hierom? Wat is er aan de hand? En ineens begon hij te vertellen. Het lag aan de therapie.”
Als straf werd hij opgesloten
Hij wilde niet constant spelletjes spelen, vertelde hij, maar moest sociaal en gezellig doen van de begeleiders. Weigeren was geen optie. Deed hij dat toch, dan kreeg haar zoon straf. Soms werd hij met een puzzel op de gang gezet. Vaker werd hij naar een slaapkamer gestuurd, en ging de deur op slot. “Dat geluid, van de deur die op slot ging, vond hij vreselijk. Dat hij er niet uit kon.”
Toen Diana dat hoorde, heeft ze hem meteen van de instelling afgehaald. “Hij is sindsdien nog meer in zichzelf gekeerd.” Haar zoon wantrouwt volwassenen en laat niemand behalve zijn moeder zien hoe hij zich werkelijk voelt. Volgend jaar is zijn vmbo-examen, maar hij durft niet naar open dagen van vervolgopleidingen. “Ik krijg hem geen enkele mbo-school in omdat hij zo bang is.”
Diana stelt dat de instelling verbaasd reageerde toen ze de behandeling afbrak. Volgens de instelling had haar zoon het erg naar zijn zin, maar raakt hij, als hij ergens mee is gestart, vaak gefrustreerd na een periode. Haar vertrouwen in de instelling is voorgoed geschonden. “Dat die mensen zichzelf in de spiegel kunnen aankijken, is mij een raadsel.”
Anna Dijk
Omwille de privacy van Diana’s zoon zijn haar achternaam en de naam van haar zoon achterwege gelaten. Ze zijn bekend bij de redactie. Verder heeft Trouw een document ingezien waaruit blijkt dat Diana’s zoon therapie heeft gevolgd bij deze instelling.
Lees ook:
Hoe grijp je in, als dat probleemgezin familie van je is?
In sommigen gezinnen gaat het mis, maar wat als het dichtbij gebeurt?
