Psychiatrie

Langdurig psychotische patiënten kunnen wel degelijk herstellen

Tijdens een psychose raken mensen tijdelijk de grip op de werkelijkheid kwijt.  Beeld Trouw/Brechtje Rood
Tijdens een psychose raken mensen tijdelijk de grip op de werkelijkheid kwijt.Beeld Trouw/Brechtje Rood

Ze blijven misschien lang in de ggz, maar het idee dat patiënten met langdurige psychotische klachten amper herstellen, klopt niet, blijkt uit een grote Nederlandse studie.

Zo’n veertig procent van de patiënten met langdurige psychotische aandoeningen zoals schizofrenie, herstelt tegen de maatschappelijke verwachting in behoorlijk goed. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek dat afgelopen maand werd gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift The British Journal of Psychiatry.

De studie is volgens de onderzoekers een wereldwijde primeur, omdat niet eerder zo’n grote groep patiënten (2327 mensen die in behandeling zijn bij vier ggz-instellingen in Noord-Nederland) zo lang werden gevolgd: elf jaar in totaal, zowel als het gaat om symptomatisch als persoonlijk en maatschappelijk herstel.

De veertig procent is op bijna al deze vlakken hersteld na een voor de één kortere en de ander wat langere periode, blijkt uit de in totaal 11 duizend tussentijdse metingen die de onderzoekers analyseerden. Ze scoren op geluk een zeven, hebben sociale contacten, en ervaren zingeving. Werk en studie blijven wél een probleem.

Netwerk

Het gaat om patiënten die thuis wonen en hulp krijgen van ambulante teams in de geestelijke gezondheidszorg. Deze patiënten zijn al jarenlang in behandeling (gemiddeld 13 jaar) en verliezen in veel gevallen een groot deel van hun netwerk. Zowel binnen de ggz als in de samenleving wordt vaak somber gedacht over hun mogelijke herstel.

De zogeheten ‘herstelbeweging’ in de ggz, bestaand uit patiënten en hulpverleners, vraagt al jaren aandacht voor de stigma’s rond deze groep. In een dit voorjaar verschenen boek kwam ervaringdeskundige Anita Hubner bijvoorbeeld op voor de groep patiënten die na psychoses, net als zij, te horen kregen dat hun leven min of meer voorbij zou zijn.

Deze studie is voor de herstelbeweging een steuntje in de rug, ziet ook hoofdonderzoeker Stynke Castelein. “Dit zijn keiharde cijfers”, zegt de hoogleraar herstelbevordering aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd onderzoek bij de ggz-instelling Lentis. “Er gaat ontzettend veel potentieel verloren. Deze mensen kunnen veel meer dan tot nu toe was aangetoond.”

Bang

Nederland telt ongeveer 210.000 patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (epa), waarvan het overgrote deel psychotische aandoeningen heeft. “Deze groep heeft vaak wel zorg nodig om stabiel te blijven, maar dat betekent niet dat ze nooit meer kunnen werken of studeren, aldus Castelein. “Werkgevers zijn bang dat deze mensen snel uitvallen, maar uit het onderzoek blijkt dat juist 90 procent een jaar later nog steeds even goed hersteld is.”

Tegelijkertijd blijkt uit de studie dat een kleine groep heel slecht herstelt, zo’n één op de vijf patiënten, en dat er voor hen weinig hoop op verbetering is. Voor de middenmoot – de patiënten die gedeeltelijk herstellen – geldt dat er een iets grotere kans is dat het een jaar later beter met hen gaat (ongeveer 10 procent), dan slechter (5 procent).

“Wat we hier als psychiaters van leren, is dat er reden is om hoop te hebben, en hoop te geven aan patiënten”, zegt Elnathan Prinsen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. “Want ik zal niet ontkennen dat er hulpverleners zijn die verbaasd zullen over dit herstelpercentage.”

Dat zit volgens hem vooral in de oudere generatie, die anders zijn opgeleid, met minder aandacht voor herstel. Castelein: “Het gaat vooral om ánders kijken naar herstel. Vroeger gold misschien dat als iemand op één gebied, zoals werk, niet helemaal kon meekomen, diegene niet hersteld werd genoemd. Maar dat doet, blijkt uit dit onderzoek, geen recht aan de realiteit.”

Volgens de hoogleraar is het vooral belangrijk dat de visie op herstel verbreed wordt, dus dat hulpverleners naast de behandeling van symptomen kijken wat patiënten nog meer nodig hebben voor hun herstel. Prinsen is het daarmee eens, hoewel hij ervoor wil waken dat de psychiaters ook maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers tegelijk worden.“Dokters zijn niet goed in schuldsanering, maar kunnen wel meer samenwerken met het sociaal domein.”

Lees ook:

Maatschappelijk meekomen is moeilijk, voor patiënten met ernstige aandoeningen

Toen Stynke Castelein haar oratie uitsprak aan de Rijksuniversiteit Groningen, vroeg zij op basis van eerder onderzoek ook aandacht voor het uitblijven van werk voor mensen met een ernstige aandoeningen. “Dat het zo erg is, was nog niet of nauwelijks ­bekend.”

‘Het stigma op psychische problemen is nog steeds een groot probleem’

Haar psychiater gaf haar bij haar eerste psychose al op. Maar Anita Hubner liet het er niet bij zitten en werkt nu zelf als psycholoog. Ze schreef een boek om het stigma op psychiatrisch patiënten aan te kaarten.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden