In het multiculturele hospice danst Mildred Denneboom (76) naar het einde van haar leven

De dood, daar praten de bewoners van het multicultureel hospice in Amsterdam Zuidoost niet graag over. Liever staan ze nog even in het leven, zoals Mildred Denneboom. Zelfs op haar sterfbed wil ze fit blijven.

Het gaat haar goed, zegt Mildred Denneboom (76). Ze ligt op haar zij, de benen iets opgetrokken, en heft een duim omhoog. “Ik moest alleen... wat minder slapen.” Ze lijkt weg te dommelen. Maar dan staan plotseling haar ogen weer alert, alsof ze ieder moment een grap kan maken.

Haar kamer in het hospice biedt uitzicht op struiken en een boom, nog zonder blad. Op een tafel staan witte en roze rozen. Ook de vensterbanken staan vol met bloemen, en op een kast ligt een pak chocolaatjes en een zak chips. Ze heeft een dubbel gevoel over haar aanstaande dood. “Als de schepper zegt: Mildred Virginia Denneboom, ik ga je toch meenemen naar huis, dan zeg ik − ze kijkt schalks en laat tegenzin in haar stem doorklinken − hm, ja. Want u bepaalt. Maar voor nu vraag ik: laat me nog even rustig hier zijn.”

Het is stil op deze doordeweekse dag in het Amsterdamse Hospice Zuidoost. Vaak schalt er muziek door de gangen, of klinkt er geroezemoes van families op de kamers van de bewoners. Ook Mildred had dit weekend een kamer vol bezoek: een aantal van haar zeven zussen kwam langs, met hun kroost.

Dit hospice richt zich nadrukkelijk op patiënten met een migratieachtergrond. Ongeveer de helft van de bewoners heeft Nederlandse wortels, de andere helft niet, met Surinaamse Nederlanders als grootste groep. Ook veel verpleegkundigen hebben een Surinaamse achtergrond. Het past bij de samenstelling van de wijk.

‘Hier kun je leven, en de radio mag aan’

“In andere hospices is het vaak verplicht stil, dat voelt doods. Hier kun je leven, praten, mag de radio aan. En als er bezoek komt hoeven we niet rustiger aan te doen”, vertelt Mildreds dochter Dayenne. “Wij Surinamers praten nogal door elkaar als we enthousiast zijn. En mijn moeder kan haar eigen muziek afspelen, en grapjes maken met de verpleegkundigen in het Sranantongo.”

“Mi mus’ man kos’ yu en skop yu gwe”, zegt Mildred, en ze lacht. Dayenne vertaalt: “Ik moet je kunnen uitschelden en de kamer uit kunnen schoppen.”

Mildreds slaperigheid heeft te maken met de ziekte van Kahler, een vorm van bloedkanker, vertelt Dayenne. Mildred verzet zich ertegen, want ook in het hospice wil ze zoveel mogelijk meemaken. Haar lichaam wordt met de dag zwakker, maar pijn heeft ze nauwelijks.

Het hospice zit in een voormalig kinderdagverblijf aan de rand van de K-buurt in de Bijlmer, vlak achter de geluidswal van de A9. Door grote ramen valt veel licht naar binnen, en rond het gebouw is groen en water te zien. De vijf kamers liggen rond een huiskamer. Drie zijn er bezet. Tegenover Mildred is de kamer van een Surinaams-Hindoestaanse Nederlander, aan de andere kant die van een witte Nederlandse. Op een whiteboard staat nog de naam van de man die een dag eerder overleed. ‘Niet storen’, staat erbij. Op zijn verzoek lieten de verpleegkundigen hem zoveel mogelijk met rust.

Steeds meer mensen kiezen voor een hospice

Het hospice is als plek om te sterven de afgelopen dertig jaar steeds meer ingeburgerd. Van de mensen bij wie het overlijden niet onverwacht komt, overlijdt één op de tien in een hospice, zo blijkt uit een analyse van de sector zelf. Het gaat om zo’n 10.000 mensen per jaar. Het aantal hospices in Nederland is gegroeid van rond de veertig eind jaren negentig, naar rond de 270 nu.

Vaak komen de oprichters van hospices elders uit de zorg, waar ze zagen dat er te weinig aandacht is voor een goed sterfproces. Uit idealisme springen ze in dat gat. Naast de verpleegkundigen zijn hospices vaak afhankelijk van een grote groep vrijwilligers.

Aan de vraagkant zijn er de stervenden, die vaak bang zijn voor wat er gebeuren gaat en zoeken naar begeleiding. Stervenden wonen steeds vaker thuis in plaats van in een verpleeghuis, en mantelzorgers wonen vaak verspreid over het land en hebben hun eigen leven. Als zij de zorg niet meer aankunnen, is het vaak de huisarts die een hospice voorstelt, zegt Lyda Westenbrink, adviseur van hospice Zuidoost en medeoprichter van het landelijke Expertisecentrum Sterven.

Voor anderen is sterven in het hospice een heel bewuste keuze, net zoals de keuze voor euthanasie een vorm van vrijheid is om het levenseinde naar eigen wens in te richten. Hospices willen ruimte bieden aan een langer, natuurlijk stervensproces. Al geldt er wel een limiet van drie maanden, daarna stopt de financiering. De bewoners hebben bij aankomst dan ook een levensverwachting die korter is.

De dood laat zich niet plannen

Toch pakt dat in de praktijk soms anders uit. In het hospice Zuidoost komt het regelmatig voor dat bewoners zo opleven dat ze alsnog naar een verpleeghuis gaan. Ook andere hospices kennen dat fenomeen, maar hier gebeurt het vaker, denkt Westenbrink. “Veel bewoners hebben een gebrek aan geld en kennis over goede zelfzorg”, zegt ze. Het positieve effect van de zorg in het hospice is dan nog groter.

Bij de lunch, aan tafel in de huiskamer, haalt verpleegkundige Astrid Loswijk herinneringen op aan oud-patiënten. Er is een bewoner die na zijn vertrek nog vijf jaar leefde , weet ze. “En opa?” Het is een koosnaam die Loswijk voor de meeste mannelijke bewoners gebruikt. “Die met dat zwarte haar? Die is in een verpleeghuis overleden. Ik vond het zo jammer dat -ie wegging. En laatst zag ik in de Albert Heijn een mevrouw. Ik dacht: die ken ik. Wat denk je? Het was mevrouw Post!” Ze slaat lachend haar handen op haar benen. De dokters zitten er met enige regelmaat naast met hun inschatting, zo is de ervaring hier. De dood laat zich niet plannen.

‘De wonderen zijn de wereld niet uit’

Het is een gedachte waaraan ook Mildred zich vasthoudt, net als haar dochter Dayenne, die op de stoel naast het bed zit. “De wonderen zijn de wereld nog niet uit”, zegt Dayenne. “We zijn realistisch. We weten dat ze hier niet blijvend is. Maar wanneer het moment komt dat de schepper zegt: ik neem je mee, daarover is het laatste woord nog niet gezegd.”

Als het aan Mildred ligt, duurt het nog even. Met zichtbare inspanning tilt ze haar benen en armen op tijdens de sessie met de fysiotherapeut, die op haar verzoek is langsgekomen. Ze wil in beweging blijven. Speels bokst ze richting de camera van de fotograaf van Trouw. Dayenne vraagt het bezoek om eten voor haar moeder mee te nemen. Mildreds zus arriveert met haring − haar favoriete gerecht − en een oud-collega zet soep in de koelkast. Alles om te zorgen dat ze nog enigszins fit blijft.

“Maar bang voor de dood zijn we niet, hè mam?” zegt Dayenne.

Dat is bij veel bewoners anders, vertelt verpleegkundige Loswijk. Ze is er regelmatig als enige bij als een patiënt zijn laatste adem uitblaast. Dan zit ze naast het bed en houdt de hand van de patiënt stevig vast. Loswijk ziet wel angst voor de dood. Volgens haar wordt er bij Surinaamse Nederlanders nauwelijks over gepraat. Bij witte Nederlanders komt de begrafenisondernemer langs in het hospice, ze zoeken zelf hun kist uit. “Dat zul je Surinamers niet zien doen”, zegt Loswijk. Ze schatert bij die gedachte.

Toch zijn ook zij vaak wel bezig met afscheid nemen. “Alles en iedereen komt langs, van heinde en verre. Ook om ruzie op te lossen, zodat iemand vredig kan sterven’, zegt Loswijk. “Maar Surinamers zullen bij het weggaan nooit zoiets zeggen als: misschien zie ik je niet meer.”

Leven tussen hoop en vrees

Sommige bewoners ontkennen dat ze gaan sterven. “Gisteren was er nog een man van 61, die zei: ‘Ik ben niet ziek, ik wil naar huis.’” Hij overleed later die dag. Tussen die ontkenning en de acceptatie ziet Loswijk allerlei vormen van leven tussen hoop en vrees. “Als ze het zouden kunnen regelen, zouden Surinamers nog een dokter laten komen, en nog een. Hier in het hospice hebben ze nog allerlei kruiden, pilletjes en vitamientjes”, zegt ze.

Latifa Messaoudi, zorgcoördinator van het hospice, ziet dat bewoners soms moeite hebben om hun ziekte en sterven te accepteren. “Hoe minder acceptatie, des te meer regie proberen ze te houden”, zegt ze. “Soms wil iemand per se zelf uit bed blijven stappen, ook als wij zien dat het niet verstandig is. We geven ze dan het gevoel dat ze het zelf doen, maar zijn wel in de buurt om ze op te vangen.”

Messaoudi zegt dat ze bij de manier waarop patiënten omgaan met ziekte veel herkent vanuit haar Marokkaanse achtergrond. “Vaak is er bij bewoners frustratie over kleine dingen. Iets dat niet op de juiste plek ligt, of iets dat ze niet kunnen doen. Vaak zit het niet kunnen accepteren van het ziekteproces daaronder. Soms gaan zorgmedewerkers het gesprek nogal direct aan. ‘Ik zie dat je moeite hebt met loslaten. Kunnen we even praten over de dood?’ Dat confronterende zit in de Nederlandse aard”, zegt Messaoudi. “Maar bij mensen met een andere culturele achtergrond moet het veel subtieler. Je kunt beter vragen stellen die niet over de ziekte gaan, een beetje eromheen. Vaak zegt iemand uiteindelijk zelf: ik wil niet ziek zijn, ik baal hiervan.”

Ze geeft nog een voorbeeld. “Het is veel te direct om als arts tegen een patiënt te zeggen dat die er over twee maanden niet meer zal zijn. Mensen met een religieuze achtergrond zeggen dat God bepaalt wanneer het hun tijd is. Ze zeggen dan: dokter, u loopt misschien straks wel onder de bus.”

‘De muziek geeft bewoners het gevoel dat ze leven’

Het geeft ook wel luchtigheid, dat ‘doen alsof het er niet is’, vindt Messaoudi. “Toen ik hier voor het eerst kwam, schrok ik van de sfeer. Ik heb lang op de oncologie-afdeling van het ziekenhuis gewerkt en heb ook ervaring in andere hospices. Ik was stilte gewend. Hier had de schoonmaakster muziek aan, en alle kamerdeuren van bewoners stonden open.” Ze vroeg of die kamerdeuren niet dicht moesten, om te voorkomen dat patiënten last hadden van de muziek. “Toen bleek dat de bewoners juist vragen om de deur open te laten staan. Het geeft ze het gevoel dat ze nog midden in het leven staan.”

In de gang komt Mildred Denneboom voorbij, achter een rollator, op weg naar de badkamer. Verpleegkundige Loswijk loopt pal achter haar en swingt met haar heupen, muziek is niet nodig. Mildred beweegt voorzichtig mee, breekbaar als ze is.

Terug op haar kamer kijkt Mildred uit haar raam, naar de boom in de tuin. Ze stelt zich voor dat ze op de takken zit, en hoopt met al haar vezels dat de boom snel groen blad mag krijgen, en dat zij dat nog mag meemaken. “Toen ik in het hospice kwam dacht ik: waaah, wat gaat er met me gebeuren? Waar ga ik naartoe? Maar ik hoef die vraag niet te stellen”, zegt Mildred.

Ze legt uit: “Bewoners van het binnenland van Suriname zijn altijd een beetje verdrietig als er een kind geboren wordt. Je weet niet hoe het leven van een kind gaat zijn. Maar als iemand gaat overlijden, is het feest. Want dan weet je dat wél.” Ze kijkt haar dochter aan. “Dat doe ik ook. Ik maak er een feest van, met de familie.”

Mildred overlijdt twee weken later. Ze heeft gewacht op haar broer die overkwam uit Suriname, schrijft Dayenne aan familie en vrienden. “Haar broer en zussen, kleinkind, nichtje, schoondochter, aangenomen dochter en ikzelf hebben rondom haar gestaan en gepraat en gezongen. Ze is overgegaan precies zoals ze was, in alle rust.”

Lees ook:

Alzheimer pijnigt de geest van Jet Kooijman (88). ‘Ik wil niet langer wachten, ik ga maandag’

Ze is lichamelijk fit, maar haar hoofd nevelt. Dus wil Jet Kooijman euthanasie. ‘Ik doe het ook voor jullie’, zegt ze tegen haar dochter. ‘Als de dokter komt, is het zo over.’

Sterven doe je niet alleen. Partner, kinderen en arts hebben grote invloed op de keuze voor euthanasie

Sterven is steeds vaker een kwestie van kiezen. Die keuzes maken we met onze naasten, zo blijkt uit een peiling van Trouw en Panel Inzicht.