Directeur Longfondsinterview

Hoe ‘Long Covid’ van een hardloper een kasplantje maakt

Michael Rutgers, directeur van het Longfonds.
 Beeld Bram Petraeus
Michael Rutgers, directeur van het Longfonds.Beeld Bram Petraeus

Door het coronavirus kreeg het Longfonds er afgelopen jaar een compleet nieuwe patiëntengroep bij. Maar Covid-19 is niet enkel een longziekte, weet directeur Michael Rutgers inmiddels. “Het wordt steeds duidelijker dat het een systeemziekte is. De maatschappij beseft dat nog niet.”

Hij is al vaak geschrokken de afgelopen 13 maanden. Michael Rutgers is wat gewend, maar zoals de directeur van het Longfonds jonge, gezonde mensen zag afglijden, greep hem elke keer weer aan. “Van hardlopers naar kasplantjes. Schrijnende situaties, verbazingwekkend ook. Mensen van wie je totaal niet kon vermoeden dat ze zo heftig ziek konden zijn na een infectie, hadden soms zo veel last dat ze moesten stoppen met praten. Dan waren ze na een kort gesprek dagen uitgeschakeld. Allemaal vanwege een totaal onzichtbare ziekte.”

Rutgers had het een jaar geleden niet kunnen vermoeden. En gaandeweg eigenlijk ook niet. “In september dacht ik dat het wel beter zou gaan met mensen die tijdens de eerste golf werden getroffen. Dat was niet zo. ‘Waar gaat dit naartoe?’, dacht ik. Dat weten we natuurlijk nog steeds niet. Gaan de klachten weg? Wanneer dan? Als we straks allemaal zijn gevaccineerd, zijn de mensen met Long Covid – aanhoudende klachten – nog lang niet klaar. Corona is dan geen kwestie meer van leven of dood, maar de langdurige klachten verdwijnen niet door een prik. Ik denk, maar het is een gok, dat we te maken hebben met een nieuwe chronische ziekte.”

De meest voorkomende symptomen bij Covid-19. Beeld Brechtje Rood
De meest voorkomende symptomen bij Covid-19.Beeld Brechtje Rood

Wat lang niet tot iedereen doordringt, is dat klachten zich niet beperken tot de longen. Rutgers herinnert zich nog de eerste longfoto’s van Chinese patiënten die hij onder ogen kreeg. “Ik zag allemaal witte wolken. Littekenweefsel. Ik ging ook uit van een longziekte, maar met de kennis van nu kunnen we het niet meer zo noemen.”

“Het virus pakt ook andere delen van het lichaam aan, het lijkt meer op een systeemziekte. In mei introduceerden wij op internet het Coronalongplein, een platform voor mensen met Long Covid. Bij patiënten die daar hun verhalen delen, constateren we een half jaar na de infectie 29 verschillende symptomen. Benauwdheid en kortademigheid, maar ook vermoeidheid, cognitieproblemen, hoofdpijn, diarree. Na de longen heeft het virus ook gevolgen voor andere delen van het lichaam.”

Veel zorgverleners hebben nog onvoldoende kennis

Vandaag verandert het Coronalongplein daarom in het Coronaplein. Niet alleen de naam wijzigt, ook de dienstverlening. Zo kunnen mensen met klachten vanaf nu chatten met ervaren verpleegkundigen. “We hebben gemerkt dat zelfs veel zorgverleners nog onvoldoende kennis hebben”, zegt Rutgers.

“Het virus is een jaar onder ons, maar wetenschappelijk gezien is dat maar kort. We leren nog dagelijks bij. In eerste instantie kregen patiënten bij een fysiotherapeut veel te veel oefeningen. Waren ze zomaar een week uitgeschakeld na een looptest van zes minuten. Inmiddels weten we dat we geduldiger moeten zijn dan bij reguliere fysiotherapeutische begeleiding. Het blijft een zoektocht in mistig gebied. Longartsen maken soms röntgenfoto’s, terwijl ze op een CT-scan misschien meer zouden zien. Huisartsen herkennen klachten vaak nog niet. ‘Ga maar naar een psycholoog’, zeggen ze dan. Alsof het coronavirus tussen de oren zit.”

Meeste burgers hebben nog geen weet van de impact

Gelukkig zijn er ook positieve ontwikkelingen, zegt de directeur van het Longfonds. Rutgers: “Er is extra geld vrijgemaakt voor herstelzorg, zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Best bijzonder, want er is nog geen wetenschappelijk bewijs dat het werkt. En we merken dat medici de langdurige klachten steeds serieuzer nemen. Het Nederlands Huisartsen Genootschap schatte onlangs dat tien procent van de besmette mensen zeer langdurig problemen ondervindt.”

“Het RIVM start daar deze maand een eigen onderzoek naar. Je kunt zeggen dat er langzaam erkenning komt voor ‘Long’ Covid met een langdurig ziektebeeld, maar de meeste gewone burgers hebben nog geen weet van de impact. We hopen dat deze mensen gewoon weer beter worden, maar het kan ook zijn dat ze een ziekte hebben gekregen die nooit meer weggaat.”

Lees ook:

Sharita (53) is een jaar na covid nog stééds ziek: ‘Corona vreet mij beetje bij beetje op’

Het is een eerste stap naar erkenning van patiënten met langdurige klachten: het RIVM gaat onderzoek doen naar long covid. Sharita Horyon is opgelucht. Een jaar na haar besmetting is ze nog lang niet de oude.

Hoe vrouwen vergeten werden in het Covid-19-onderzoek

Lang is genegeerd dat medicijnen en vaccins een ander effect kunnen hebben op vrouwen dan op mannen. Bij het testen van coronavaccins blijkt opnieuw vrijwel niet te zijn gekeken naar verschillen tussen de seksen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden