Fares Boustanji met zijn vrouw Carmen. Veel ic-patiënten houden lang mentale en lichamelijke klachten.

InterviewFares Boustanji (57)

Hoe het is om met covid op de IC te liggen: ‘Het wakker worden was het ergste’

Fares Boustanji met zijn vrouw Carmen. Veel ic-patiënten houden lang mentale en lichamelijke klachten.Beeld Patrick Post

Ic-patiënten, zoals Fares Boustanji, krijgen vaak een flinke klap, lichamelijk en mentaal. Ziekenhuizen bieden nazorg. ‘Je wordt écht iemand anders.’

Marten van de Wier

Het wegzakken in een diepe slaap – nodig om hem te kunnen beademen – was niet zo angstaanjagend, vindt Fares Boustanji (57). “Ik heb toen echt overgave aan de dood ervaren”, legt hij uit. “Het voelt alsof een voor een al je systemen uitvallen. Toen dacht ik: oké, als ik doodga, ga ik dood.”

Nee, het meest huiveringwekkend was het wakker worden. Vaak gaat het afbouwen van de slaapmedicatie gepaard met wanen. Dat ‘delier’ kan de vorm hebben van een mooie droom, of, zoals bij Boustanji, ‘een nachtmerrie in het kwadraat’. Hij heeft er later met zijn vrouw en een vriend veel over gepraat. “Ik heb het nu op zijn plek. Maar als je dat niet doet, kan ik me voorstellen dat het een trauma wordt.”

Herstellen van de ic kan een jaar duren, of veel langer

De intensive care laat bij patiënten vaak sporen na, zoals angsten of concentratieproblemen. De verzameling van psychische, lichamelijke en cognitieve klachten staat bekend als het ‘post intensive care syndroom’ (Pics). Naar schatting de helft van de ic-patiënten heeft er last van. Het herstel kan een jaar duren, of veel langer.

Hoe langer het verblijf, des te dieper vaak de wond. Nederland heeft inmiddels ruim 18.000 coronapatiënten die op de ic terechtkwamen, en daar zeer lang lagen: gemiddeld achttien dagen. Naast de ‘normale’ intensive-careklachten hebben ze ook vaak long covid. Overigens zijn die twee niet goed te scheiden: vermoeidheid komt bij allebei voor.

Boustanji moet keihard werken: ademen, ademen, ademen

Boustanji is in juli 2021 keihard aan het werk op de verpleegafdeling van het Haarlemse Spaarne Gasthuis. Het is zijn eerste week in het ziekenhuis. Uit alle macht probeert hij te blijven ademen, ademen, ademen. ‘Anders moet je naar de ic’, zo hoort hij. Jaloers kijkt hij naar andere patiënten, die in staat zijn te bellen of gesprekjes te voeren.

Maar dan moet hij toch naar de afdeling die hij zo vreest. “Ik kan het niet, ik red het niet”, zegt hij tegen zijn vrouw Carmen, die naar het ziekenhuis is geracet om hem nog te spreken. Het ic-personeel staat dan al om hen heen om hem zo snel mogelijk in slaap te brengen. “Je kan het wel, we zien elkaar”, antwoordt zij. Hun vier volwassen kinderen wachten op de gang.

Hij herkent zijn eigen spiegelbeeld niet

Boustanji zakt weg. Zijn hoofd reist af naar Spanje, waar hij een deel van de tijd woont. Daar blijft hij, ook als hij na zeventien dagen coma weer wordt bijgebracht. Vanuit zijn bed kijkt hij uit over Haarlem, weet hij, en toch is hij gelijktijdig ook in Spanje. Alsof hij in twee dimensies verkeert. Het gevoel op twee plekken tegelijk te zijn houdt een paar dagen lang aan, ook als hij weer thuis is.

Er is meer vervreemding. Hij herkent zijn eigen spiegelbeeld niet. Zijn hoofd ‘ziet’ een man met donker haar, terwijl Boustanji’s grijzende haar kort na de opname juist spierwit is. Ook zijn lichaam kent hij niet meer terug: door het gewichtsverlies hangen de vellen aan zijn armen. Zijn stem klinkt niet als de zijne. En hij begrijpt niet waarom hij niets, werkelijk niets meer kan: zelfstandig eten, lopen of douchen.

Voor hij naar huis gaat, komt een ic-arts langs. “Je bent echt heel erg ziek geweest”, legt zij uit. “Je hersenen hebben in de fik gestaan, je zenuwstelsel ook.” Dat gesprek was belangrijk, zegt Boustanji. “Daardoor begreep ik waarom ik erbij lag zoals ik erbij lag.”

‘Nooit heb ik me zo kwetsbaar gevoeld’

Een terugkomdag in het Spaarne Gasthuis, eerder deze maand, legde de laatste puzzelstukjes op hun plek. Boustanji kreeg een rondleiding met uitleg van de mensen die voor hem gezorgd hebben. “Ik ben hun zo dankbaar”, zegt Boustanji, voor de zoveelste keer tijdens het gesprek. “Ik ben daar echt vol van. Nooit heb ik me zo kwetsbaar gevoeld, en zij waren er voor mij.”

De terugkeer naar het ziekenhuis raakte hem ook op een andere manier. “Ik vond het heftig om me te realiseren dat waar ík doorheen ben gegaan, zij ook heeft meegemaakt”, zegt hij, met een knikje naar zijn vrouw. “En mijn kinderen ook.”

Alle puzzelstukjes zorgden ervoor dat Boustanji nu vrede heeft met de situatie. “Je wordt écht iemand anders. Dat heb ik geaccepteerd, en dat geeft rust.” Inmiddels gaat het beter met hem dan zijn behandelaars een jaar geleden hadden verwacht. Hij werkt twee dagen in de week. En hij loopt weer, al heeft hij ’s avonds soms moeite met de trap.

“Ik kan ook weer autorijden”, zegt Boustanji met een knipoog naar zijn vrouw. “Alleen niet meer inparkeren.”

Nazorg via terugkomdagen en ic-poli’s

Ziekenhuizen besteden steeds meer aandacht aan nazorg voor ic-patiënten. Dat stamt van voor corona, maar zet sindsdien door. Naar de terugkomdagen van de ic van het Spaarne Gasthuis in Haarlem kwam deze maand ongeveer de helft van alle tweehonderd uitgenodigde coronapatiënten. Daarmee bleek de behoefte bij hen groter dan bij andere patiënten.

Het Spaarne was ooit voorloper, maar volgens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care heeft nu vrijwel ieder ziekenhuis terugkomdagen, of een ic-nazorgpoli die patiënten rondleidingen op de ic geeft. Ook zijn er ic-cafés waar oud-patiënten elkaar treffen.

Lees ook:

Artsen zien problemen bij re-integratie long covid-patiënten

Nog steeds is er weinig bekend over het beloop van de ziekte long covid. Vooral mensen uit de eerste golf kunnen de dupe zijn geworden van goed bedoelde adviezen, zeggen artsen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden