Interview Euthanasie

Euthanasie op de drempel van het bewustzijn, een duivels dilemma voor artsen

Beeld Ilse van Kraaij

De rechter doet vandaag uitspraak in een zaak tegen een verpleeghuisarts. Voor het eerst ziet het Openbaar Ministerie euthanasie bij een demente vrouw als moord. Euthanasie bij dementie zorgt voor een duivels dilemma voor artsen die voor de beslissing staan. Twee artsen van het Expertisecentrum Euthanasie over hun ervaringen.

Constance de Vries: Ik had slapeloze nachten

Constance de Vries ontving een filmpje van een 72-jarige oud-onderwijzeres in een verpleeghuis. Ze huilt, komt niet uit haar woorden. Vragend kijkt ze naar haar broer, die de opname maakt. Wil je dood, vraagt hij. “Ja”, zegt zij. En ze mompelt iets als: “Gaat ook al niet door”. Hij stuurde het filmpje naar de Levenseindekliniek.

Haar verpleeghuisarts vond de casus te ingewikkeld, omdat de vrouw niet langer wils­bekwaam was: ze kon niet langer goed begrijpen wat haar eigen dood inhield. De Vries: “Ik dacht: ‘Dit is toch wel heel sneu, zo’n verdrietige mevrouw. Als dit echt zo is als het eruitziet, dan moeten we hier wat mee kunnen’. ”

Ze bezocht de vrouw zes keer, tussen begin september en eind november 2015. “Soms kon ik goed met haar praten, soms niet. Ik heb haar alleen maar doodongelukkig gezien. Ze was vanwege gedragsproblemen opgenomen in de psychiatrie en was heel onrustig. Ze riep bij het eerste gesprek al: ‘Ik wil dood, dood, dood!’”

‘Verantwoordelijkheid van de arts is heel groot’

Voor De Vries was euthanasie bij vergevorderde dementie niet helemaal nieuw. In 2011 was ze betrokken bij een vergelijkbare patiënte. Toen als Scen-arts, de onafhankelijke dokter die meekijkt bij elke euthanasie. Dat was, zover bekend, de eerste euthanasie bij een wilsonbekwame patiënt in Nederland. De Vries oordeelde dat de huisarts van de patiënte een zorgvuldige afweging had gemaakt, en de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie was het daar later mee eens.

Ook in de zaak waarin de rechter vandaag uitspraak doet, gaat het om een euthanasie van een wilsonbekwame vrouw met vergevorderde dementie. Die situatie is zeldzaam, benadrukt De Vries. En de beslissing is moeilijk: “De verantwoordelijkheid als arts is heel groot.”

Huisarts De Vries werkt sinds de oprichting in 2012 bij de Levenseindekliniek, nu Expertisecentrum Euthanasie. Sindsdien heeft ze meer dan honderd keer euthanasie verleend, vaak bij patiënten met dementie. Bij vergevorderde dementie deed ze het tot dusver één keer. Dat was bij die 72-jarige onderwijzeres, vier jaar geleden.

De doodswens die de vrouw uitsprak, telde niet vanwege haar wilsonbekwaamheid. Volgens de wet kan een schriftelijke wilsverklaring in dat geval de plaats innemen van een verzoek van de patiënt. De vrouw had zo’n verklaring. Daaruit bleek dat ze wilde stoppen met leven als ze niet meer van haar kinderen en kleinkinderen kon genieten en veel verdrietig zou zijn. Dat was inmiddels zo, vond De Vries. Ook stond voor haar vast dat de vrouw ondraaglijk leed.

Dat ze daarbij ook riep dat ze dood wilde, maakte de euthanasiebeslissing voor De Vries wel makkelijker te dragen. “Ja, dat hielp wel. Ook al weet ik niet 100 procent zeker of die woorden dezelfde betekenis hebben als die die ik eraan verbindt.”

Toch had ze slapeloze nachten. Niet omdat ze twijfelde over haar beslissing. Maar zouden andere artsen het met haar eens zijn? Wat zou het oordeel zijn van de Scen-arts?

“Het lukte de Scen-arts bij het eerste bezoek niet met de patiënte te praten. In eerste instantie oordeelde de arts negatief, omdat zij dacht dat het nog mogelijk was haar moeilijke gedrag te beïnvloeden met een speciale aanpak. Maar dat bleek niet te werken. Daarna was de Scen-arts het met mij eens.”

Anders dan de arts die nu terechtstaat, bleef De Vries praten met de patiënte. Tot het eind. “Ik heb haar een drankje gegeven, gezegd: ‘Dit drankje brengt u in slaap, en dan ga ik u doen overlijden’. Ik deed dat eigenlijk meer voor de familie die erbij stond”, nuanceert De Vries. “Als de patiënt er nog wat van meekrijgt, is dat mooi meegenomen, maar in feite is het bij een wilsonbekwame patiënt weinig zinvol. Toch, als deze mevrouw toen ‘nee’ had gezegd, denk ik dat ik op dat moment afgebroken zou hebben. Daarna zouden we kunnen kijken hoe verder.”

Constance de Vries, arts van het Expertisecentrum Euthanasie.

Er zaten wat rafelranden aan

De Vries wil niet oordelen over de arts die vandaag een uitspraak tegen zich hoort. “Deze dokter heeft gedaan wat de intentie van de patiënt was, dat zegt ook de familie. Dat er wat rafelranden aan zitten, heeft ze zich niet gerealiseerd, denk ik.”

Hoe lastig de afweging kan zijn, laat De Vries zien met een filmpje van een andere patiënte. Die ligt op de grond, het hoofd in de armen, ze rilt en kermt. “Kan ik iets voor je doen?”, vraagt een verpleegkundige. “Ik wil dood graag, mag dat alsjeblieft?”, huilt ze. Deze vrouw kreeg geen euthanasie.

“Ik ben een paar keer naar haar toe geweest”, vertelt De Vries. “Bij latere bezoeken zagen we het lijden niet goed meer. Ze kuste glimlachend mijn hand. ‘Wil je dood?’, vroeg haar zoon, terwijl ze op de bank lag. ‘Nee, laat me slapen’, zei ze.”

Vond ze dat moeilijk, dat ze deze vrouw geen euthanasie kon verlenen? “Nee. Wel jammer”, zegt De Vries. “Je gunt niemand dat hij in zo’n situatie belandt. Ik geloof dat je nog steeds dezelfde persoon bent, degene die dit niet gewild zou hebben, ook als er gaten in de hersenen vallen. Maar aan iemand die tevreden op de bank ligt, ga ik geen euthanasie verlenen. Ook niet als ze dat heeft opgeschreven.”

Marc Mulders: Als euthanasie niet voelt als geven, is het niet goed

Een van mijn eerste patiënten met een euthanasieverzoek was een emeritus hoogleraar, een man die net met dementie was opgenomen in het verpleeghuis ”, vertelt Marc Mulders. “Een keurig verzorgde man. Toen ik hem sprak, merkte ik wel dat hij cognitieve problemen had. Maar vooral had hij een wanhopige angst voor het moment dat hij wilsonbekwaam zou worden en niet meer voor euthanasie in aanmerking zou komen. Je moet altijd kijken wat er achter de doodswens zit. Dat was in dit geval: geef me zekerheid dat jullie me helpen als de tijd rijp is.”

Mulders spreekt van euthanasie ‘geven’. “Als het niet voelt als ‘geven’, is het niet goed. Het geven van iets goeds, een cadeau, op verzoek van een patiënt, als er geen perspectief meer is”, vertelt de arts van Expertisecentrum Euthanasie.

Mulders is van huis uit forensisch arts. Hij werd twee keer in korte tijd opgeroepen voor een lijkschouwing bij wat een zelfdoding bleek. Van de naasten begreep hij beide keren dat het om ernstig zieke mensen ging, aan wie de eigen arts geen euthanasie wilde verlenen. Het greep hem aan. Vijf jaar geleden meldde hij zich daarom bij de toenmalige Levenseindekliniek, waar hij sindsdien euthanasieverzoeken behandelt van patiënten die de eigen arts niet kan of wil helpen. Hij verleende tussen de vijftig en zestig keer euthanasie, zo’n acht keer bij dementie, maar nooit aan iemand die niet meer wilsbekwaam was.

Dat moment moet je voor zijn, legt hij uit. “Als je echt euthanasie wilt, is het belangrijk dat je dat vraagt op het moment ‘vijf voor twaalf’, in ons jargon, als je nog net wilsbekwaam bent.” Maar Mulders wil er ook voor waken om niet te vroeg te zijn en kijkt daarom altijd of er nog ‘rek’ in zit voor een patiënt.

Dat gold ook voor de hoogleraar die Mulders bezocht. “We spraken af dat we hem zouden helpen om dat ‘vijf-voor-twaalfmoment’ te herkennen. En doordat we regelmatig bij hem kwamen – ik heb hem twaalf keer gezien – en zijn doodswens met hem bespraken, heeft hij nog anderhalf jaar kunnen leven. Terwijl hij op papier een dringend verzoek had toen we daar de eerste keer kwamen.”

Marc Mulders, arts van het Expertisecentrum Euthanasie. Beeld Martijn Beekman

Na ‘vijf voor twaalf’ kan het nog weken duren

Hoe weet hij of het vijf voor twaalf is? “Dat is moeilijk, dementie is onvoorspelbaar. Het kan na ‘vijf voor twaalf’ nog twee weken duren dat iemand wilsbekwaam is, of een half jaar. Ik heb geen glazen bol, zeg ik altijd. Ik toets overigens niet alleen, daarvoor heb ik contact met de huisarts, verpleegkundigen, de kinderen. Als iemand anders gaat denken, als het gedrag verandert of er treden vaker irritaties op: als je dat ziet en als de omgeving dat ziet, dan zijn dat wel signalen. Maar deels is het fingerspitzengefühl.

“Ik heb dan de plicht de patiënt te informeren, maar zonder druk uit te oefenen in de zin van ‘u moet nu voor euthanasie kiezen’. Ik heb weleens meegemaakt dat dat schuurde. Dat ik een achteruitgang signaleerde bij een patiënt en dat dat een kind in het verkeerde keelgat schoot. ‘Zeg je dat we nu voor euthanasie moeten kiezen?’ Dat wringt, ik wil niet sturen, ik zorg ook dat ik niet stuur, maar ik moet wel vertellen hoe ik denk dat de ziekte ervoor staat.

“In dit geval heb ik gezegd: ‘Ik heb de indruk dat de dementie de overhand over u krijgt. Maar ik kan niets zinnigs zeggen over hoe lang het nog duurt dat u wilsbekwaam bent. Het is een afweging die u zelf moet maken. Als u zeker wilt weten dat u niet de rit uitzit, dan ontstaat nu een kantelmoment.’ De patiënt wimpelde dat weg.”

Vanwege de privacy van de patiënt en familie laat Mulders in het midden of het om een man of vrouw ging. “Ik ben nog een keer teruggegaan, want bij mensen met dementie fluctueert het hoe helder ze zijn. Maar deze patiënt bleek al niet meer de persoon die hij of zij was. Het moment van vijf voor twaalf was waarschijnlijk voorbij. En als de mens van nu gelukkig is of in elk geval niet ondraaglijk lijdt, dan is euthanasie niet meer nodig. Eigenlijk is dat de mooiste uitkomst. Een paar maanden later volgde een natuurlijke dood.”

Wilsverklaring is een dode letter

Wie schriftelijk vastlegt dat hij dan dood wil, maar later door zijn ziekte niet meer lijdt of niet duidelijk kan maken dat hij lijdt, krijgt geen euthanasie. Dat maakt het wetsartikel over de wilsverklaring op papier volgens Mulders ‘in bijna alle gevallen een dode letter’.

“Als mens zou ik het liefst nu willen opschrijven dat ik dood wil als ik bijvoorbeeld in een luier terechtkom en mijn partner niet meer herken. Maar als dokter denk ik: dat kun je van een arts niet vragen, in elk geval niet als de patiënt zijn situatie eigenlijk wel oké vindt.”

En als een wilsonbekwame patiënt wel ondraaglijk lijdt? “Dan bestaat de mogelijkheid om iemand op basis van een wilsverklaring te helpen”, zegt Mulders. Of hij dat zelf ook kan, weet hij niet. “Ik heb me dat heel vaak afgevraagd. Ik heb het antwoord nog niet gevonden.”

Volgens het Openbaar Ministerie had de arts moeten blijven praten

De rechter doet vandaag uitspraak in de zaak tegen een 68-jarige oud-verpleeghuisarts. Het is de eerste rechtszaak over euthanasie sinds de euthanasiewet van 2002. De vrouw verleende euthanasie aan een 74-jarige patiënte op basis van haar wilsverklaring. Het Openbaar Ministerie vindt dat de arts met de vrouw had moeten blijven praten over haar doodswens, ook al was ze wilsonbekwaam. Het OM beschuldigt de arts daarom van moord, maar eist geen straf omdat ze goede intenties had.

Euthanasie bij vergevorderde dementie, als een patiënt niet langer zijn eigen belangen kan wegen, is wettelijk mogelijk. Er moet dan een duidelijke wilsverklaring zijn en ook aan alle zorgvuldigheidseisen moet zijn voldaan. Zo moet duidelijk zijn dat een patiënt ondraaglijk lijdt. Het komt zelden voor: vorig jaar twee keer, op een totaal van ruim 6100 meldingen. Bij dementie in de beginfase kwam euthanasie vaker voor: 144 keer.

Het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek) behandelt veel complexe dossiers die door andere artsen worden doorverwezen, en daardoor ook relatief veel euthanasieverzoeken van wilsonbekwame patiënten. Sinds 2015 gaat het om minder dan tien gevallen waarbij het centrum euthanasie verleende en een veelvoud daarvan aan verzoeken die niet gehonoreerd werden. De arts waartegen vandaag uitspraak gedaan wordt, werkt niet bij het expertisecentrum.

Lees ook:

Justitie wil heldere euthanasiewet: arts vervolgd voor moord

Voor het eerst staat een arts die euthanasie pleegde voor de rechter. Het OM zoekt naar de grenzen van de wet.

Jacob Kohnstamm: Euthanasie is geen recht

In een jaar vol discussie over euthanasie daalde het aantal euthanasiemeldingen flink. Of het een met het ander te maken heeft? Jacob Kohnstamm, voorzitter van de euthanasiecommissies, weet het niet. ‘Ik hoor in mijn omgeving dat artsen gespannener zijn’.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden