Actieplan Frankrijk

‘Endometriose moet ook in Nederland hoger op de agenda’

Endometriose treedt vooral op tijdens de ongesteldheid.  Beeld Getty Images/EyeEm
Endometriose treedt vooral op tijdens de ongesteldheid.Beeld Getty Images/EyeEm

Eén op de tien vrouwen kampt met endometriose, een aandoening die pijn en zelfs onvruchtbaarheid veroorzaakt. Frankrijk komt daarom met een actieplan. Is dat ook een goed idee in Nederland?

Robin Goudsmit

Bij Bethany Schouten (32) begon het al op de middelbare school: een erg zware en pijnlijke menstruatie. “Soms kon ik alleen maar voorovergebogen zitten van de pijn. Of had ik bij ballet zo’n zere onderrug dat ik niet meer op mijn benen kon staan. Dat hadden mijn vriendinnen nooit.”

In de loop van haar leven werden de klachten steeds erger, tot heftige pijnaanvallen met overgeven aan toe. Toch duurde het meer dan tien jaar voordat de diagnose werd gesteld: endometriose, een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Schouten: “Artsen die ik zag zeiden dingen als: pijn hoort erbij, of: je moet meer ontspannen.”

Endometriose treft ongeveer één op de tien vrouwen, waarvan de meeste in de vruchtbare leeftijd zijn. De aandoening kan naast pijn ook onvruchtbaarheid veroorzaken.

Frans actieplan

President Macron maakte gisteren bekend dat er in Frankrijk een actieplan endometriose komt. Hij wil onder andere twintig miljoen euro uittrekken voor onderzoek naar de oorzaken, waarover nog weinig bekend is. In Frankrijk proberen patiëntenverenigingen al jaren om de ziekte op de politieke agenda te krijgen. Nu is dat gelukt. “Endometriose is geen vrouwenziekte, het is een ziekte voor onze hele samenleving”, aldus Macron.

Zou zo’n plan ook Nederlandse vrouwen zoals Schouten kunnen helpen? Annemiek Nap, hoogleraar voortplantingsgeneeskunde aan het Radboudumc onderschrijft de woorden van Macron helemaal. Endometriose is een maatschappelijk probleem, zegt zij. “Vrouwen die ermee kampen, kunnen niet werken, niet meedoen aan de economie, hebben minder tijd voor hun kinderen.” Het zou goed zijn als er meer aandacht voor komt, vindt zij. “Het is belangrijk dat we gaan inzien dat zoveel pijn hebben dat je niet kan functioneren niet normaal is.”

Geen medicijn

Nap herkent ook dat de diagnose vaak laat wordt gesteld; in Nederland pas na gemiddeld zeven jaar, bleek in 2016. Ze onderzoekt nu met alle grote ziekenhuizen of dat sindsdien is veranderd. “Het zou helpen als artsen en gynaecologen sneller zien dat ze met endometriose te maken hebben.”

Ook hoopt ze dat er een medicijn komt waardoor endometriose geneest. De bestaande verminderen alleen de klachten. “Bovendien gaat het om hormonale medicatie. Tijdens het gebruik kun je tijdelijk niet zwanger worden, omdat de menstruatiecyclus wordt onderdrukt.”

Bij Schouten signaleerde een vrouwelijke arts in opleiding uiteindelijk dat het mis was, waarna een specialist een cyste groter dan haar blaas ontdekte. Er volgde een operatie; ze had endometriose graad vier, het ergste scenario. Ook moest ze zo snel mogelijk een ivf-behandeling ondergaan. Die mislukte; of ze er nog eens aan wil beginnen, weet ze niet. “Het is heel zwaar en door de behandeling worden de klachten erger.”

Door de endometriose ziet Schoutens leven er volledig anders uit; zo kan ze maar maximaal vijf uur per dag iets doen. Twee uur per dag maakt ze beeldende kunst onder de naam Bethany Kristine. Ze onderzoekt of ze meer kan werken. “Dat Macron zei dat het een probleem voor de hele samenleving was, raakte me. Ik voelde me er echt door gezien.”Lees ook:

Het is tijd voor menstruatie-feminisme: ‘Ik zou met mijn tampon willen zwaaien’

Dat er speciale tamponhandschoenen te koop zijn, zegt ‘de menstruatiemeisjes’ genoeg: het is tijd voor menstruatie-feminisme. Ze schreven het boek Ben je ongesteld of zo?

Menstruatie-armoede in Nederland: ‘Vrouwen gebruiken kranten, stukken luier of wc-papier’

Een op de tien vrouwen in Nederland heeft weleens geen geld voor tampons of maandverband. Hoe kan dit?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden