Levensbeëindiging

Als een jong kind erg lijdt, moet euthanasie volgens minister Kuipers heel soms mogelijk zijn

Levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar ligt gevoelig, onder andere omdat ze er vaak zelf niet om kunnen vragen omdat ze te jong of te ziek zijn. Beeld Ilse van Kraaij
Levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar ligt gevoelig, onder andere omdat ze er vaak zelf niet om kunnen vragen omdat ze te jong of te ziek zijn.Beeld Ilse van Kraaij

Minister Ernst Kuipers van volksgezondheid wil het artsen in uitzonderlijke gevallen toestaan het leven van kinderen tussen de één jaar en twaalf jaar te beëindigen. Zes vragen over zijn voorstel.

Marten van de Wier

Over welke kinderen gaat dit?

Een paar voorbeelden haalden de media. Zoals de 4-jarige Luuk met een ernstige, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Zijn moeder Marinka Peters deed haar verhaal in Trouw. Peters zag hem lijden, en wilde het liefst dat hij euthanasie kreeg. Maar dat kan in Nederland niet. Uiteindelijk overleed hij nadat zijn sondevoeding was stopgezet.

Kuipers wil levensbeëindiging mogelijk maken voor kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden als er ‘geen redelijke mogelijkheid’ is om de pijn te verzachten. Het kan bijvoorbeeld gaan om kinderen met kanker, of kinderen met een ernstige (aangeboren) ziekte. Kuipers voorganger Hugo de Jonge schatte eerder dat het zou gaan om vijf tot tien kinderen per jaar.

Wat kunnen artsen nu doen voor deze kinderen?

Ze mogen het leven van een kind niet beëindigen, maar kunnen het wel bekorten, bijvoorbeeld door te stoppen met levensverlengende behandelingen. Ze kunnen pijnstillende medicatie geven, zoveel als nodig om de pijn weg te nemen, ook als die medicatie levensbekortend werkt.

Ook kunnen ze stoppen met het geven van eten en vocht. Vaak gaat dat samen met palliatieve sedatie, waarbij de patiënt in een soort slaap wordt gebracht zodat hij of zij er zo min mogelijk van merkt. Dat laatste mag alleen bij kinderen die in de stervensfase zitten. Het overlijden kan dan een paar dagen tot twee weken duren.

Waarom krijgen kinderen geen euthanasie?

De wet eist dat degene die euthanasie krijgt, daar zelf om vraagt. Kinderen kunnen dat niet: ze gelden officieel als wilsonbekwaam tot hun twaalfde. Soms kunnen ze de vraag ook echt niet stellen, omdat ze te jong zijn, of een ontwikkelingsachterstand of verlaagd bewustzijn hebben door hun aandoening.

Een uitzondering is er voor pasgeborenen, al heet het daar geen euthanasie maar ‘levensbeëindiging’. Daarvoor gelden strenge voorwaarden. De arts moet een tweede arts raadplegen en een melding doen bij een speciale commissie, die toeziet op de zorgvuldigheid. Uiteraard moeten ouders instemmen en moet de arts de ouders goed geïnformeerd hebben. In Nederland maken artsen in de praktijk maar één keer per zoveel jaar gebruik van de regeling. Deze regeling wil Kuipers nu uitbreiden naar kinderen tot twaalf jaar.

En het kind zelf?

Kinderen onder de twaalf hebben juridisch misschien niets te zeggen over hun behandeling, maar in de praktijk wel. Artsen leggen ook andere behandelingen vaak uit op het niveau van het kind, en laten het kind ook meebeslissen. Zo moet het ook gaan bij levensbeëindiging: de arts moet de diagnose en prognose bespreken ‘op een wijze die passend was bij het bevattingsvermogen van het kind’, zo staat in het concept van Kuipers. Toestemming hoeft de arts niet te vragen, maar er mag ‘redelijkerwijs geen enkel vermoeden’ bestaan dat de levensbeëindiging tegen de wil is van het kind.

Is dit nu de oplossing?

De regeling biedt een uitweg voor een hele kleine groep. Maar als er volgens de arts andere ‘redelijke’ oplossingen zijn, gaan die voor, zo staat in de tekst. Ouders zullen soms moeten accepteren dat hun kind geen levensbeëindiging krijgt, maar bijvoorbeeld palliatieve sedatie. Ondertussen hebben artsen ook de richtlijnen voor palliatieve zorg bij kinderen verbeterd, om lijden bij deze kinderen zoveel mogelijk te voorkomen. Die verbeterde richtlijnen raken een veel grotere groep kinderen.

Wat gebeurt er nu met het voorstel?

Kuipers wil het mogelijk nog aanpassen na reacties uit het veld. Het Openbaar Ministerie was dit voorjaar al uiterst kritisch. Volgens het OM is een regeling niet nodig, omdat artsen het leven van een kind al mogen beëindigen als er sprake is van een ‘noodtoestand’. Ze moeten dan wel voor een rechter hard kunnen maken dat ze echt niet anders konden, en veel artsen durven dat niet aan. Maar: ook in dit voorstel krijgen artsen niet de garantie dat ze niet vervolgd zullen worden, waarschuwt de top van het OM.

Kuipers komt er in oktober op terug, als hij alle reacties heeft verwerkt. Of de regeling er komt, is nog niet zeker.

Lees ook:

‘Euthanasie bij kinderen is moeilijk, dat moet zo blijven’

Ethicus Theo Boer is niet tegen euthanasie bij kinderen, maar wel tegen wettelijke regels daarvoor. ‘Als een kind ondraaglijk lijdt, moet je verregaande palliatie kunnen toepassen.’

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden