,,Dat we die keus moesten maken was zo zwaar''

Alle zwangere vrouwen moeten voortaan een bloedtest aangeboden krijgen, zo adviseerde vorige week de Gezondheidsraad aan minister Borst van volksgezondheid. Hiermee kunnen afwijkingen aan de foetus, zoals het syndroom van Down, eerder opgespoord worden. Maar als je zo'n test doet, en de uitslag is slecht, wat dan? Twee paren stonden voor dit loodzware dilemma. Zij beslisten ieder anders. En worstelen nu met de gevolgen van hun keuze.

Karin Engels, 39, tekstschrijver

Ronald Sterk, 45, tekstschrijver

Karin: ,,Kijk, dit stond op ons kaartje. 'Lief klein meisje, je was er maar even, maar soms is de dood draaglijker dan het leven.'''

Ronald: ,,Dat we die keus moesten maken was zo zwaar''.

Karin: ,,Onmenselijk. Ik heb de medische wetenschap soms vervloekt. Je wilt eigenlijk helemaal niet voor zo'n keuze gesteld worden.''

Ronald: ,,Maar toch is het ook wel goed dat je je leven een beetje in eigen hand kunt houden''.

Karin: ,,Als het ons was overkomen, hadden we er het beste van gemaakt. Dan is het gewoon je lot. Maar dat is het tegenwoordig niet meer. Ook als je je niet laat testen, is dat een bewuste keuze. Toen ik zwanger was van Noël, was ik 38 jaar. Mijn kans dat er iets niet goed zou zijn, was 1 op 175. En we hadden al twee gezonde kinderen... We vonden dat we een punctie moesten laten doen.''

Ronald: ,,We wilden ons gezin beschermen. Als we een gehandicapt kind hadden gekregen, was ons leven en dat van onze twee jongens volledig op z'n kop gezet. Maar we wilden ook ons nieuwe kindje beschermen - tegen een leven met een ernstige handicap.''

Karin: ,,Er zijn twee zwarte Pieten, zei de arts. Je kunt geen punctie laten doen, en een mongooltje krijgen. Of wel een punctie laten doen, en daardoor een miskraam krijgen.''

Ronald: ,,Wij trokken de derde zwarte Piet. Wel een punctie en een mongooltje.''

Karin: ,,Waar kan ik mee leven, dacht ik van tevoren? Een miskraam lijkt me vreselijk, maar uiteindelijk slijt dat. Een kind met het syndroom van Down is levenslang. En je weet nooit hoe ernstig het zal zijn. De Downkindjes die je op straat ziet, of in de Jostiband - dat zijn de beteren.''

Ronald: ,,De vijf sterren-mongolen, zoals onze gynaecoloog ze noemt. Maar de meerderheid zit in inrichtingen.''

Karin: ,,Downkinderen hebben ook kans op lichamelijke afwijkingen zoals leukemie, hartkwalen, trage schildklier, spijsverteringsproblemen...''

Ronald: ,,Het is een zeer ernstig syndroom. Dat wil ik mijn kind niet aandoen.''

Karin: ,,De uitslag kwam en ik wist meteen: ik wil dit niet. Nooit gedacht dat ik zo stellig zou zijn. Van tevoren had ik nog gezegd dat ik niet zeker wist of ik wilde afbreken als het niet goed is. Misschien ben ik wel zo'n moederdier dat zegt: blijf van mijn kind af.''

Ronald: ,,Ze hadden 16 cellen op kweek gezet en alle 16 hadden een chromosoomafwijking. Geen twijfel mogelijk.''

Karin: ,,Terwijl het zo goed voelde, die zwangerschap. Ik had gedacht: als we de uitslag eenmaal hebben, kan ik zorgeloos door.''

Ronald: ,,Toen we wisten dat ons kindje Down had, werd ik juist minder stellig. Ik ging steeds meer nuanceren.''

Karin: ,,Maar je ging niet twijfelen aan het afbreken, toch?''

Ronald: ,,Nee, ik wilde alleen eerst veel meer informatie''.

Karin. ,,De begeleiding in het ziekenhuis was fantastisch, maar over het syndroom hoorden we nauwelijks iets. Wat is een mongooltje, waar hebben we het over?''

Ronald: ,,Wij hebben op internet gekeken, gesproken met deskundigen, een inrichting bezocht. Om maar zoveel mogelijk over Down te weten te komen. Er is immers geen weg terug als je afbreekt.''

Karin: ,,Dat je niet later denkt: O mijn hemel, wat heb ik gedaan?''

Ronald: ,,Maar wat we nooit zouden weten, was of Noël matig of ernstig gehandicapt was. De gok nemen en doorgaan met de zwangerschap was een Russische roulette - voor ons, maar zeker ook voor haar.''

Karin: ,,Je moet kiezen uit twee kwaden. Het goede, namelijk het gezonde kind, is je al ontnomen.''

Ronald: ,,We hebben uiteindelijk vier weken gewacht. Dat hadden ze in het ziekenhuis nog nooit meegemaakt. Maar we wilden uitzoeken of iets ons aan het twijfelen kon brengen.''

Karin: ,,Ik wilde haar ook nog even bij me houden. Ik wilde zoveel mogelijk van haar meemaken voordat ik haar moest loslaten''.

Ronald: ,,De bevalling was een bijna traumatische ervaring.''

Karin: ,,Voor mij niet. Ik vond het heel zwaar en ingrijpend, maar er waren ook heel mooie momenten.''

Ronald: ,,Maar zodra de bevalling begint, weet je dat je daarmee haar einde inluidt.''

Karin: ,,Na haar geboorte heeft ze nog twee uur en 11 minuten geleefd. Ze is in Ronalds armen gestorven.''

Ronald: ,,We waren trots dat ze nog zo lang leefde. Een doorzettertje.''

Karin: ,,We hebben haar zelf meegenomen uit het ziekenhuis. We hadden al een grafje uitgezocht toen ze nog in mijn buik zat. Onze naaste familie en beste vrienden waren op de begrafenis. Maar er zijn vrienden die zich van ons hebben afgewend vanwege onze beslissing.''

Ronald: ,,Daarin zijn we zwaar teleurgesteld. Een vriendin zei: 'Jullie hebben toch zelf die keuze gemaakt, hoe kan ik dan staan rouwen aan het grafje?'''

Karin: ,,We hebben er nog steeds heel veel verdriet van. Maar we hebben ook het gevoel dat we het goed gedaan hebben. Wij hebben drie kinderen, denk ik vaak. Twee zoontjes en een dochtertje dat is overleden.''

Ronald: ,,Ergens blijft er een sluimerend schuldgevoel. Hadden we haar niet toch kunnen laten komen? Maar wij denken dat het voor Noël, voor ons en voor onze andere kinderen het beste is zo.'' Karin: ,,We zitten ons toch nog steeds te verdedigen, hè?''