Hoog tijd voor discussie over dure medicijnen

Voor de behandeling van één Pompe-patiënt kunnen vijftien thuishulpen aan de slag om eenzame ouderen te helpen.

Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gooide vorige week de knuppel in het hoenderhok met het advies om medicijnen voor de behandeling van de ziekten van Fabry en Pompe niet langer te vergoeden aan nieuwe volwassen patiënten. Die medicijnen zouden te duur zijn - 2 tot 7 ton per patiënt per jaar - bij een ook nog eens matige werkzaamheid.

Het besluit heeft een voorlopig karakter en kan nog anders gaan uitpakken. Áls dat gebeurt, is dat mede te danken aan een indrukwekkende NOS-reportage over een Pompe-patiënt voor wie medicijnen het verschil maken tussen een rolstoelbestaan en een min of meer normaal bestaan. In zijn geval werkt het medicijn in elk geval wél. Toch moeten we er een keer aan geloven. Als we de discussie nú niet voeren, zullen de kosten straks nog veel hoger zijn en zal de teleurstelling bij nieuwe groepen patiënten nog groter zijn.

Tot nog toe leven we in Nederland vanuit het principe dat elk effectief medicijn voor een ernstige aandoening, hoe duur ook, door de gemeenschap vergoed moet worden. Een kwestie van beschaving. Maar die praktijk is anderzijds ook makkelijk zat: tot dusverre bestáát er ook maar een handvol peperdure, geavanceerde medicijnen.

Dat gaat echter anders worden, daar twijfelt niemand aan. Al jaren wordt koortsachtig gewerkt aan medicijnen tegen Alzheimer, Parkinson, Diabetes Mellitus en hartfalen die gebruik moeten gaan maken van stamcellen uit gekloonde embryo's. Als die beschikbaar komen, gaan die echt niet voor 2 euro over de toonbank. Fabrikanten en onderzoeksinstituten zullen de miljarden geïnvesteerde euro's, dollars en yens met winst willen terugzien om weer nieuwe medicijnen mee te kunnen ontwikkelen. De markt dwingen om de prijzen te verlagen, zou ingrepen en wetswijzigingen nodig maken die binnen een vrijemarkteconomie ondenkbaar zijn.

Goedkoper kan dus (voorlopig) niet; niettemin vinden velen dat dit soort medicijnen vergoed moeten blijven worden. Een kwestie van beschaving. Maar uit welke middelen? Nog meer pyjamadagen in de verpleeghuizen? Nog minder zorgminuten voor kwetsbare ouderen? Voor de behandeling van één Pompe-patiënt kunnen vijftien thuishulpen aan de slag om eenzame ouderen te helpen. Ook dáár hebben we het dan over kwaliteit van leven en beschaving.

Welnu, defensie dan maar ontmantelen, op ontwikkelingshulp korten, het bijzonder onderwijs opheffen, het hoogste belastingtarief naar 70 procent? Laat wie durft, het regelen. En zelfs dan ligt over tien jaar exact hetzelfde probleem ter tafel. Het is uit; de roze droom dat alles wat mogelijk is ook betaald moet worden voorbij. Alles domweg vergoeden met een beroep op solidariteit en beschaving, no matter what, is even realistisch als het leger opheffen met een beroep op de liefde. Er strijden nu eenmaal te veel gerechtvaardigde belangen om één, steeds kleiner wordende koek. Ook als de Pompe- patiënten winnen, wat ik ze van harte gun, kunnen we aan deze pijnlijke discussie niet langer voorbij.

Maar moeten we dan maar helemaal afzien van het vergoeden van dure medicijnen? Liever niet. Want hoewel de bomen niet tot in de hemel groeien, kan een deel van de problemen misschien worden ondervangen wanneer overheden afspreken om gezamenlijk research voor nieuwe medicijnen te bekostigen. Als die eenmaal in productie genomen kunnen worden, kan dat tegen kostprijs en hoeft ons aangedane zorgstelsel niet langer de jachten en vierde huizen van feestvierende producenten te bekostigen.