'Ik heb er een heleboel jaren bij gekregen'

Jos Hulst is een van de vele hemofiliepatiënten die via hun medicijnen besmet zijn met de 'tikkende tijdbom' hepatitis-C. Als medicijnen niet meer helpen, biedt alleen een levertransplantatie nog uitkomst -als er levers zijn. Hulst deed vorige zomer in Trouw al eens zijn verhaal. Toen stond hij nog op de wachtlijst. Hij kreeg een nieuwe lever, op het nippertje.

'Nieuwe orgaanwet faalt', stond 16 november vorig jaar in Trouw. Jos Hulst (55) kan erover meepraten. Op dat moment wachtte hij al bijna een jaar op een nieuwe lever en was hij letterlijk ten einde raad. Maar vijf dagen later was het zover. Hulst nu: ,,Ik had van anderen gehoord dat je voortaan je verjaardag viert op de dag van je transplantatie. En het klinkt melodramatisch, maar het is echt zo: je begint een nieuw leven.''

Transplantatie was letterlijk zijn laatste kans. Fiscaal jurist Hulst heeft hemofilie: een gebrek aan stollingsfactoren in het bloed, waardoor bloedingen veel langer duren dan normaal. Daarom kreeg hij langdurig stollingsfactoren uit donorbloed. Langs deze weg heeft hij lang geleden hepatitis-C opgelopen, net als tal van andere hemofiliepatiënten. Nu wordt de een na de ander ziek. Uiteindelijk is transplantatie vaak de enige oplossing -maar daarop moeten patiënten lang wachten. Soms zo lang, dat ze de wachtlijst niet overleven.

Hulst kreeg ruim anderhalf jaar geleden te horen dat hij aan een nieuwe lever toe was. Dat kwam als een volslagen verrassing, zeker omdat hij zich nog altijd redelijk gezond voelde. Maar begin 2001, terwijl de vooronderzoeken begonnen, ging hij snel achteruit. Pas toen besefte hij hoe lang de wachtlijst was.

In het voorjaar ging het een keer bijna mis. Zelf had hij niets door. Achteraf hoorde hij van zijn collega's dat hij bij een vergadering amper uit zijn woorden kon komen, alsof hij dronken was, maar 'savonds ging hij gewoon naar een cabaretvoorstelling. Echtgenote Elly: ,,De volgende ochtend was hij net een zombie. Ik heb hem echt uit bed geschreeuwd. Als ik niet toevallig die ochtend thuis was geweest, was hij in coma geraakt.''

Hulst had een ammoniakvergiftiging, een gevolg van het slechte functioneren van zijn lever. Dat de huisarts kwam en dat hij vliegensvlug naar het ziekenhuis werd gebracht: hij weet er vrijwel niets meer van. ,,Vanaf dat moment ben ik heel onzeker en bang geworden, omdat ik het niet had zien aankomen'', zegt Hulst. ,,Ik ging later naar mijn werk zodat ik niet in de file kwam, en dan nog luisterde ik eerst naar de verkeersinformatie. Desnoods reed ik een uur om via allerlei binnenwegen. Ik was panisch bij de gedachte dat ik ergens stil zou komen te staan, op een opgebroken weg zonder vluchtstrook.''

Gaandeweg schoof hij op de wachtlijst naar voren: plaats tien, acht, vijf. Eind augustus kreeg hij te horen dat hij op nummer één stond. Hij kreeg een pieper mee, voor als er een lever beschikbaar was. Toen stopte hij met werken, in de stellige overtuiging dat hij snel zou worden opgeroepen.

Dat viel tegen. Eén beschikbare lever ging naar twee zieke kinderen, vervolgens kreeg hij te horen dat er nog twee mensen voorgingen die er ernstiger aan toe waren. Hoe het precies zat, hij weet het niet. ,,We kregen bijna geen informatie. Dat is zeer frustrerend.'' Boos werden ze ervan. Zijn vrouw Elly: ,,Je vraagt je af of je moet wachten op mensen die hun lever kapotgedronken hebben, en hoe die wachtlijst eigenlijk in elkaar zit. Het is zo ondoorzichtig.''

Die lange weken zag Hulst films en las hij boeken die hij zich achteraf amper herinnert. Begin oktober ging 'sochtends om vijf uur de telefoon. Er was een lever, ze moesten om acht uur in het ziekenhuis zijn. Daar waren ze om halfzeven. Maar gaandeweg de ochtend bleek dat de donorlever niet goed was: te vet. ,,Ze hebben er vast een heel verhaal omheen verteld. Maar het kwam over als 'gaat u maar'.''

Een paar weken later overleed zijn tante en zat de begrafenisondernemer bij hem thuis. Hij sloot zich daarna op in zijn kantoortje boven om zijn polissen te regelen en een euthanasieverklaring. 'sNachts sliep hij bijna niet meer. ,,Je raakte weer in de war'', zegt Elly. ,,Ik zat de hele dag op je te letten.''

Op 21 november, twee uur 'sochtends, ging opnieuw de telefoon. Ditmaal deden ze het rustiger aan, Hulst ging eerst op zijn gemak douchen. Om negen uur stond vast dat het ditmaal raak was, een paar uur later lag Hulst op de operatietafel. Achteraf zei de chirurg dat de moed hem in de schoenen was gezakt, toen hij de 'oude' lever moest verwijderen. Die was er zo slecht aan toe, dat het moeilijk was om de bloedvaten intact te houden voor de nieuwe lever.

Uiteindelijk verliep de ingreep goed. Maar daarna was Hulst een week 'geweldig in de war'. ,,Ze zeiden dat mijn lever het goed deed, maar ik geloofde er niks van. Ik droomde voortdurend dat ik doodging. En na een dag of vijf werd ik opeens vreselijk eufoor en had ik dromen waarin ik alleen maar dure zeiljachten, auto's en huizen kocht.''

Hij had een delier, vertelden ze hem achteraf. Waardoor het kwam? Een combinatie, denkt hij, van een torenhoge bloeddruk, de vele medicijnen die hij via het infuus kreeg, en stress. Achteraf besefte hij pas hoe gespannen hij de laatste weken was geweest.

Hij kwam bij zijn positieven, hij mocht weer naar huis. Gaandeweg merkte hij hoe goed hij zich voelde. Hij sliep weer, zijn gele huid -gevolg van zijn leverkwaal- werd weer normaal van kleur, en wat voor hem heel bijzonder was: zijn hemofilie, die tot dan toe zo'n belangrijke rol in zijn leven had gespeeld, was over. ,,De nieuwe lever maakt gewoon stollingsfactoren. Artsen maakten zich zorgen of ik, nu ik de ziekte plotseling kwijt was, niet in een identiteitscrisis zou raken. Maar ik heb geen seconde hartzeer gehad.''

Hoe het daarna ging? In januari, een maand na zijn ontslag uit het ziekenhuis bleek dat hij een virusinfectie in zijn lever had. Goed behandelbaar, maar hij moest er wel voor naar het ziekenhuis. Kort daarna kon hij opeens niet meer lopen: een bacterie had zich genesteld in zijn knieprothese -die heeft Hulst al jaren in beide knieën- omdat de gewrichten door bloedingen waren vernield. Pas zaterdag mocht hij weer naar huis met een noodprothese, en volgende week moet hij terug naar het ziekenhuis voor een nieuw kunstgewricht. Het staat nog niet vast dat hij daarna weer gewoon kan fietsen en traplopen. Die complicaties zijn vervelend. Maar hij is toch vooral blij met zijn nieuwe lever, elke dag weer. Elly: ,,Je zegt steeds, 'ik heb er een heleboel jaren bij gekregen'.''

Vorige week oordeelde de Tweede Kamer dat de falende donorwet toch nog een kans moet krijgen. Minister Borst (volksgezondheid) wil meer donorfunctionarissen in de ziekenhuizen. Zij moeten ervoor zorgen dat beschikbare organen ook daadwerkelijk worden gebruikt. Daarnaast komen er campagnes en herinneringsbrieven om mensen te stimuleren te laten vastleggen of ze donor willen zijn.

,,Het zou kunnen werken'', twijfelt Hulst. Zelf wil hij eigenlijk een geen-bezwaarsysteem: mensen zijn donor, tenzij ze expliciet aangeven dat ze dat niet willen. ,,En Elly heeft op het formulier voor de donorregistratie ingevuld dat ze haar organen alleen beschikbaar wil stellen aan mensen die zelf als donor geregistreerd staan. Toen werden we gebeld dat dat niet kon.''