DWARSLAESIE

Skiërs die tegen een boom zijn beland, duikers in ondiep water en motorrijders voor wie de bocht te scherp was. De revalidatiecentra zien in januari - net na de wintersport - en in september - als de zomervakantie is afgelopen - een sterke toename van jongeren die door een ongeval in één klap geheel verlamd zijn geraakt. Op je twintigste in een rolstoel: “Ik wou dat ik een grote lap over me heen kon trekken, met slechts twee gaten voor mijn ogen.”

Michiel woonde in de zomer van 1995 net een half jaar samen, in een zomerhuisje bij Putten. Als twintigjarige had hij het aardig voor elkaar. Door de week werkte hij als dakdekker, 's avonds en in de weekenden kluste hij zwart bij, en van dat niet geringe salaris had hij in onderdelen een motor uit 1954 kunnen kopen. Hij moest de BMW alleen nog in elkaar zetten.

Van de veertiende augustus weet Michiel nog dat het een vrijdag was. “We hingen die avond met de jongens in de kroeg, er werd ouderwets 'gebeest', en toen we 's nachts uit het café kwamen, bleek het nog steeds broeierig warm te zijn. 'Laten we gaan zwemmen', zei iemand. 'Op naar het strand.' Maar omdat we al wat ophadden, leek het ons beter niet helemaal naar het randmeer te rijden. We hebben de fiets maar gepakt, naar het plaatselijke zwembad.”

Tegen twee uur 's nachts staken Michiel en zijn vrienden de voeten in de mazen van het Heras-hekwerk, sprongen over de stang die het gaas strak houdt en zochten de bassins op - het water in het gesloten zwembad was zo glad als een spiegel. Terwijl Michiel zijn spijkerbroek nog van zijn benen trok, zag hij de eerste al in het diepe duiken. Michiel dook als tweede, alleen nam hij per abuis het pierebad.

“Het gekke is, ik heb nooit gevoeld dat ik met mijn hoofd de tegelvloer heb geraakt”, zegt hij nu. “Ik ben de hele tijd bij bewustzijn gebleven en als ik eraan terugdenk, zie ik nog steeds dat blauwe water en de vloer. Ik voel dat ik me niet kan afzetten, terwijl ik met mijn hoofd onder water lig. Mijn vrienden hebben me uiteindelijk boven water gehaald en op de kant gelegd. 'Trek effe mijn broek aan, zei ik nog, over een half uurtje is het wel over'.”

Maar het ging niet over. Michiels lichaam reageerde niet meer. “Maanden had ik nog het gevoel dat mijn armen gekruist over mijn borst en mijn benen opgetrokken waren, de houding die ik had toen ik op de tegels terechtkwam. Maar in werkelijkheid lag ik gewoon plat in bed. De rest kunnen we wel vergeten, besefte ik uiteindelijk, dit wordt nooit meer lopen.”

Edith Smeets (27) zegde in die warme zomer waarin Michiel in het ondiepe dook, op Schiphol telefonisch haar baan op als mondhygiëniste in 't Gooi. Ze zou met haar vriendin Myrna eerst een paar weken gaan bakken in het Mexicaanse Cancun. Wat ze daarna ging ondernemen, zou ze wel zien.

Mexico bracht zon, lekker eten, Edith zag dolfijnen in zee. “Ik weet nog dat ik na een paar dagen dacht: als het nu al over zou zijn, zouden we al een heel goede vakantie hebben gehad.” Diezelfde avond gingen de twee Hollandse vrouwen zwemmen in zee. “Toen ik mijn jurk weer aandeed, heb ik mijn natte onderbroek uit gelaten om te voorkomen dat ik een blaasontsteking zou krijgen en we zijn vervolgens naar de halte gelopen, vanwaar de bus ons naar het hotel zou brengen. Omdat we even moesten wachten, ben ik een trapje opgegaan dat me naar een plateau met gras bracht. Ik weet nog dat ik een moment naar de sterren keek - het was daar zo helder. En vervolgens verloor ik mijn evenwicht. Ik viel achterover op die stenen treden en brak zo'n beetje alles wat er te breken viel. Ik had ook een klaplong, en naar later bleek een dwarslaesie. En het enige waar ik op die trap aan dacht, was: zit mijn jurkje wel goed?”

Edith onderging in een Mexicaans ziekenhuis operatie na operatie, werd bijgestaan door haar vakantievriendin en later door haar ingevlogen stiefmoeder, maar moest ook weken alleen zien door te komen in een Spaanstalige omgeving. Ze wist één ding: ik kan me niet meer bewegen. Al haar hoop zette ze op Nederland: toen ze uiteindelijk weer op datzelfde Schiphol aankwam, dacht ze dat specialisten nu écht het onderste uit de kan gingen halen.

Al gauw kreeg ze van haar chirurg te horen dat ze nooit meer zou kunnen lopen. Tegen een dwarslaesie zijn geen medicijnen, tegen een dwarslaesie valt niet te opereren. De schade is onherroepelijk. De kunst wordt met die beperking nog zo veel mogelijk te doen. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Jaarlijks lopen in Nederland ongeveer 120 personen, vooral jongeren, een dwarslaesie op. Het ruggenmerg wordt vaak beschadigd door een ongeluk, zoals ook Michiel en Edith is overkomen, maar een laesie kan ook door schot- of steekwonden ontstaan. In een vijfde van de gevallen zijn gezwellen of bloedingen de oorzaak. Eenvoudig gezegd is het ruggenmerg een groot communicatiekanaal met miljarden zenuwbanen dat samen met de hersenen het centraal zenuwstelsel vormt. Het ruggenmerg geeft signalen uit hersenen door aan het lichaam en andersom.

Op die manier worden de bewegingen gestuurd en geven organen gevoelsinformatie (koud, heet, pijn) door aan de hersenen, zodat een reactie kan volgen. Bij een dwarslaesie is de informatiestroom tussen hersenen en lichaam helemaal of gedeeltelijk onderbroken. Hoe hoger de beschadiging, hoe groter het deel van het lichaam waarin de functies uitvallen. Onder de laesie (letterlijk: beschadiging) is het lichaam gevoelloos en kunnen de spieren niet meer gebruikt worden. Als in de eerste dagen na het ontstaan van de breuk geen spontaan herstel optreedt, weet de patiënt dat de uitval van functies blijft.

Een dwarslaesie betekent veel meer dan alleen niet kunnen lopen. De controle over de blaas kan verdwijnen, waardoor incontinentie optreedt, de sluitspier van de endeldarm doet zijn werk ook niet meer. Zowel bij mannen als bij vrouwen zijn de geslachtsorganen vaak gevoelloos geworden, zodat een orgasme niet meer mogelijk is. Verder kunnen zich problemen voordoen met de bloeddruk en de huid, die door gevoelsuitval en een mindere bloedsdoorloop extra kwetsbaar is.

Edith is na haar val in Cancun tot de borst volledig verlamd en wacht in het Utrechtse revalidatiecentrum de Hoogstraat op een eigen, aangepaste woning. Zij moet zich in de toekomst in een rolstoel zelfstandig weten te redden. Michiel zal altijd hulp nodig blijven hebben en woont daarom sinds drie maanden in een zogenaamde Focus-woning in Almere. Hij kan ieder moment van de dag hulp inroepen, als hij bijvoorbeeld in of uit bed wil. Michiel heeft de laesie op zijn 5e en 6e nekwervel, maar de beschadiging is niet compleet. Al kan hij zijn onderlichaam met geen mogelijkheid bewegen, hij heeft er wel een licht gevoel in. “Daardoor voel ik me iets minder gehandicapt”, zegt hij. Zijn linkerarm kan hij nauwelijks gebruiken, maar de rechter is zijn 'mazzelarm'. Met drie vingers van die hand kan hij de hele wereld aan. In combinatie met de pureestamper, zo heeft hij deze week ontdekt, kan hij vanuit zijn stoel zelfs dingen oprapen.

Edith, de ooit wat opstandige mondhygiëniste uit 't Gooi en Michiel, de rockende dakdekker uit Putten, hebben één ding gemeen. Eén seconde hebben ze pech gehad. Van het ene op het andere moment konden zij hun plannen als valide mens in de prullenbak kieperen en moesten zij als zwaar invalide verder. Beiden zijn ze geëindigd in een situatie die ze nooit meer zullen ervaren. Edith zal de trappen in Mexico nooit meer bestijgen, Michiel kan niet meer zwemmen. Ze zitten gevangen in hun lichaam. Levenslang.

“Ik heb me wel eens afgevraagd wat ik liever zou willen”, zegt Edith. “Plotsklaps verlamd raken na een ongeluk, zoals bij mij is gebeurd. Of langzaamaan door een ziekte. Daarvan is het voordeel dat je je handicap met de beperkingen ziet aankomen, dat je je kunt voorbereiden. Toch zeg ik: geef mij dat ongeluk maar. Ik heb tenminste al die tijd nog lekker kunnen lopen.”

De gemiddelde leeftijd van de zeventig dwarlaesie-patiënten die de specialistische afdeling van revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht jaarlijks binnenkrijgt, ligt tussen de 25 en 30 jaar. Het zijn dus vooral de jongeren die moeten proberen hun levenslange verlamming te accepteren. “Het is misschien wat vreemd”, zegt Edith. “Maar ik heb het afgelopen jaar eigenlijk heel weinig emoties getoond. Ik heb heel koel gereageerd op mijn lijf dat niet meer wilde. En ben gewoon doorgegaan met leven. Wat moet je anders? Een gezond mens kan zich niet voorstellen hoe hij zou reageren als je van de ene op de andere dag verlamd raakt. Maar als het je overkomt, leer je er letterlijk mee te leven. Je draait een knop om. Er is geen andere keuze.” Edith was toen ze op Schiphol haar baan opzegde al de nuchterheid zelve. “Maar het lijkt alsof ik nóg nuchterder ben geworden. Als ze vroeger iets onaardigs over me zeiden, kon ik dat heel erg vinden. Tegenwoordig doet me dat nog weinig.”

Dat nuchtere als lijfsbehoud heeft Michiel ook. “Ik weet niet meer precies wanneer, maar er was een moment dat ik mijn verlamming en alles wat daarbij komt kijken, heb geaccepteerd. De hoop dat het zou bijtrekken, was plotseling weg. Je kunt dan op verschillende manieren reageren, maar ik heb het direct aanvaard”, zegt de jongen van net 22.

Voor Richard Françooijs uit Winterswijk is de dag waarop hij een dwarslaesie opliep alweer vijftien jaar geleden. Hij heeft onlangs een boek gepubliceerd waarin hij terugkijkt op die tijd en hij beschrijft de psychische en maatschappelijke gevolgen van een laesie. Françooijs gaat ervan uit dat een mens na een laesie bijna standaard een aantal fases doorloopt, voordat hij werkelijk met een laesie kan leven. Na de shockfase direct na het ongeval, komt het slachtoffer via de onwetendheidsfase en de onzekerheidsfase, in de ontkenningsfase, de verzetsfase en de depressiefase terecht. Pas dan volgt de periode van acceptatie, al zal iemand met een dwarslaesie altijd hoop houden, aldus Françooijs.

Maatschappelijk werkers en pychologen die veel met mensen met een leasie werken, herkennen de fases wel die Françooijs beschrijft, maar tekenen aan dat ieder mens anders reageert, dat sommigen minder last hebben van hun handicap dan anderen, en dat fases soms in een andere volgorde of helemaal niet voorkomen. “Wat duidelijk is, is dat iemand die een laesie heeft opgelopen, een ontzettende douw krijgt”, zegt G. Cuperus, maatschappelijk werkster bij de Utrechtse Hoogstraat. “En de reactie daarop lijkt vaak op een rouwproces dat je ook aantreft als iemand een been of arm moet missen. Met ups en downs werk je naar de acceptatie toe. En de een gaat dit gemakkelijker af dan de ander.”

Vooral voor de jongeren geldt dat bij een laesie hun perspectief en levensplanning in één klap totaal irrelevant is geworden, zegt Cuperus. Alle plannen kunnen overboord. “En dan sta ik echt te kijken van de flexibiliteit die er dan getoond wordt. Al ben je bijna honderd procent verlamd, als het je dan toch lukt met een aan de arm gebonden lepel wat te eten, dan is dat heel wat. Die lepel is het symbool van de hoop en dat is zo belangrijk. De hoop is de kracht.”

Die eerste maanden in revalidatie zijn volgens Edith eigenlijk goed te doen. “Je lichamelijke situatie verbetert stapje voor stapje in zo'n revalidatiecentrum. Ook al is er aan de handicap weinig te doen, door oefening van de organen en ledematen die nog wel functioneren, heb je het gevoel dat je nog steeds vooruit gaat.” Voor Edith brak de zware tijd aan toen zij met haar rolstoel naar buiten moest, de vrije wereld in. “Ik ben een type dat niet graag opvalt, maar in een rolstoel val je altijd op. En iedereen kijkt plotseling op je neer. Ik heb periodes gehad waarin ik wilde dat ik een grote grote lap over me heen had, met slechts twee gaten voor mijn ogen.”

Michiel heeft aan den lijve ondervonden hoe sommigen niet kunnen omgaan met de 'Michiel van na de duik'. “Ik heb de afgelopen tijd eigenlijk maar één inzinking gehad... toen mijn vriendin bij me wegging. Ik kende haar al lang, we woonden dat halve jaar in het zomerhuisje bij Putten, we waren verloofd. Drie maanden na de duik in het ondiepe zei ze me: ik trek het niet meer. Ze wist hoe ik voor het ongeluk was geweest en zag me nu in bed liggen... Ik zei nog: wacht eerst eens af welke functies er allemaal terugkomen. Ik verkeerde net in een periode waarin ik alle steun nodig had. Maar ze ging. Ik heb dit niet als verraad gezien”, zegt Michiel, “maar als hoogverraad.” Even later zal hij zeggen dat hij toch ook begrip heeft.

Wat zeer belangrijk is, zegt maatschappelijk werkster Cuperus, is dat jongeren met een dwarslaesie weer een eigen leven opbouwen, ook al zal dat anders zijn dan ze zich hadden voorgesteld. Ze moeten terug naar een eigen omgeving, met eigen vrienden, en weer nieuwe doelen formuleren. Edith wacht al meer dan een half jaar op de toestemming voor de verbouwing van haar woning in Hilversum, al is ze wel bang voor het moment dat ze de veilige Hoogstraat moet verlaten en het zelf moet gaan uitzoeken.

Michiel voelt zich sinds de kerst gesetteld in Almere, al had hij liever niet in zo'n slaapstad gewoond, maar hier stond nu eenmaal een woning vrij. “Ik moet zeggen dat ik het goed naar mijn zin heb”, zegt hij, met de hand op zijn doodskop-pookje en met de witte Perzische kat op schoot. Ik heb wel van die momenten waarop ik denk: 'Shit, nou zit ik hier alleen'. En: 'waarom ben ik nou niet in het diepe gedoken?' Maar over het algemeen ben ik heel tevreden.”

“Ik leef maar van dag tot dag, maar dat deed ik voor het ongeluk ook al. Wat heb ik aan de verre toekomst? Ik kan waarschijnlijk nooit kinderen maken, maar heb gelukkig wel lustgevoelens en een erectie. En wat hebben kinderen aan ouders in een elektrische rolstoel? En wat heb ik aan kinderen die de stekker uit hun vader kunnen halen?”

Het is gek, zegt Michiel, en hij klinkt bijna vereerd: “Maar ik ben een van de weinigen die zijn leven opnieuw kunnen beginnen. Ik zit dan wel in een stoel, maar wel in een heel leuke. En ik haal mijn kicks uit andere dingen. Vroeger vond ik het te gek om te stage-diven, nu ga ik uit mijn dak als ik voor het eerst een fles bier openkrijg. Met oudjaar kon ik zelfs een fles champagne laten knallen. Ik kijk elke dag hoe ver ik kan gaan, ik speel een spel met mijn lichaam.” Maar verliest hij dat niet bij voorbaat? “Nee, ik win.”

Hij heeft het voordeel dat hij over een club trouwe vrienden beschikt, die hem bezoeken en komen ophalen. Voor die groep is er weinig veranderd. Michiel heeft zijn motor met aangepast zijspan gestald bij een vriend die hem komt oppikken als Michiel daar om vraagt. Afgelopen zomer zijn ze naar Frankrijk getoerd, deze zomer wacht de Wisky-trail in Schotland, catheter of niet.

Michiel en Edith denken beiden dat hun leven door die ene seconde is versmald - ze kunnen immers aan veel onderdelen niet meer meedoen - maar tegelijkertijd is verdiept. Edith: “Ik denk dat ik volwassen ben geworden”, met de toevoeging “Pjoek!” Twee jaar geleden zou ze van die uitspraak gewalgd hebben. “Ik erger me nu aan zaken die er niet toe doen, dat oppervlakkige. Dat ge-prettig weekend als je niet eens in de gaten hebt wat je iemand toewenst.”

“Je gaat dieper nadenken”, zegt Michiel. “Ik ben zeker rustiger geworden, bedachtzamer.”

Een dwarslaesie brengt naast een hoop ellende, ook diepgang en structuur in je leven, aldus maatschappelijk werkster Cuperus. “Je hoeft veel minder keuzes te maken. Ik ken een meisje dat uit het raam sprong om een einde aan haar leven te maken, maar vervolgens met een dwarslaesie verder moest. Dat lukt haar wonderbaarlijk goed. Ze heeft de studie opgepakt die ze in haar depressieve periode had laten schieten.” Niet dat een laesie als anti-depressiva moet worden gezien, maar het illustreert wel wat een ingrijpend ongeluk met een mens kan doen.

Richard Françooijs zegt vijftien jaar na zijn ongeval dat het altijd de vraag blijft of je de geestelijke groei zou hebben doorgemaakt als hij geen dwarslaesie had gekregen. “Er zijn mensen die beweren zoveel vrede met hun handicap en geestelijke vermogens te hebben, dat ze geen enkele behoefte hebben om - gesteld dat dit zou kunnen - weer terug te keren naar hun valide bestaan van weleer. Niet dat iedereen op dit punt zal uitkomen, maar het geeft wel aan dat de geestelijke groei het verlies van lichamelijke fucties kan compenseren en dat je ook met een dwarslaesie volwaarig kunt leven.”

Een mooi gegeven voor Edith en Michiel, maar Françooijs leeft al vijftien jaar met zijn verlammingen, Edith en Michiel zijn net begonnen.