Chronisch patiënte onverwacht goedgekeurd: 'Nu hoop ik alleen nog op een nieuwe nier'

Mensen zeggen vaak dat ze er goed uitziet. Lekker bruin, een gezond kleurtje wordt het genoemd. Simone Hartog (31) vindt het eerder geel, goor. Het is haar aan te zien dat ze wat mankeert, meent ze zelf. Te mager, wallen onder haar ogen, een slechte huid. En voor wie verder kijkt dan de buitenkant; ze is zo snel moe dat ze iedere middag moet slapen, erg bevattelijk voor ziektes die bij haar ook nog veel langer duren dan bij andere mensen, ze blijft moeilijk op gewicht en wordt al sinds jaren niet meer ongesteld.

Simone Hartog heeft glomerulonefritis, een chronische ontsteking aan de filterjes in de nieren die haar bloed moeten zuiveren. Om ervoor te zorgen dat ze zichzelf niet vergiftigt, ligt ze iedere nacht acht uur aan een machine die twee liter vloeistof met een bepaalde oplossing in haar buikholte laat lopen. In het buikvlies zitten veel bloedvaten en door de vloeistof fungeert het als een soort nier. Na de vier acht uur zitten de meeste afvalstoffen uit haar bloed in de vloeistof, die ze dan weer uit haar buik laat lopen.

De ziekte openbaarde zich toen Simone Hartog achttien jaar was. Ze kreeg opgezette handen, voeten en een opgezwollen gezicht. De huisarts constateerde een nierontsteking die tussen de zes dagen en zes weken kon duren. Maar na zes weken op de bank liggen, was het niet over. In het Amsterdamse VU-ziekenhuis werd na een nier-biopsy vastgesteld dat ze glomeruloneritis had. Een ziekte die niet te genezen is, maar waar met een eiwit- en zoutbeperkend dieet en de nodige medicijnen mee te leven valt.

Eigenlijk ging het goed tot Simone Hartog dik zes jaar geleden zwanger werd van haar zoontje Tom. Het was een gok, geeft ze toe. Want tijdens een zwangerschap worden de nieren van de moeder extra belast. De kans dat ze na de zwangerschap haar bloed moest gaan spoelen, was groot. Met haar man Jan heeft ze veel gepraat over het alternatief. Dat zou geen kind betekenen, terwijl ze dat allebei zo graag wilden. En de wetenschap dat ze toch uiteindelijk aan een machine zou belanden. Want dat lot was onafwendbaar. “Ik dacht: ik ben nog jong genoeg om ooit een nieuwe nier te krijgen. En om mijn kind een leuk leven te bezorgen. Dan maar wat langer aan dat apparaat.”

Tom werd twee maanden te vroeg geboren. Tijdens de zwangerschap gingen de nieren van Simone Hartog steeds verder achteruit. Dat leverde levensgevaar op voor haar en de baby. Via een keizersnee werd het drie pond wegende jongetje gehaald. Anderhalf jaar na de bevalling moest Simone Hartog dagelijks haar bloed gaan spoelen. Ze besloot dat iedere nacht thuis te doen, in plaats van drie keer per week vijf uur naar het ziekenhuis te gaan. Vanwege het kind, zegt ze. En om een zo gewoon mogelijk gezinsleven te hebben.

Simone Hartog is wijkverpleegkundige. Een vak waarvoor ze warm loopt en dat ze tot de derde maand van haar zwangerschap vol enthousiasme uitoefende. Toen moest ze vanwege een te hoge bloeddruk stoppen. Ze probeerde de draad weer op te pakken toen Tom een half jaar was. Dat viel haar vies tegen. Na een uurtje of vier werken, lag ze uitgeput thuis op de bank. Na een tijd in de ziektewet te hebben gezeten, raakte ze in de WAO. “Ik werd voor vijftig procent afgekeurd. Omdat ik maar een halve baan had, was de redenering van de arts. Ik vond dat toen al raar, maar had de energie niet om me er tegen te verzetten. Ik kreeg dus ook maar een halve uitkering.”

Afgelopen juli werd Simone Hartog opnieuw gekeurd voor haar WAO-uitkering. En tot haar stomme verbazing werd ze op grond van haar medisch dossier en een gesprek van tien minuten voor honderd procent goedgekeurd. Terug naar de wijkverpleging zat er niet in, vond ook de keuringsarts. Maar een baan van twintig uur per week in een administratieve functie, leek hem geen enkel probleem.

Boos is Simone Hartog niet. Wel verbaasd en teleurgesteld. Ze vindt dat het nu lijkt alsof ze al die jaren ten onrechte aanspraak op de WAO heeft gemaakt. Alsof zij een van die mensen is die het sociaal stelsel heeft misbruikt. Terwijl ze dacht dat het juist voor mensen als zij in het leven was geroepen. Ze is dan ook tegen het 'vonnis' in beroep gegaan. Maar de uitslag laat nog maanden op zich wachten.

In de tussentijd zit Simone Hartog in de WW en krijgt ze een lagere uitkering. Er is eigenlijk maar een ding waar Simone Hartog op hoopt. En dat is een nieuwe nier. Als die er komt, begint voor haar een ander leven, denkt ze. Dan kan het spoel-apparaat de deur uit, dan kan ze haar oude baan weer oppakken en wie weet komt er dan ook nog wel een tweede kind. In het ziekenhuis zeiden ze vier jaar geleden dat een nieuwe nier hooguit drie jaar op zich zou laten wachten. Tegenwoordig vraagt ze maar nergens meer naar. Ze wil het antwoord liever niet horen.

WAO'er: 'Geen enkele werkgever zit op mij, met mijn depressieve verleden, te wachten'

Als kind was ze onzeker en angstig. Een stil, teruggetrokken, op het eerste gezicht wat stug meisje zonder vriendinnen. Destijds constateerde een arts op de lagere school al dat Liesbeth van Mier (nu 36) moeite had met het leggen van contacten. Maar blijkbaar vond niemand het toen de moeite waard iets met die vaststelling te doen. En Liesbeth was te jong om te begrijpen dat er iets met haar aan de hand was.

Achteraf bezien ging het nog vrij lang redelijk met haar. Ze maakte de mavo af en kreeg in 1978 een baan als administratief medewerkster op het Tilburgse Arbeidsbureau. Het werk op zich ging haar moeiteloos af. Omgaan met collega's vond ze een stuk moeilijker. “Ik vind het sowieso moeilijk met mensen te praten. En als ik gespannen ben, kan ik vreselijk uitvallen. Dat ontneemt anderen vaak de lust nog eens een gesprek met me aan te knopen.” Liesbeths grote geluk was dat ze een erg aardige chef had. Een man die haar uit de wind hield. “Als ik het te druk kreeg, of te gespannen raakte, zei hij: 'laat haar maar met rust, ik doe 't wel'.”

De echte problemen begonnen vijf jaar later toen haar chef onverwacht overleed. Op het werk was er niemand meer die haar in bescherming nam. En plotseling werd Liesbeth met al haar angsten geconfronteerd. Eerst durfde ze niet meer naar haar werk, toen durfde ze geen boodschappen meer te doen. Later kwam ze haar huis niet meer uit, reageerde niet meer op telefoontjes of de bel, bleef hele dagen in bed liggen en verwaarloosde zichzelf.

Na anderhalf jaar verzamelde ze al haar moed en ging weer aan het werk. Met vallen en opstaan hield ze het nog dik drie jaar vol. Maar toen het Arbeidsbureau ging reorganiseren, werd Liesbeth dringend verzocht naar een andere baan om te zien. Want alles moest anders en haar hang naar het oude vertrouwde, werd als zeer storend ervaren. Ze belandde opnieuw in de Ziektewet.

In een poging het leven van alledag het hoofd te bieden, slikte Liesbeth inmiddels kalmerende medicijnen en was ze daarnaast flink gaan drinken. Op aanraden van de bedrijfsarts en de bedrijfs-maatschappelijk werker begon Liesbeth aan een psychiatrische dagbehandeling. “Als ik dat niet deed, zou ik in de WAO belanden. En dat wilde ik niet.” Zeven maanden hield ze dat vol. Zeven verspilde maanden, constateert ze nu. Van de medicijnen die ze kreeg, raakte ze in de war. En in het wekelijkse groepsgesprek kon ze zich niet uiten. Ze werd de deur gewezen toen uitkwam dat ze weer dronk. “Ik voelde me een complete mislukkeling. Mijn hele leven had ik al gefaald. Nou ook weer in die dagbehandeling.”

Liesbeth was inmiddels voor honderd procent afgekeurd in de WAO beland. Uiteindelijk was het de moeder van een vriendin die Liesbeth ervan wist te overtuigen dat ze naar een verslavingskliniek moest. Na een reeks zelfmoordpogingen en een gedwongen opname in een psychiatrische inrichting, leek dat de enige oplossing. “Ik zag in dat ik zo niet kon doorgaan. Hele dagen sliep ik, verdoofd door medicijnen en drank terwijl mijn man René voor de balkondeur lag, om te voorkomen dat ik zou springen.”

Acht maanden na de opname in een verslavingskliniek kwam Liesbeth genezen thuis. Dat was in december 1993. Eenmaal op orde, stortte ze zich vol overgave in het vrijwilligerswerk. Voor de stichting Pandora, die zich bezighoudt met het veranderen van het negatieve beeld rond 'gekte', geeft Liesbeth nu voorlichting aan studenten en politiemensen. “ Dat vind ik nog steeds heel eng. Het is een wankel evenwicht waar ik me in bevind. Maar tot nu toe gaat het goed.”

De politieke discussie over de WAO gaat Liesbeth niet in de koude kleren zitten. Ze slaapt er slecht van, raakt zo gespannen dat ze weer te weinig eet en de laatste tijd mist ze voor het eerst sinds jaren de kalmerende tabletten weer. Afgelopen oktober kreeg ze een brief van het ABP Heerlen. Daaruit bleek dat Liesbeth terecht volledig was afgekeurd. De opluchting was echter van korte duur. In december werd ze toch opnieuw gekeurd. Liesbeth kan werken, was de conclusie. Mits er aardige collega's zijn, een welwillende chef en een taak die geen stress met zich meebrengt. “Toen ik vroeg of zulke banen bestaan, zei de keuringsarts dat hij daar niet over ging.”

De afspraak is nu dat er voor Liesbeth een geschikte opleiding wordt gezocht en een werkervaringsplaats bij een werkgever die op de hoogte is van haar problemen. Na een jaar volgt het definitieve oordeel over haar WAO-uitkering. Liesbeth vindt het onbegrijpelijk. “Al dat geld dat er nu weer in mij gestopt wordt. Terwijl er geen baas is die op mij, met mijn verleden, zit te wachten. Waarom stoppen ze die centen niet in mensen als mijn man René? Die wil graag werken, die kan het ook en voor hem is er niks. Dat snap ik nou niet.”