CHRONISCH ZIEKEN Het ethos is doe-maar-gewoon-gezond

Loopbaanproject voor chronisch zieke jongeren Keuzevak, Compaz Midden Nederland, postbus 85437, 3508 AK Utrecht; telefoon 030-934030.

Dat is de motivatie achter het verhaal van de 23-jarige Marjolein Touw. Toen ze twaalf was kreeg ze de aan reuma verwante ziekte SLE die organen en gewrichten kan aantasten, bij haar de nieren. Ze zat in de zesde klas van een basisschool in Enschede, waar ze de laatste maanden afwezig was door haar ziekte. Er werd een 'medicijnplan' opgesteld en na de zomervakantie ging ze naar de mavo. Ze was vaak moe en ziek en kwam achter bij haar klasgenoten. Het meest kwetste haar dat ze werd gepest omdat ze dik was door de Prednison en omdat ze haar haar verloor.

Ze stapte over naar een mavo voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden, waar het tempo lager ligt en individueel gewerkt wordt. Als ze ziek was, werkte ze thuis en ze kreeg toestemming haar diploma in gedeelten te halen. Het eerste jaar deed ze staatsexamen in twee vakken en het tweede in vier.

“Die zelfstandigheid vond ik prettig, de school op zich ook door de sociale contacten. Ik had daarvoor nauwelijks vriendjes of vriendinnetjes gehad.” Na haar mavo-diploma ging ze in haar geboorteplaats Utrecht op kamers en volgde een opleiding voor middelbaar dienstverlenings- en gezondheidszorg onderwijs (MDGO) aan het Stichts college, daarvan de richting voor het werken met mensen met een handicap.

“Ik zat voor het eerst in een klas waarin ik meetelde. Ik kon meekomen en maakte vrienden en vriendinnen. Je werd geaccepteerd zoals je was. Punker, rood, zwart, maakte niks uit. Het was een sociale opleiding en het lesprogramma was gericht op communicatie: hoe ga je met elkaar om? Daar heb ik ook geleerd heel open te zijn over m'n ziekte.”

Toen aan het eind van het eerste leerjaar bleek dat de opleiding toch te zwaar was, ging ze praten met haar mentor. Of ze de stage in twee in plaats van een jaar mocht doen. Dat werd geaccepteerd. “De docent, die me van het eerste jaar kende, had begrip. Ze wist dat ik een vechter was. Als ik iemand was geweest die er met de pet naar had gegooid, had ze het nooit gedaan.” Ook haar eindexamen mocht ze later in gedeelten doen.

Sinds oktober heeft Marjolein een baan bij een dagopvang voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapte peuters, waar ze eerder stage liep. Eerst werd ze invaller, daarna vaste kracht. Ze werkt parttime, want een volledige baan is te zwaar voor haar. “Je moet oppassen dat je de grenzen van je vermoeidheid niet overschrijdt, vooral als de ziekte actief is. Nu is die met medicijnen onder controle en op het moment gaat het hardstikke goed.”

Ze is een doorzetter. “Je moet wel vechten tegen je ziekte. Ik ben enorm dankbaar voor m'n baan en de medewerking, ook van de scholen. Van anderen die een chronische ziekte hebben weet ik dat het lang niet altijd zo gaat, dat ze vaak tegengewerkt worden.” Marjolein gelooft wel dat het makkelijker was geweest als zij een doelgerichte begeleiding had gekregen.

Sinds kort bestaat het loopbaanproject KeuzeVak in Utrecht-West. Jongeren met een chronische ziekte van 12 tot 26 jaar kunnen advies krijgen bij hun studie of beroep. Ze kunnen geholpen worden bij problemen op school, bij de studie en het zoeken van werk. KeuzeVak past in het beleid van het ministerie van WVC om chronische patienten in de maatschappij niet buiten spel te zetten. KeuzeVak wordt uitgevoerd door Compaz Midden Nederland, een adviesbureau voor opleiding, beroep en arbeidsmarkt, en de GMD Utrecht. Drie jaar zullen ervaringen worden opgedaan in West-Utrecht. Daarna wordt de begeleiding landelijk ingevoerd.

Riemke de Vries is coordinator. “Een chronische ziekte is per definitie niet te genezen, maar kan wel onder controle gebracht worden. Er kan een progressief of grillig karakter in zitten. Een reuma-patient kan de ene dag heel anders reageren dan de andere.” Gedacht wordt aan diabetes, epilepsie, spierziekten, psychische en psychiatrische klachten, MS, cara of reuma. Er is een groot verschil met gehandicapten. Een handicap is meestal statisch.

Een onderzoek onder achthonderd jongeren met een chronische ziekte heeft uitgewezen dat bijna een derde zich tijdens het voortgezet onderwijs ernstig belemmerd heeft gevoeld door de ziekte. Bij de beroepskeuze is dat meer dan de helft en bij het zoeken naar werk heeft meer dan een derde problemen ondervonden.

Riemke de Vries over het soort adviesvragen dat binnenkomt: “Een vader belt voor zijn dochter van vijftien die diabetes heeft. Ze heeft het daar moeilijk mee, accepteert de ziekte niet, wil ook niet weten dat ze diabetes heeft. Daarom hebben we contact opgenomen met haar schooldecaan in de hoop dat die het meisje op de hoogte brengt van ons project.”

Hettie Luijten van KeuzeVak weet dat chronisch zieken over het algemeen veel achterstand oplopen bij het leren. Bovendien raken zij hun zelfvertrouwen kwijt, terwijl ze vaak veel meer kunnen dan ze denken. Riemke: “Het onderwijs in Nederland is vrij massaal. Dat zorgt voor de nodige problemen. Het ethos is doe-maar-gewoon-gezond, iedereen is al gek genoeg. Te vaak wordt gefocust op beperkingen in plaats van op wat de mensen wel kunnen. Je moet je beperkingen niet ontkennen, maar zelf wel weten wat je kunt.”

“Er zijn heel veel vooroordelen, vooral uit onwetendheid. Juist op jonge leeftijd is het moeilijk te vertellen dat je een ziekte hebt zonder je kans op werk of een stageplaats te verliezen. Maar jongeren kunnen leren over te dragen dat ze een manier hebben gevonden om de dingen aan te kunnen.”

Beiden zijn ervan overtuigd dat mensen met een chronische ziekte beslist geen kneusjes zijn. “Bart Veldkamp, wereldkampioen schaatsen, heeft astma, president Kennedy had de ziekte van Addison. Iedereen heeft wel iets dat niet ideaal is.”