Ouders zieke Gerrie: Wij krijgen minder hulp dan Amal

AMSTERDAM - “Onze zoon Gerrie heeft dezelfde ziekte als dat Iraakse meisje, maar wij krijgen minder hulp. In december zijn we het huis uitgezet omdat we de huur niet meer konden betalen.”

De vader van de negenjarige Gerrie Valentien uit Drachten heeft moeite met alle aandacht voor het Iraakse meisje Amal Thair Saeed, al gunt hij haar van harte alle medische hulp. Beide kinderen lijden aan een zeldzame ziekte aan de lymfevaten, waardoor ze vochtophopingen in de buik krijgen en nauwelijks voeding kunnen opnemen. Maar terwijl rond Kerst kosten noch moeite gespaard werden om Amal per vliegtuig naar het AMC over te brengen trokken de ouders en broertjes van Gerrie noodgedwongen bij familie in en zochten ze tevergeefs opvang voor de achterblijvende kinderen tijdens hun bezoek aan het ziekenhuis.

De ziekte van Gerrie, officieel het syndroom van Hennekam, vergt veel van het gezin, zowel emotioneel als financieel. De financiële problemen liepen zo hoog op, dat het gezin de huur niet meer kon betalen. In december zijn ze het huis uitgezet. Ze wonen nu in bij familie.

Woordvoerder Helmer van woningbouwvereniging Talsma bevestigt dat het gezin in december het huis heeft verlaten. “Als je kind ziek is betekent dat nog niet dat je geen huur hoeft te betalen. Ik had sinds mei geen huur meer gezien. En de heer Van der Smitte is niet meer langsgekomen. Wij wilden een voorstel doen. Hij had toch op zijn minst kunnen bellen. Ze zijn er niet uitgezet hoor, ze hebben zelf de sleutels ingeleverd.”

De financiële problemen komen deels voort uit een conflict van Gerrie's vader met zijn werkgever, maar ook dat conflict heeft weer te maken met de ziekte van Gerrie. Richard van der Smitte, de vader van Gerrie (een kind uit een eerder huwelijk) werd na ziekte ontslagen. Onterecht, bleek achteraf. Nu zit hij in de WAO. Het loon waarop hij recht heeft is nog steeds niet uitbetaald, omdat er loonbeslag op ligt. Samen met de hoge extra kosten zorgde dit voor een snel oplopende schuld. De woningbouwvereniging is op de hoogte van de onderhandelingen tussen de vader van Gerrie en diens werkgever. “We hebben de zaak daarom lang aangehouden. Maar omdat ik niets meer hoorde hebben we besloten dat we er niets meer aan kunnen doen. Die mensen zijn gefixeerd op het kind. Dat er nog huur betaald moet worden zijn ze vergeten,” zegt woordvoerder Helmer van woningbouwvereniging Talsma.

Bijverdienen

De moeder van Gerrie, Eelkje Blom, is tijdens de ziekte van Richard maar gaan werken om wat bij te verdienen. Maar dat blijkt bijna niet te combineren met het frequente bezoek aan het ziekenhuis. Ze kon wel onbetaald verlof krijgen, maar daarvoor was ze niet gaan werken. Ze is bang dat ze op den duur toch ontslag moet nemen.

Richard Smitte, de vader van Gerrie, vertelt hoe het zo ver heeft kunnen komen. “Gerrie moet regelmatig naar het ziekenhuis, in Groningen en in Amsterdam. Vlak voor kerst is hij weer opgenomen in het AMC in Amsterdam. Wij willen hem zoveel mogelijk opzoeken. Nu krijgen we wel reiskosten vergoed wanneer we hem naar het ziekenhuis brengen of hem ophalen, maar niet voor de bezoeken. De verzekering zegt dat we maar in Amsterdam moeten blijven slapen, maar dat willen we niet, want dan zien we onze andere twee kinderen niet meer.” Die andere kinderen zijn vaak door familie opgevangen, maar daar kwam een keer een eind aan. Pogingen om via thuiszorg opvang voor deze kinderen te krijgen mislukten. Volgens Sjoke Bruiniers, directeur zorg van thuiszorg De Friese Wouden, mag een instelling voor thuiszorg geen oppashulp geven. Het is geen vorm van verpleging of verzorging. “Wel hebben we voor dit gezin naar mogelijkheden voor oppas gezocht bij vrijwilligersorganisaties, maar omdat het om onverwachte situaties gaat is het vrij moeilijk.” Dat het gezin Van der Smitte het huis gedwongen heeft verlaten, wist ze niet. Ze schrikt ervan. “We dachten al over een nieuwe intake, maar dit maakt het nog urgenter. Het is schrijnend.” Volgens de normen van de AWBZ, de algemene wet bijzondere ziektekosten, heeft het gezin de hulp gekregen waarop het recht heeft. Steeds wanneer Gerrie thuis is komt er een verpleegkundige. Die houdt ook de emotionele situatie in de gaten. Maar praktische hulp, zoals op de twee achterblijvende kinderen passen, mag ze niet verlenen. Toch heeft een nieuwe intake bij de thuiszorg wel zin, denkt Sjoke Bruiniers. Misschien moet het gezin hulp krijgen bij het doen van aanvragen voor bijzondere financiële hulp, bij het ziekenfonds bijvoorbeeld. En misschien ook bij aanvragen van huursubsidie, want volgens de woordvoerder van de woningbouwvereniging heeft het gezin dat niet gedaan.

Pakje boter

Van de gemeente Drachten kreeg het gezin bijzondere bijstand van 230 gulden per maand, voor het dieet van Gerrie. Dat is te weinig, zegt vader Richard. “Alleen al de boter voor hem kost 80 gulden per pakje.” Gerrie heeft naast het syndroom van Hennekam ook glaucoom, een aandoening aan zijn ogen. Hij zit daarom op de blinden- en slechtziendenschool in Haren. Naast zijn gewone bril heeft hij ook een donkere bril nodig. “Toch krijgen we maar één bril per drie jaar vergoed,” zegt vader Richard. Omdat de ziekte van Gerrie zo zeldzaam is en daardoor onbekend, geeft het ziekenfonds niet gemakkelijk een vergoeding. “Officieel is Gerrie niet gehandicapt, dus komt hij voor een rolstoel niet in aanmerking. Toch heeft hij er een nodig, want hij is door zijn ziekte heel zwak. Zijn armen zijn twee vingers dik en hij heeft ook oedeem in zijn been”, zegt vader Richard.

Wethouder L. Westerhof van de gemeente Drachten weet niets af van de situatie. Hij is voorzitter van de bezwaarschriftencommissie, waar ook aanvragen voor uitgebreidere bijzondere bijstand terechtkomen. “Ze hebben daarom denk ik geen bezwaarschrift ingediend tegen hun bijzondere bijstand, want dan zou ik het hebben geweten. Dat is toch wat je moet doen als de bijzondere bijstand te weinig is.”

Huisarts Brunninkhuis kent het gezin al jaren, maar ook hij was niet op de hoogte van de gedwongen verhuizing.

Gerrie krijgt nu in het AMC sondevoeding via de bloedbaan. Als het goed is mag hij over een tijdje naar huis, wat dan een tijdelijk huis is. Zijn ouders moeten hem dan op dezelfde wijze voeden. Omdat dat steriel moet gebeuren vergt dat wel enige oefening. Ook daar zullen ze hulp bij nodig hebben.

Gerrie's toekomst is ongewis, maar dat is al lang zo. Zijn ouders leven bij de dag. Hoe is de jongen zelf onder al deze toestanden? “Hij is vrolijk. Wij gaan er met een zwaar hoofd heen en hij maakt ons aan het lachen”, vertelt vader Richard. Hij hoopt daarom wel dat, mocht de behandeling van Gerrie aanslaan, er uitzicht komt op een betere situatie.