'Biotechniek schept verwachtingen'

Van een onzer verslaggevers BADHOEVEDORP - De transgene stier Herman en zijn nakomelingen hebben in elk geval één vriend: Cees Smit, de coördinator van de Nederlandse Vereniging van hemofiliepatiënten. Smit staat trouwens sympathiek tegenover meer vormen van biotechniek.

“Ja, want mensen met aangeboren of erfelijke aandoeningen hebben daar iets van te verwachten. Dat vergeten de strijders voor de dierenrechten wel eens. Voor de hemofilie-patiënten was bijvoorbeeld de introductie van recombinant Factor VIII een enorme vooruitgang. Zo verdween daarmee het gevaar via de stollingsfactor een andere ziekte, zoals aids of hepatitis op te lopen.”

“Maar aan de fabricage van dit geneesmiddel moet nog menselijk bloed als grondstof te pas komen. We zagen daarom wel wat in de plannen van het farmaceutisch bedrijf Pharmacia om zonder albumine Factor VIII te gaan maken. Maar kort na de fusie tussen Parmacia en Upjohn is dat onderzoek stopgezet, terwijl er, ook in Nederland, al vergevorderde proeven met het nieuwe middel werden gedaan. Wij hebben veel hoop gesteld op de eiwitten die transgene dieren produceren, zoals het konijn dat melk produceert met een eiwit dat essentieel is voor mensen met de ziekte van Pompe. In de toekomst kan dan het moment komen waarop mensen die een tekort aan een bepaald eiwit hebben, zoals hemofiliepatiënten, zelf de ontbrekende stollingsfactor produceren. De biotechnologie kan nog niet zoveel.”

Soms botsen patiëntenbelangen met die van de dierenbescherming en milieugroepen. “Als Lekker Dier of de milieubeweging iets roepen, denken de mensen dikwijls dat het wel okee is, maar het gevolg kan zijn dat onderzoek dat voor patiënten van levensbelang is, wordt gestaakt of op achterstand komt. Zo is er nu weer veel weerstand tegen xenotransplantatie, het inbrengen van bijvoorbeeld een varkenshart bij de hartpatiënt. Milieugroepen stellen het voor alsof wij, de patiëntenverenigingen, voor het karretje van de industrie worden gespannen. Soms werken we samen. Als dat zo is, verbergen we dat ook niet.”

Smit laat een net verschenen boekje zien over biomedisch onderzoek. En inderdaad, in het colofon staan een viertal farmaceutische bedrijven. “Maar dat is heel wat anders dan dat ik om te kopen zou zijn of dat we ons laten gebruiken. Wel komt sponsoring van patiëntenverenigingen meer voor dan voorheen.”

Cees Smit vindt dat de patiëntengroepen vaak te laat weten wat er aan ontwikkeling op het punt van biotechniek voor de deur staat. En daarbij dan een achterstand hebben op de milieubeweging. “Je moet niet steeds wachten op een incident: dan is de discussie al gepolariseerd.”

Vorige week hebben patiëntengroepen daarom voorgesteld samen met het ministerie van volksgezondheid een platform genetisch onderzoek op te richten, waarin zij direct contact hebben met onderzoekers in industrie en wetenschap. Om te voorkomen dat er door de milieulobby zou worden gezegd dat er opnieuw geen ethicus bij was betrokken, hield de vooraanstaande jurist en ethicus prof. H. Leenen een inleiding. “Het zou mooi zijn wanneer mevrouw Borst ook wat meer dit belang van de patiënten zou uitdragen bij haar collega's van VROM en landbouw.”

Milieugroepen verlangen dat het inzetten van biotechnologie meteen een gigantische sprong voorwaarts zal zijn bij het genezen van ziekten. Zo lang de lactoferine van de transgene stier Herman 'misschien een beetje' helpt, is dat onvoldoende en meteen een argument tegen elke ontwikkeling op dit terrein. Partijen komen daardoor tegenover elkaar te staan. Smit kán natuurlijk ook geen geweldige doorbraken melden.

“De publieke opinie gaat pas om, zodra er vorderingen zijn te melden op het gebied van de grote killers van het moment, kanker en hart- en vaatziekten. Dat de hemofiliepatiënt nu al iets heeft te winnen, maakt niet zoveel indruk. Door het verzet komt er wel een rem op onderzoek, dat een kleine, maar voor ons belangrijke doorbraak kan veroorzaken. Door zulk verzet moest Pharming bijvoorbeeld met een deel van zijn werk naar België uitwijken. Het zou al een heel ding zijn, wanneer de wegen van het onderzoek open zouden worden gehouden en wanneer er een beetje een fatsoenlijke belangenafweging zou zijn. Als er teveel wetgeving komt, stappen de bedrijven uit de business of ze verhuizen.”