Op stap met de zuurstoffles in de wandelwagen

LOBITH - “Het is een wonder dat ze er is”, zegt Jolanda Jongens. In de hoek van de kamer zit haar dochter Marjolijn rustig met de blokken te spelen en een beetje naar de tv te kijken. Marjolijn is anderhalf jaar geleden te vroeg geboren. Ze moest lange tijd aan de beademing. Nadat de ouders een cursus hadden gevolgd, mocht zij eerder naar huis. Dat organiseerde het Kwaliteitsinstituut voor toegepaste thuiszorgvernieuwing (Kittz).

Bij Jolanda Jongens liet in juni 1995 onverwacht de placenta los, twee maanden voordat ze was uitgerekend. “Ik werd 's nacht wakker, want ik moest even naar de wc”, vertelt ze. “Maar ik schrok, want ik zag ineens veel bloed. Alles was rood.” Haar man, Reindert, wist ook meteen dat het niet pluis was. “Nadat ik de verloskundige had gebeld, lag Jolanda om vijf voor zes in de ambulance naar het ziekenhuis in Doetinchem. Ik zat in de wachtkamer. De gynaecoloog liet meteen de anesthesist uit bed bellen voor een spoedeisende operatie. Om precies twee minuten voor half acht werd Marjolijn geboren via een keizersnede. Jolanda had ruim drie liter bloed verloren. Het scheelde een haartje of ze was er ook niet meer geweest. Maar de echte schrik kwam eigenlijk pas later: de geboorte was zo snel gegaan.”

En daar lag Marjolijn, nog geen kilo zwaar en niet groter dan een pak suiker met een tennisbal er op. “Die vergelijking maakte een buurvrouw en dat klopte precies”, zegt Reindert. Ze was twee maanden te vroeg geboren, lag in een afgesloten couveuze, kreeg zuurstof en had allerlei pleisters, snoeren en infuzen aan haar kleine lijfje.

Na haar geboorte ging Marjolijn naar Nijmegen, waar ze in het Radboud op de intensive care terechtkwam. “We gingen elke dag op bezoek. We mochten haar zelfs nu en dan een luier aandoen. Dan gooide je even de draadjes en slangetjes opzij. Die luier reikte tot haar oksels. Na een maand of vier mocht ze terug naar Doetinchem, maar daar in het ziekenhuis ging ze na verloop van tijd niet meer vooruit. Ze moest zelfs iets inleveren. De kinderarts stuurde haar daarom maar weer terug naar het Radboud. Na een week of zes daar was ze weer terug op vijf kilo. En nog steeds heel klein.”

“Ze moest al die tijd sonde-voeding hebben, omdat ze geen slikreflex had. Ons werd gevraagd of wij haar thuis konden hebben. Dat wilden we graag. Wij werden daarom steeds meer ingeschakeld. We kregen theorielessen en leerden hoe we haar moesten verzorgen. Spannend was het als ze in bad moest. Dan moesten alle slangen er af. De sonde inbrengen was wel eens lastig, want Marjolijn vond dat maar niks. Op sommige dagen trok ze de sonde er wel acht keer uit. En ze moest verscheidene keren per dag worden gevoed, ook 's nachts. Ze hield door alle narigheid zelfs haar mondje op slot. Ze noemen dat een kaakklem. Van borstvoeding kwam zo ook al niets. Soms stribbelde ze zo tegen, dat het plastic slangetje in plaats van in de maag uit haar mondje stak. Dan moest alles opnieuw.

“Want Marjolijn mocht dan nog klein zijn, ze was wel ondeugend hoor,” lacht Jolanda. “Aan haar teen zat een saturatiemeter, waarmee in het ziekenhuis nauwkeurig in de gaten werd gehouden hoe het zat met de hoeveelheid zuurstof in haar bloed. Als ze weer 'ns zin had in aandacht van de verpleegster, deed ze haar voetje omhoog, waardoor de meter begon te piepen en de zuster toesnelde.”

Pijnlijk was het vaak. “Soms durfden we ons eigen kind niet aan te raken, zo vol gehangen als ze was met pleisters en plakkers. In het begin wilde Marjolijn niet pal tegen je aanliggen, dan was ze bang. Ze had dan de neiging zich krampachtig te overstrekken.”

Ziektebeeld

Jolanda Jongens is chemisch analyste, dus ze had wel eens eerder een zuurstoffles gezien. Toen de dag naderde dat Marjolijn met haar ouders mee naar huis mocht, werden de huisarts en de wijkverpleegkundige naar het Radboud geroepen. Samen met de ouders kregen zij alles te horen over het ziektebeeld van Marjolijn en hoe ze moesten handelen in de thuissituatie. “Onze huisarts bleek weinig of geen ervaring te hebben met zo'n patiënte. Hij stond er onwennig tegenover. Maar hij stond daarna altijd voor ons klaar. We zijn erg blij met zijn begeleiding. Als we iets hadden, dat gebeurde niet vaak, vroeg hij wat wij ervan vonden en dan kwam hij meteen. Marjolijn was in het begin nog de hele dag op zuurstof.”

Met een hele voorraad daarvan en met een kleine monitor voor de saturatiemeter gingen ze naar Lobith. Ook de moeder van Reindert kreeg les in het verzorgen van de kleine. “Want dan konden wij 'ns een dagje van de zorg verlost worden. Eenmaal thuis hebben we alles zo normaal mogelijk gedaan. Als ze ging overgeven, doordat de sonde er weer in moest, raakten we niet in paniek.”

“Soms was het echt wel uitkijken. Toen Marjolijn ging kruipen, moesten wij met de voedingsspuit van de sonde in de hand achter haar aan, ook als ze onder de tafel kroop. Het leek soms net een hondje aan een touwtje. Toen Wilco een paar weken geleden een lichte longontsteking had, kreeg Marjolijn ook koorts en uit voorzorg gaf de huisarts ons de raad haar een antibiotica-kuurtje te geven, want je kunt nooit weten met zo'n bevattelijk kind.”

“We houden allebei van een sigaretje, maar roken bij Marjolijn is er absoluut niet bij. Dan gaan we eventjes naar het washok. Gaan we bij iemand op bezoek, dan moet er eerst gelucht worden. Als we met haar naar buiten gingen, lag de zuurstoffles in het wandelwagentje. Je kan zo'n kind toch niet altijd binnen houden? Gingen we kamperen, dan zat de fles in de rugzak.”

Voor de ouders van Marjolijn was het echt niet makkelijk zo'n zorgenkindje thuis te hebben, maar aan de andere kant zijn ze ook wel trots dat het hen met hulp van anderen is gelukt. “Elke dag naar het ziekenhuis rijden was een enorme opgave. Je gezinsleven gaat eraan. Wilco mag dan pienter zijn, hij kwam tekort. Hij ging wel steeds mee naar het ziekenhuis om naar zijn zusje te kijken, maar de wereld draaide voor hem toch rondom Marjolijn. Hij was daardoor wel eens lastig in het Radboud.”

“Op een keer vroegen ze ons hem in het vervolg thuis te laten. Daar was ik nog wel boos over. Maar toen ik het hoofd eens even duidelijk had verteld, dat ze iets onmogelijks eiste, kreeg Wilco een eigen plek op de afdeling neonatologie, waar ook andere broertjes en zusjes mochten spelen. Daar waren we erg blij mee, want zo kon ook hij zijn energie kwijt zonder overlast te geven op de afdeling. Bij het vertrek van Marjolijn heb ik wat speelgoed voor die speelplek aangeboden.”

Laconiek

Gelukkig zijn Reindert en Jolanda nogal laconiek. “Je kan haar beter wat afharden, anders wordt het later een kasplantje”, zegt Reindert flink. Inmiddels weegt Marjolijn zeven kilo en is ze niet meer dat kleine hoopje mens van anderhalf jaar geleden.

Haar moeder zet haar op de tafel, waar het schrijfblokje op ligt. Lekker brutaal begint zij met een kleurpotlood mee te schrijven. Haar ogen staan pienter, maar praten is er nog niet veel bij. “Ja, ze zegt wel al pappa en mamma”, meldt Jolanda trots. “Misschien is het nog wel lekker rustig, zo.”

De papegaai die in de hoek in een kooi zit te kletsen, is het daar volmondig mee eens.