Je eerste impuls is: behandel het kind/Het gebied van actieve levensbeëindiging is te ingewikkeld voor duidelijke normen

ASSEN - Even zet dr. Henk Wierenga grote ogen op over zo'n rare vraag. “Bij beslissingen over levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen speelt geld geen enkele rol”, zegt hij kortaf. Het gesprek met de Assense kinderarts gaat over beslissingen die neonatologen en kinderartsen soms moeten nemen over een kindje dat zwaar geschonden ter wereld komt.

Opzettelijke levenbeëindiging bij pasgeborenen komt in Nederland zelden voor, “maar we krijgen in de zorg voor pasgeborenen steeds meer te maken met de vraag of we een behandeling al dan niet mogen beginnen of staken. De grens van wat wij levensvatbaar achten, gaat omlaag naar zelfs 22 tot 24 weken zwangerschapsduur. Het is dan een baby van ongeveer 600 gram.”

Van de ongeveer 3 000 pasgeborenen die jaarlijks in een couveuse op de intensive care komen, sterven er ongeveer 500. Van hen zijn hooguit tien bij het sterven actief geholpen. Wierenga leidt zijn cijfers af uit gegevens van verschillende Nederlandse centra en uit een onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar vond van 1990 tot 1994 opzettelijke levensbeëindiging plaats bij zes van de 300 daar overleden pasgeborenen. “Bij deze zes was pijn geen factor van betekenis bij de beslissing.” Dat pijnbestrijding zo'n beslissing overbodig zou maken, is dus geen bruikbaar argument. Lijden kan veel meer inhouden dan pijn alleen.”

Wierenga geeft als voorbeeld Paulien. Ze werd geboren met de ernstigste vorm van open rug. “Ze kon haar beentjes niet bewegen, de kringspier stond wijd open, ze had een volle blaas die regelmatig moest worden ontlast en de fontanel voelde vol aan. De kinderneuroloog constateerde een zich ontwikkelend waterhoofdje en verlamming van de beentjes. Waarschijnlijk zou ze nooit beheersing over het lozen van plas en poep hebben en zou enkele malen daags moeten worden geholpen bij het plassen en altijd poepluiers dragen. Er was grote kans op nierschade. Na overleg met de ouders werd besloten het meisje niet te opereren en de eerste dagen af te wachten.”

,Een ander, Susan, kreeg tijdens de geboorte door zuurstofgebrek een hersenbeschadiging. De kinderneuroloog verwachtte dat het kind nooit zou kunnen zitten, staan of lopen. Bovendien was te verwachten dat het blind en doof zou zijn. Toen dit duidelijk werd, lag het kind niet meer aan de beademing en ademde het weer zelf. Als artsen levensbeëindigend handelen, moeten we denken aan baby's als Paulien en Susan,” legt Wierenga uit. “Zo'n kindje drinkt moeilijk en heeft veel ongemak. Het kan soms erg benauwd worden of dorstig zijn. Je ziet dat het lijdt. Een kinderarts heeft hiermee ervaring. Hij ziet het al aan de gelaatsuitdrukking en hoort het aan de manier waarop het klaaglijk huilt.”

Bij ongeveer 50 baby's per jaar wordt al bij de geboorte afgezien van levensverlengend handelen. Het zijn kindjes zonder overlevingskans. Zij worden geboren zonder hersenen of met ernstige, niet te corrigeren aangeboren afwijkingen. Ongeveer 250 baby's sterven doordat ingezet levensverlengend handelen toch wordt gestaakt. Bij 150 van hen ontbreekt elke overlevingskans en 100 hebben bij nader inzien een te slechte prognose voor een leefbaar leven.

“Deze 100 vormen een schemergebied”, erkent Wierenga. “Hoe een kindje er ook bij de geboorte aan toe is, onze eerste impuls bij een baby in nood is: behandelen. Heel dikwijls is het een kwestie van minuten. Je grijpt als vanzelf naar de zuurstof en er komt een infuus. Later kijk je nauwkeuriger en blijkt soms dat het kind al ernstig was beschadigd of juist door onze behandeling ernstige schade heeft geleden. Een aantal van deze baby's zou met intensieve behandeling misschien door kunnen leven, maar de kinderarts kan niettemin, mèt de ouders, besluiten levensverlengend medisch handelen te staken omdat de kwaliteit van leven die mag worden verwacht te gering zou zijn.”

Het liefst zou men duidelijk omschreven normen zien, maar die zijn er niet en dat die er ooit komen, is vrijwel uitgesloten. Het gebied is te ingewikkeld en te gevoelig. Wierenga geeft als voorbeeld Tineke. “Ze werd na een zwangerschap van 30 weken via een keizersnede geboren. Dat was nodig omdat ze in nood verkeerde. Haar conditie was slecht, ze had onrijpe longen en werd gelijk beademd. De eerste dag ging het aardig, maar op de derde dag had ze een klaplong. Die werd zo snel mogelijk gedraineerd, maar op de vierde dag werd ze plotseling erg bleek. De grote fontanel voelde gespannen en de arts was bang voor een hersenbloeding. Er volgden ernstige en langdurige stuipen en ze kreeg anti-epileptica. Echoscopie van de hersenen wees daarna uit dat ze een zeer grote hersenbloeding had en een hersenbeschadiging als gevolg van zuurstofgebrek, vermoedelijk tijdens de geboorte.”

“Voor zo'n kind kan de kinderarts of neonatoloog weinig meer doen. Ouders die een dierbaar, maar gehandicapt kind hebben, moeten niet denken dat wij hun kind niet in leven hadden gehouden. We praten niet over zomaar een doof, blind of enigszins spastisch kind. Het gaat over kinderen met veel ernstiger handicaps. Als ze het overleven, worden ze in instellingen verpleegd.”

,Ik acht het soms mijn plicht te voorkomen dat zo'n kind levend van de beademing afkomt. Natuurlijk moet dat alles heel zorgvuldig worden gediagnostiseerd, je kunt zoiets niet met de natte vinger concluderen. Dat betekent dat er een collega, bijvoorbeeld een superspecialist, moet komen. Wat het medisch team vindt bij zo'n kindje, wordt vertaald naar algemeen menselijke normen. Dan wordt er gekeken of het kind in de toekomst pijn zal hebben en wat de handicap voor de verzorging betekent. Hoe de motorische ontwikkeling zal zijn, of het kind zal kunnen zitten en lopen. Of het beheersing zal krijgen over de anuskringspier en de blaas. Verder zullen artsen kijken of het kind ooit iets zal kunnen voelen, zoals een streling of iets zal kunnen begrijpen. Honderd procent zekerheid is er niet, maar als met een grote mate van waarschijnlijkheid een ernstige afwijking wordt voorzien, komt het staken van behandeling aan de orde.''

Of je bij zeer vroeg geborenen medisch gesproken alles uit de kast moet halen, niets moet doen of iets er tussenin is een kardinale vraag voor neonatologen. “Als je besluit tot inzet van alle medische mogelijkheden en het kind sterft, heb je alles gedaan wat je kon”, overweegt Wierenga. “Als je niets doet of iets er tussenin, heb je kans dat het kind zwaar gehandicapt overleeft, terwijl dit bij intensievere behandeling misschien deels had kunnen wordenvoorkomen. Ik ben er daarom voor, vanaf het begin intensief te behandelen, maar zorg daarbij dat ik terug kan, zodat zo'n kindje indien het in nood komt, alsnog overlijdt. Dat vind ik beter dan een afwachtend beleid.”

Het vertrouwen van ouders in de neonatoloog en de kinderarts is in het algemeen groot. “Als artsen en ouders het niet eens zijn, zullen artsen vrijwel altijd doorbehandelen. Eventueel wordt naar een ziekenhuis verwezen waar ouders en artsen het wèl eens zijn.”

Wanneer een kind sterft als gevolg van het staken van de medische behandeling, vullen kinderartsen 'natuurlijke dood' in de overlijdensverklaring in. “Dat wordt stilzwijgend aanvaard”, zegt Wierenga. “Iedereen weet dat we het zo doen en van de minister hebben we officieel niets gehoord. Maar het ligt voor de hand dat er een verschuiving komt. Bij actieve levensbeëindiging wordt 'niet-natuurlijke dood' ingevuld. Inmiddels heeft Sorgdrager mede op ons (de Nederlandse Vereniging voor kindergeneeskunde, red.) verzoek een commissie ingesteld, die de praktijk onderzoekt. Ik verwacht het rapport over een paar maanden. Mogelijk kan dan de door Sorgdrager genoemde commissie komen, die toezicht houdt op de praktijk van levensbeëindiging. Jammer dat het CDA daar meteen zo onnadenkend 'nee' op heeft gezegd.”

“Ik ben er verbaasd over hoe weinig van het handelen van kinderartsen doordringt tot het CDA en de andere partijen. De Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft het rapport Doen of Laten (waarin richtlijnen voor het gedrag van kinderartsen zijn opgenomen, red.) aan het CDA gestuurd; we hebben er nooit iets op gehoord. We hebben een delegatie gevraagd te komen kijken - geen reactie. Ik ben bang dat het CDA goedkoop oppositie gaat voeren op dit punt.”