Nog te weinig kennis over patiënten in vegetatieve toestand

De auteurs zijn beiden verpleegkundige; de eerste doceert bovendien toegepaste ethiek en de tweede is jurist (gezondheidsrecht).

Volgens velen is het stoppen van die toediening onmenselijk, ook in geval van een reeds jaren bestaande vegetatieve toestand. De Gezondheidsraad neemt resoluut stelling tegen deze mening: het onthouden van voeding en vocht resulteert bij patiënten in een voortdurend vegetatieve toestand in een zeer rustige dood. Diverse recente medische publikaties wijzen ook in deze richting. Veelal zien de familieleden het staken van de toediening van vocht en voeding als de voltooiing van een jarenlang onafgemaakt rouwproces. Zij hebben bovendien geen toegevoegd lijden kunnen waarnemen als gevolg van het staken van de toediening van voeding en vocht.

De voortdurend vegetatieve toestand is zeldzaam, en dat maakt dat voor velen de feiten over dit verschijnsel onbekend zijn. Deze onbekendheid lijkt ons de oorzaak van veel spraakverwarring. Als deze patiënten door het ontbreken van voor de ervaring van dorst, honger, pijn en lijden essentiële hersenstructuren niets gewaar kunnen worden van dorst, honger enz., is er toch niets op tegen de toediening van vocht en voeding te staken?

Besluitvorming is in essentie het kiezen uit alternatieven. In het algemeen wordt bij juiste ethische besluitvorming vooraf objectieve, dus waardevrije informatie vergaard. Veel morele onenigheid kan al worden opgelost door de feiten op tafel te krijgen. Verder dient er duidelijkheid in de terminologie te zijn. Als men als feit aanneemt dat iemand in een aanhoudend vegeterende toestand geen honger of dorst gewaar kan worden, dan is het onjuist om hier van verhongeren of verdorsten te spreken.

De neiging tot classificeren ligt altijd op de loer. 'Verhongeren is onmenselijk, dus ook in geval van een vegeterende toestand', zal voor velen de drijfveer bij het formuleren van hun oordeel zijn.

Dat leken geen duidelijk beeld kunnen vormen van deze patiënten is niet verwonderlijk, immers zij hebben geen referentie zodat hun oordeel veelal op emotie gebaseerd zal zijn. Maar ook de mensen uit de dagelijkse medische praktijk hebben moeite, zich een duidelijk beeld te vormen van wat een aanhoudend vegetatieve toestand nu werkelijk is.

Wij vroegen 63 ervaren intensive care-verpleegkundigen en 16 artsen (werkzaam in de neurologie) of zij het moreel aanvaardbaar achten de toediening van vocht en voeding te staken bij een patiënt die reeds tien jaar in een vegeterende toestand verkeerde.

Niet minder dan 49,2 procent van de verpleegkundigen achtte het staken van de toediening van vocht en voeding niet moreel aanvaardbaar. In hun antwoorden beriepen zij zich vooral op het onmenselijke van verhongeren en verdorsten. In de meeste gevallen vonden zij actieve levensbeëindiging meer gepast. De resterende 50,7 procent had geen bezwaar.

Dit standpunt werd ook door de meeste ondervraagde artsen ingenomen. Slechts 18,7 procent had bezwaar tegen het staken van de behandeling. De resterende 81,2 procent achtte de beslissing tot staken juist, op basis van zinloosheid van doorbehandelen en het ontbreken van lijden.

De verpleegkundigen reageren dus meer op emotie dan de artsen en classificeren daarbij op basis van het veronderstelde lijden. Artsen zullen zich gezien hun, vooral op feiten gebaseerde opleiding, eerder op deze feiten beroepen.

Wat uit deze cijfers geleerd kan worden is dat, zeker naar de samenleving toe, het verschijnsel vegetatieve toestand duidelijk moet zijn. Als ervaren verpleegkundigen al moeite hebben met het juist beoordelen van het ziektebeeld, zal dit zeker voor leken gelden. Het aspect van het ontbreken van honger- en dorstgevoel zal hierbij duidelijk moeten zijn. Zonder kennis van deze waardevrije feiten zullen mensen het staken van de toediening van vocht en voeding op - voorstelbare - emotionele gronden moreel verwerpelijk blijven vinden.