Als het vallen van de avond

De auteur is verpleeghuisarts; hij schreef het boek 'Het refrein is Hein'.

In een interview met haar in HP/de Tijd van 1 september jl. komt dit onderwerp ook ter sprake. Ik citeer:

“Zelf heeft de minister, die lid is van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, haar wensen aan haar kinderen kenbaar gemaakt. Is er geen sprake meer van 'de mogelijkheid tot lichamelijk of mentaal herstel', dan is voor haar het moment voor euthanasie gekomen.

“Ook de ziekte van Alzheimer - dementie - zal voor Borst het einde van het leven betekenen, zegt ze onomwonden. Een opmerkelijke uitspraak van de inmiddels 63-jarige minister; “Alzheimer is een gruwelijke ziekte, ik heb het bij een aantal mensen meegemaakt. Vooral de periode dat het ontstaat, dat je je realiseert dat je aan het dementeren bent, dat je geheugen verdwijnt - dat lijkt me verschrikkelijk. Als algehele geheugenloosheid mijn voorland is, dan moet het maar afgelopen zijn.”

Maar, zo werpen we de minister tegen, iemand met Alzheimer kan toch wel gelukkig zijn? Dat is mogelijk, beaamt ze, daarom is het zo belangrijk dat mensen zelf een beslissing over euthanasie nemen. Maar voor haarzelf bestaat er geen twijfel. “Voor mijn kinderen lijkt het me vreselijk als ze geen verstandig woord meer met hun moeder konden wisselen. Ze zouden wel lief bloemetjes komen brengen, daar ben ik van overtuigd, maar als ik zelf niet meer weet dat ze mijn kinderen zijn, moet ik ze dat dan in 's hemelsnaam nog aandoen? Ik vind van niet. Ik hang niet zo aan het leven dat ik tot het laatst mogelijke moment de zon wil zien opgaan. Het mag best een keertje afgelopen zijn. Tenslotte moet een mens van ophouden weten'.” Tot zover HP/de Tijd.

In het televisieprogramma Nova van 7 september liet de minister zich weer in deze termen uit. Dat zijn drie gelegenheden in een tijdsspanne van een maand of zes waarin de minister van volksgezondheid steeds maar weer iets verschrikkelijks zegt zonder dat zij het in de gaten lijkt te hebben. En niemand die er iets tegenin brengt want zij is zo'n aardige lieve hartelijke deftige ferme wijze warme en kordate Dame, die kan haast niet zwetsen!

Laten we eens kijken wat ze zegt: als ik zo dement ben dat ik mijn eigen kinderen niet meer ken zou ik graag willen dat mijn leven beëindigd wordt, want dat kan ik ze niet aandoen.

Ik ben verpleeghuisarts en ik zorg voor heel veel mensen die hun eigen kinderen niet meer kennen. We nemen één zo'n dame, mevrouw Schiller, ik verzin haar slechts ten dele, en proberen ons voor te stellen wat de minister voor ogen staat.

Mevrouw Schiller is weduwe. Haar man is tien jaar geleden uiterst moeizaam aan longkanker overleden. Na zijn sterfbed heeft zij voor zichzelf een euthanasieverklaring ingevuld, omdat ze zoiets nooit meer wilde meemaken. Ze heeft tot haar tweeënzeventigste haar zoon geholpen in zijn bloemenstalletje. Dat helpen werd in de laatste jaren wel erg betrekkelijk want hij kon haar allang niet meer met geld laten omgaan. Ze was aan het dementeren. Toch is ze in haar huis gebleven tot haar vijfenzeventigste, toen ze haar heup brak. Na de heupoperatie werd zij ter revalidatie in ons verpleeghuis opgenomen. Het ging niet meer.

Zo'n ziekenhuisopname betekent vaak een fatale knik in het dementeringsproces en geestelijk werd zij hoe langer hoe verwarder. Pas na zes maanden durfden haar kinderen (een zoon, twee dochters) in samenspraak met verpleging en arts toe te geven: ze kan niet meer naar huis, ze kan ook niet goed leren lopen, ze is geestelijk steeds verwarder, ze moet naar de afdeling psychogeratrie.

Toen ze daar twee jaar was is ze 's nachts een keer uit bed gekomen en gevallen: andere heup gebroken. Beraad met de kinderen: we leggen haar in bed, geven goede pijnstilling en zien wel hoe het loopt. Dat wil zeggen: geen operatie voor de heup, geen behandeling van de gevolgen van bedrust (doorliggen, urineweg- en luchtweginfecties). Bovenaan staat: ze mag niet lijden.

We zijn nu een jaar na die tweede gebroken heup en ze leeft nog steeds. Ze ligt altijd in bed, maar ze ligt niet door. Ze eet goed (wordt haar gegeven), heeft geen pijn en herkent haar kinderen allang niet meer. Ze spreekt ook nooit meer, hoewel, dat is niet helemaal waar, want soms zegt ze 'Chris' tegen haar zoon met een stralende glimlach. Dat was de naam van haar man. Maar ze kijkt je wel aan.

Het verhaal van mevrouw Schiller toont hoe ingewikkeld dementie is. Het is als een wolk, waarvan het ook onmogelijk te zeggen is of je er al in zit of niet. Dementeren is als het vallen van de avond: 's middags om half vier is er nog niks aan de hand maar 's avonds om half elf is hij dan toch echt gevallen. Over het tussenliggende traject weet niemand wat hij er van moet vinden.

In bovenstaande doorsneegeschiedenis heb je, als kind en als gezondheidswerker, wel iets aan die euthanasieverklaring in zoverre dat je makkelijk tot een beleid van 'warme zorg' komt: mevrouw mag geen pijn lijden, bij complicaties niet behandelen en hopen dat mevrouw pijnloos overlijdt. Maar nou net dat ene, waar de minister zo onbegrijpend steeds maar op zit te hameren, dat kan niet: “Als ik dementeer wil ik euthanasie”. Dat is precies even vaag en onbruikbaar als: “Als ik oud word wil ik euthanasie”. Of “Als ik mijn kinderen niet meer herken wil ik euthanasie”. Want vorige week herkende ze Jaap nog wel maar Ina niet meer. En Gerrit ziet ze al jaren voor Teus aan. Zou de minister nou niet weten dat dementie zo moeilijk eenduidig valt te omschrijven? En, allerbelangrijkst eigenlijk, zou de minister niet weten dat de-mentie ontgeesting is? Dat mevrouw Schiller, hoewel zij zelf goed heeft nagedacht over euthanasie, nooit een punt bereikte in haar ziekte waarop ze kon zeggen: “Ik ben nu wel ver genoeg heen met die dementie, ik wil nu dood voordat dit nog erger wordt?” Dat ze, toen dat punt dan eindelijk bereikt was, nou juist dat stuk van zichzelf kwijt was dat zo'n wens zou kunnen uiten? Wat zou de minister van iemand vinden die mevrouw Schiller doodt? Ik zou dat een engerd vinden al staat er met lichtgevende letters in haar door de NVVE voorgedrukte euthanasieverklaring: “Als ik zo dement ben dat ik mijn kinderen niet eens meer herken wil ik dat er euthanasie op mij wordt toegepast.”

Wie moet deze vrouw doden? En wanneer moet dat dan? U vindt dat ik het er wel een beetje dik bovenop leg? Op de NVVE-bijeenkomst waar ik uitgenodigd was voor een forumdiscussie werd in alle ernst deze stelling besproken: “Als deze mensen (Alzheimer patiënten) in een 'helder' moment om hulp bij zelfdoding vragen, moeten ze deze hulp kunnen krijgen.” Dat 'helder' is niet van mij hoor!

Dat wordt dan wel even rennen naar de apotheek, want hoe lang duurt zo'n 'helder' moment? Hoe komt het nu dat volwassen mensen zulke rare dingen zeggen? Ik geloof dat het een vorm van magisch denken is: als ik dit briefje invul loopt het straks goed met mij af. Wat ik niet kan verklaren is de 'populariteit' van dementie in dit geheel. Want er zijn veel ergere ouderdomsziektes, die dikwijls voorkomen en waar niemand het over heeft en die ik hier niet ga noemen anders wordt het NVVE-formulier weer langer. Als ik het mag samenvatten: minister Borst beseft niet wat ze zegt als ze spreekt over euthanasie en dementie. Het tekenen van een NVVE-formulier heeft iets van een magisch gebaar.

En ten slotte een zinloos 'advies': wie niet wil dementeren, of oud worden, of de derde wereldoorlog meemaken, moet nu de aarde verlaten, dan weet je 't zeker.