Dokters en doodgaan

Eind vorig jaar verscheen het euthanasierapport van P. van der Maas en G. van der Wal, waaruit de media de conclusie trokken dat er 3200 keer per jaar euthanasie wordt verricht. Dit was volgens hen 'vaker' dan in 1990. En daarmee leek de kous af. B. E. Chabot kritiseert de vertekening door de media van de feiten over sterven onder de hoede van een arts. “Deze eenzijdige beeldvorming vloeit bij sommigen misschien voort uit een politiek motief, zoals het streven om euthanasie uit de strafwet te halen. Maar dat geeft geen afdoende verklaring voor het feit dat de media bij de bespreking van dit onderzoek in overgrote meerderheid de neuzen in dezelfde richting hebben gedraaid.” B.E. Chabot is een van de drie genomineerden voor de prix des ambassadeurs, die op 28 januari wordt uitgereikt.

Deze vloed van feiten veroorzaakte een cultuurschok die tot in Europa voelbaar was. De heftigheid van die schok is vandaag de dag onbegrijpelijk. Ieder decennium is er nu wel één bevolkingsonderzoek naar ons slaapkamergedrag. Dat is niet zo gewoon als het lijkt. Nederlanders vergeten vaak dat in een geïndustrialiseerd, modern land als Italië onderzoek naar seksueel gedrag niet plaatsvindt. Morele redenen beletten dat.

Vijftig jaar na Kinsey wordt de cultuurschok die feiten over seks veroorzaakten, in sterkte overtroffen door de schok van feiten over sterven onder de hoede van een arts. Dit keer zijn het twee Nederlanders, de epidemioloog Paul van der Maas en de arts Gerrit van der Wal, die handenvol feiten over de wereld uitstrooien. Met exact dezelfde methode als Kinsey, anonieme diepte-interviews, ondervroegen arts-interviewers in 1990 en 1995 een kleine duizend artsen over hun bemoeienissen met mensen die doodgegaan zijn.

Het betreft feiten over een ervaringsgebied waar menigeen weet van heeft: dat dokters iemand voor de poort van de dood geruime tijd kunnen tegenhouden, maar soms ook juist een laatste duwtje kunnen geven om iemand uit zijn lijden te verlossen. Nooit eerder evenwel werd er zó geduldig weetje op weetje gestapeld.

Hoe zou het komen dat deze feiten Nederland achtervolgen? Welbeschouwd zijn feiten even weerloos en bescheiden als een spiegel. Geen spiegel dwingt iemand om erin te kijken. Generaties filosofen hebben ons geleerd dat feiten niet eens bestaan zonder culturele voedingsbodem waarop ze gedijen. De cultuur brengt vroeg of laat een nieuwsgierig en geduldig verzamelaar voort, die de feiten als scherfjes bij een opgraving verzamelt en ze in een overzichtelijk patroon aan elkaar lijmt. Feitje gelijmd op feitje groeit aan tot een spiegel van - in dit geval - onze medische macht én onmacht. Wie de moeite neemt erin te kijken vraagt zich verbaasd af: hoe konden wij zo blind zijn toen we nog niet wilden zien hoe ingrijpend en frequent dokters beslissen over ons levenseinde! De feiten spiegelen onze leefwereld, onszélf. Wie ze gezien heeft, kan ze niet meer wegdenken.

Reeds in 1991 hielden Van der Maas, Van Delden en Pijnenborg de wereld een spiegel van feiten voor over doodgaan onder de hoede van een arts. Destijds moest het gezag van Procureur-generaal Remmelink eraan te pas komen om de schade te beperken die deze feiten dreigden toe te brengen aan het aanzien van de Nederlandse artsenstand en rechtsstaat. Dat is maar zeer ten dele gelukt. 'De duizend van Remmelink' - gevallen waarbij artsen een dodelijke injectie gaven zonder uitdrukkelijk verzoek - zijn internationaal een begrip geworden voor artsen die toegeven aan 'de verleiding om stiekem kwetsbare patiënten te doden', aldus een Amerikaanse criticus.

Voor buitenlandse critici spreekt het vanzelf dat zij hun eigen artsen hierover niet grondig hoeven te ondervragen. Zelfs in landen met een imposante onderzoekstraditie als Engeland en de Verenigde Staten, onderzoekt niemand systematisch wat dokters doen en nalaten rond het sterfbed. Dat wijst op morele gronden die dit beletten, zoals Kinsey's onderzoek in Italië nog nooit herhaald kon worden. Niet-weten is soms wel zo rustig.

Niet slechts internationaal deden Van der Wal en Van der Maas hun werk in een mijnenveld. Ook Nederlandse politici hielden elkaar tijdens de drie kabinetsformaties van de afgelopen tien jaar in een patstelling gevangen over de vraag of euthanasie wel of niet strafbaar moet blijven. Indachtig de spreuk 'een veldheer wint, al wint hij niet dan tijd', ging Lubbers politieke strijd uit de weg door tijdens zijn derde formatie af te spreken eerst maar eens onderzoek naar euthanasie te laten doen. Dat resulteerde in de 1991-studie. Tijdens de formatie van 1994 imiteerde Kok deze omtrekkende manoevre, en zo volgde het 1996-onderzoek. Als politici er belang bij hebben is er eensklaps veel geld voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek.

De doop van de explosieve feiten werd op 27 november 1996 verricht door onze politieke feeën Borst en Sorgdrager. Ook een vooraanstaande Amerikaanse fee, met de toepasselijke naam Angell, gaf diezelfde dag in een vakblad haar welwillend commentaar: “Voor zover na te gaan passen Nederlandse artsen terughoudend doktershulp bij het sterven toe, en slechts onder dwingende omstandigheden.” Let op: 'voor zover na te gaan'!

Binnen dit locaal-politieke en internationale mijnenveld zijn understatements van de onderzoekers over de feiten alleszins begrijpelijk. Zij verdienen meer aandacht dan ze tot nu toe kregen.

Dit is niet de plaats voor een methodologische analyse van de resultaten. Die verschijnt binnenkort in een vakblad (Medisch Contact). Hier wil ik enkele belangrijke resultaten bespreken die in de eerste opwinding na de publicatie onderbelicht bleven. Alle aandacht ging aanvankelijk uit naar de bevinding dat artsen verantwoording afleggen over slechts vier van de tien gevallen waarbij zij levensbeëindigend handelen, en hoe dat te verbeteren zou zijn. In plaats daarvan ga ik in op de frequentie waarmee artsen vijf typen beslissingen rond het levenseinde nemen. In afnemende frequentie zijn dit:

NBB de niet-behandel-beslissing, waarbij de arts besluit een behandeling niet te beginnen of ermee op te houden, zoals reanimeren, kunstmatige voeding of antibiotica.

P & S Intensivering van pijn- en symptoombestrijding, meestal met hulp van morfine.

EUT Euthanasie, dat men in afwijking van het internationale spraakgebruik op zijn Hollands definieerde door 'een uitdrukkelijk verzoek' in de definitie op te nemen.

LZV Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek, wat juist overal in het buitenland geldt als het prototype van'euthanasie'.

HBZ hulp bij zelfdoding, waarbij het essentiële verschil met euthanasie is dat de patiënt het dodelijke middel zélf inneemt. (Zie kader.)

Deze classificatie is onomstreden. Wel is gebleken dat de naamgeving van type (3) en type (4) een bron van spraakverwarring is, die systematisch in Nederlands nadeel uitpakt. Een deel van de kritiek op Nederland zou te voorkomen zijn door beslissing (3) preciezer te benoemen als 'levensbeëindiging op verzoek'; en door beslissing (4) 'euthanasie' te noemen, zoals overal elders gebeurt. Maar locale zegswijzen zijn, zoals de geschiedenis leert, nooit erg inschikkelijk.

Van der Maas ontwierp een vragenlijst waarmee men indirect kan vaststellen of één van de vijf beslissingen genomen is. De rode draad die door de vragen loopt is de gedachte dat je aan praktische mensen als artsen concrete vragen over één bepaald sterfbed moet stellen: (a) Wat deed u of wat liet u na? (b) Wat was het effect daarvan? (c) Verzocht de patiënt erom en was deze in staat tot een verzoek? (d) Met welke bedoeling handelde u (of niet)?

Deze laatste vraag naar de intentie van de arts is welbeschouwd al niet meer zo concreet en daarom werden er drie antwoord-alternatieven voorgelegd, die voor een buitenstaander in elkaar overvloeien. Maar eerder was gebleken dat artsen - verrassend genoeg - onderscheid maken tussen drie bedoelingen bij het levensbeëindigend handelen:

- Ik handelde niet met de bedoeling het levenseinde te bespoedigen, maar rekening houdend met de waarschijnlijkheid of in de zekerheid dat dit gebeurt (het overlijden van patiënt wordt niet als bedoeling vermeld).

- Ik handelde mede met het doel het levenseinde te bespoedigen (de lichte bedoeling).

- Ik handelde met het uitdrukkelijke doel het einde te bespoedigen (de zware bedoeling).

Uit de antwoorden op de vragen (a) tot en met (d), en met name ook de keuze door de arts welke gradatie van bedoelingen zijn denken in het concrete sterfgeval domineerde, leidden de onderzoekers af welke van de vijf beslissingen rond het levenseinde in feite genomen was. Bijvoorbeeld, als uit de antwoorden bleek dat de arts een stof in het lichaam had gebracht die de dood ten gevolge had, terwijl er geen uitdrukkelijk verzoek was, en het uitdrukkelijke doel hiermee was geweest om het levenseinde te bespoedigen, dan concludeerden de onderzoekers dat de beslissing levensbeëindiging zonder verzoek (LZV) was genomen. Men bedenke dat dit een strenge definitie is, want als de patiënt er eerder wel een keer om had gevraagd, gold dat niet als een uitdrukkelijk verzoek. Dus telde het als een zonder-verzoek-beslissing, die onder internationaal spervuur ligt, en níet als euthanasie waarbij het verzoek de kritiek dempt.

Een ander voorbeeld waaruit opnieuw blijkt hoe er grenzen getrokken zijn die weinig verdoezelen: intensivering van morfine-behandeling geldt gewoonlijk als pijnbestrijding en dan is er voor menig buitenlandse arts 'niets aan de hand'. Maar de onderzoekers wilden de bedoeling van de arts met morfinetoediening op tafel krijgen. Indien de arts de zware intentie aangaf - 'het uitdrukkelijke doel tot levensbeëindiging' - dan scoren zij morfine-toediening niet als pijnbestrijding maar als euthanasie. En euthanasie geldt als iets dat effectief gecontroleerd moet worden, terwijl intensivering van morfine-toediening tot het normaal medisch handelen behoort. Geen wonder dat morfine-toediening internationaal bekend is als een sluipweg voor euthanasie.

De onderzoekers maken met hun strenge definities Nederland tot een makkelijke schietschijf voor al diegenen, die bedoelingen rond het levenseinde liever in nevelen laten. De ambitie van Van der Maas en Van der Wal is de feiten sec bijeen te vergaren, niet acht slaand op morele gevoeligheden, noch bevreesd voor Nederlands reputatie. Enige Calvinistische rechtlijnigheid is hen niet vreemd.

Tegen dit decor krijgen de feiten reliëf die de media rapporteerden. Pers, radio en T.V. gaven eensluidend dit beeld van de feiten: (1) er wordt 3200 keer per jaar euthanasie verricht, en dat is 'vaker' dan in 1990. Daarmee was voor alle commentaren de kous van de euhanasie af. (2) Hulp bij zelfdoding bleef met 400 keer onveranderd. (3) Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek, het hete hangijzer van alle critici, 'daalde licht' naar 900. Aldus ook de onderzoekers, en hiernaar ging alle aandacht uit.

Om te zien welke vertekening dit beeld geeft moeten er twee zaken vermeld worden: allereerst de niet-behandel-beslissingen (NBB) en de pijn-en symptoombestrijding (P & S) waardoor het levenseinde bespoedigd wordt. In de kranten werden die meestal weggelaten. Deze twee beslissingen worden ieder ongeveer tien maal(!) zo frequent genomen als euthanasie. Ten tweede voeg ik de betrouwbaarheids-intervallen van de schattingen toe, omdat alleen daaruit kan blijken of conclusies over een daling of een stijging reëel zijn. Tezamen leveren deze twee aanvullingen een beter inzicht (zie tabel I ):

TABEL I

1990 (129.000 sterfgevallen) 1995 (135.000 sterfgevallen)

LZV 1.000 of 0,8% (0,6-1,1) 900 of 0,7% (0,5-0,9) P & S 24.250 of 18,8% (17,9-19,9) 25.750 of 19,1% (18,1-20,1) NBB 23.100 of 17,9% (17,0-18,9) 27.100 of 20,2% (19,1-21,3) Eut 2.300 of 1,7% (1,4-2,1) 3.200 of 2,4% (2,1-2,6) HBZ 400 of 0,3% (0,1-0,3) 400 of 0,3% (0,1-0,3)

Hieruit laat zich voor iedere beslissing een conclusie aflezen:

Ten eerste: de 'lichte daling' van honderd gevallen (ofwel 0,1%) bij levensbeëindiging zonder verzoek is zo licht als een veertje. Om dit te begrijpen moet men zich realiseren dat de getallen die zij opgeven geen metingen zijn, maar schattingen. Iedere schatting heeft een schattingsfout, dat wil zeggen, zij kan er behoorlijk naast zitten. Om te weten hoeveel ernaast, roepen we de statistiek te hulp. Die berekent voor ons een interval of bandbreedte, die het gebied aangeeft waarbinnen de schatting raak zou kunnen zijn. Voor 1990 loopt die bandbreedte van 0,6% tot 1,1%; voor 1995 van 0,5% tot 0,9%. Die twee bandbreedtes vallen dus bijna volledig samen. Dit betekent dat de gevonden daling van 0,1% geheel valt binnen de schattingsfout (eigenlijk: schattingsonbetrouwbaarheid).

De onderzoekers zijn in hun interpretatie van de getallen uitgegleden door het voor

VERVOLG OP PAGINA 18

Zou het euthanasiedebat dan toch een wereldwijde godsdiensttwist zijn? De wetenschap is een even machteloze scheidsrechter als de bijbel VERVOLG VAN PAGINA 17

te stellen alsof deze daling van honderd gevallen een reëel en betrouwbaar verschil met 1990 laat zien.

Ten tweede: intensivering van pijnbestrijding met morfine kan voor sommige artsen een weg zijn naar bespoediging van het levenseinde zonder dat zij die bedoeling hebben of onderkennen. Deze weg is de afgelopen jaren niet duidelijk toegenomen. Weliswaar is er in 1995 een toename van 1.500 sterfgevallen in deze categorie (zie tabel I), maar die wordt, als ik het goed zie, grotendeels veroorzaakt door de toename van het totale aantal sterfgevallen. Opvallend is wel dat de onderzoekers aan deze toename met 1500 gevallen helemaal geen aandacht besteden.

Ten derde: voor de niet-behandel-beslissingen (NBB) is de toename wel substantiëel en bedraagt, ook ná correctie voor de sterftetoename, nog ruim 3.000 gevallen. Deze netto toename is even groot als het totaal aantal euthanasiegevallen in 1995. In de pers werd dit niet opgemerkt.

Ten vierde: de stijging in het aantal euthanasiegevallen van 2.300 (in 1990) naar 3.200 (1995) noemen de onderzoekers 'een reële toename'. Die conclusie lijkt mij juist, maar is een fraai voorbeeld van een understatement. Zeker als men deze stijging met 900 gevallen legt naast alle aandacht die zij geven aan de zojuist besproken ijle 'daling' van honderd gevallen. Belangrijk is dat ook het aantal uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie is gestegen. De stijging in de uitdrukkelijke verzoeken van patiënten en de toegenomen bereidheid bij artsen om daarop in te gaan, houden gelijke tred.

Ten vijfde: hulp bij zelfdoding is niet toegenomen.

In de publieke beeldvorming van dit onderzoek verdween deze toename geheel en al onder het opgeluchte commentaar dat levensbeëindiging zonder verzoek was afgenomen. Feiten kunnen zich hier niet tegen verweren. Met deze beeldvorming gaat iedereen vragen uit de weg over de morele betekenis van de toename van niet-behandelen en van euthanasie. In het vervolg van deze analyse wil ik die vragen centraal stellen. Niet om ze direct te beantwoorden, maar om ze op zijn minst in de ogen te zien.

Men kan Van der Wal en Van der Maas niet verwijten dat zij het gewicht van de niet-behandel-beslissingen bagatelliseren: “In 14% van de gevallen waarin bespoediging van het levenseinde het uitdrukkelijke doel was bedroeg de levensbekorting meer dan een maand. Dit is meer dan de geschatte levensbekorting ten gevolge van euthanasie. Het gaat naar het oordeel van de arts vaak niet zo zeer om het bekorten van het leven alswel om het afzien van het verder rekken van het leven.”

Het is een wat slordige gewoonte van critici van de Nederlandse euthanasie-praktijk dat zij euthanasie en niet-behandel-beslissingen samen op één hoop gooien (zie C. Rutenfrans in de Volkskrant van 30.11.96). Maar er is een wereld van verschil: een patiënt die behandeling weigert, laat de arts geen andere keus: in dat geval mág de arts de geweigerde behandeling niet toepassen. Een duidelijk voorbeeld hiervan is het weigeren van voedsel en vocht. Hiermee slaat een dodelijke zieke patiënt de weg van de versterving in, wat bij adequate verzorging een relatief milde dood betekent. Bij versterving wordt er geen dodende handeling van de arts gevraagd, bij euthanasie is dat wel het geval. Wie euthanasie-beslissingen optelt bij niet-behandel-beslissingen, telt in moreel opzicht appels bij peren.

Nauurlijk hebben euthanasie en sommige niet-behandel-beslissingen wel een gemeenschappelijke noemer: de eigen inbreng van de patiënt speelt bij beide een rol, maar met een zeer verschillend gewicht. Bij ongeveer één op de drie niet-behandel-beslissingen is de patiënt nog in staat om te weigeren, en in dat geval speelt zijn besluit dat 'het nu genoeg mag zijn' een doorslaggevende rol. Hoe anders is dit bij euthanasie, waar het de arts is die terecht het laatste woord heeft. Terecht, omdat aan hém gevraagd wordt een dodende handeling te verrichten. Ik denk niet dat artsen ooit leveranciers zullen worden die dansen naar de eisen van de klant. In termen van zelfbeschikking gezegd: de zelfbeschikking over het sterven is bij de weigering van (verdere) behandeling veel en veel groter dan bij euthanasie.

Dankzij Van der Wal en Van der Maas weten wij nu dat in vijf jaar tijds juist die twee beslissingen reëel in aantal toenamen - euthanasie en niet verder behandelen - waarbij de eigen keuze invloed heeft op het moment van sterven. Dat geeft enige steun aan de veronderstelling dat de maakbaarheid van het eigen sterfbed een beetje terrein wint op de sedert vijftig jaar toegenomen macht van de dokter over het uitstellen van het sterven. Een klein beetje, want juist dit onderzoek laat zien dat het om een toename gaat van ongeveer een procent van alle sterfgevallen: bij euthanasie om ongeveer 0,7%; en bij de niet-behandel-beslissingen om hooguit 0,5% (minder dan eenderde van 2,3%).

Doodgaan laat slechts aan een minderheid van stervelingen enige keuzeruimte: ongeveer drie op de tien Nederlanders overlijden onverwacht en snel, zonder dat er iets te behandelen of te kiezen valt. En van de resterende zeven is een groot aantal al lange tijd voor het sterven niet meer in staat tot een keuze, terwijl er zelden een wettelijke vertegenwoordiger is die de beslissingsbevoegdheid over kan nemen. In de meerderheid van de gevallen valt er dan ook weinig te kiezen als de dood ons komt halen.

Juist gegeven de smalle keuzemarges die de dood ons laat, is een toename van de eigen inbreng in één procent van alle sterfgevallen over slechs vijf jaar, een opmerkelijke toename.

Wat kan de verklaring zijn voor de substantiële toename van euthanasie? Van der Wal en Van der Maas opperen drie mogelijkheden: de toename van de sterfte aan kanker, de toenemende vergrijzing en de groei van het aantal medische mogelijkheden om levensverlengend in te grijpen. Maar zij verwerpen ze alle drie: “Het tijdsperspectief waarin deze determinanten een merkbaar grote invloed op het aantal medische beslissingen rond het levenseinde zullen hebben beslaat enige decennia” (p. 93). Ten slotte geven zij als meer waarschijnlijke reden “... een maatschappelijke ontwikkeling, waarbij jongere generaties relatief vaker om euthanasie vragen en artsen mogelijk wat vaker bereid zijn een dergelijk verzoek in te willigen” (p. 233).

Voor verschuivende culturele opvattingen die euthanasie als optie accepteren pleiten ook de gegevens over het aantal verzoeken aan artsen om euthanasie (Tabel II). De onderzoekers maken terecht onderscheid tussen 'verzoeken te zijner tijd', bijvoorbeeld in geval van iemand die zojuist de diagnose kanker te horen kreeg; en 'uitdrukkelijke verzoeken op afzienbare termijn'. Van de uitdrukkelijke verzoeken wordt ongeveer eenderde ingewilligd; eenderde overlijdt voordat de procedure is afgewikkeld; en bij eenderde weigert de arts omdat zijns inziens niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. (zie tabel)

TABEL II

1990 (129.000) 1995 (135.000)

euth-verzoek te zijner tijd25.10034.500 euth. uitdrukkelijk verzoek 8.900 9.700 EUT +HBZ uitgevoerd 2.700 3.600 %ingewilligde uitdrukkelijk verzoek 30% 38% toename niet-behandel-beslissing23.10027.100

Deze tabel levert een consistent beeld van de toename over een periode van slechts vijf jaar. Een toename die zich voordoet zowel bij de beide typen verzoeken door patiënten, als bij de inwilliging ervan door artsen. In combinatie met de toename van niet-behandel-beslissingen die het levenseinde bespoedigen, wijst dit in de richting van een opmerkelijk snel verlopend cultureel veranderingsproces als bepalende factor voor de toename van euthanasie.

Die culturele verschuiving in de richting van zelfbeschikking is niet verwonderlijk gelet op de jarenlange, intensieve aandacht in de media voor alles wat met euthanasie en stervensbegeleiding te maken heeft. Bovendien past deze verschuiving naadloos op de noodzaak intieme levensbeslissingen zelf te maken, zonder houvast in overgeleverde richtlijnen.

Wat mij wel verwondert is dat nu die verschuiving rond het sterven op betrouwbare wijze wordt vastgesteld, alle commentaren juist de andere kant opkijken: naar de veronderstelde minimale daling van levensbeëindiging zonder verzoek. Het is vreemd dat de reële toename van euthanasie over een zo korte tijdsperiode wordt genegeerd. Datzelfde geldt evenzeer voor de substantiële toename van niet-behandel-beslissingen die het levenseinde bespoedigen.

Deze eenzijdige beeldvorming vloeit bij sommigen misschien voort uit een politiek motief, zoals het streven om euthanasie uit de strafwet te halen. Maar dat geeft geen afdoende verklaring voor het feit dat de media bij de bespreking van dit onderzoek in overgrote meerderheid de neuzen in dezelfde richting hebben gedraaid.

Misschien dat het tijd kost om de vloed van nieuwe feiten te verwerken die deze onderzoekers ons voor ogen houden. Ook kost het morele inspanning om die feiten een plaats te geven in ons zelfbeeld: wanneer wij vandaag de dag doodgaan, kiezen we dan samen met onze artsen eerder voor niet (verder) behandelen en voor euthanasie? Is die toename al na vijf jaar zichtbaar? Wat vinden we daar eigenlijk van?

Marcia Angell, de eerder genoemde Amerikaanse fee, is niet hoopvol als het gaat om het gewicht van de feiten die Van der Wal en Van der Maas verzamelden: “Net zoals bij het onderzoek over 1990 is het waarschijnlijk dat beide partijen in het Amerikaanse debat zullen claimen dat de nieuwe feiten de eigen visie ondersteunen.”

Dat feiten weerloos en bescheiden zijn, is bekend. Ze zijn afhankelijk van iemand die ze wil beschouwen, zoals sommige bloemen zich aan geen mens zullen opdringen. Maar wanneer feiten over dokters en doodgaan consequent geplooid worden binnen ieders eigen wereldbeschouwing, dan lijkt het erop dat het morele dispuut gevoerd wordt vanuit diepe loopgraven. De verbetenheid, het terugkeren van dezelfde argumenten, met de dokter volgens de verontruste partij in de rol van almachtige doder, en bij de zelfredzame partij als onwillige kop van jut - waar kennen we dat van? Zou het euthanasiedebat dan toch een wereldwijde godsdiensttwist zijn? Dit keer is niet de dominee maar de dokter de spil van het debat!

In de lage landen aan de Noordzee hebben wij met dat soort onenigheid ruime ervaring. Wij danken zelfs ons ontstaan als natie aan een godsdienstoorlog. En nog vóór dat die na tachtig jaar gestreden was, waren we volop gewikkeld in een volgende godsdiensttwist, die uigroeide tot een heuse burgeroorlog tussen remonstranten en contra-remonstranten. Wij weten hoe zelfs de bijbel geen uitsluitsel kon geven waar het gelijk lag tussen de twee partijen, die door de historicus Romein ook wel de rekkelijken en de preciezen zijn genoemd.

Destijds ging het om de interpretatie van Calvijn's praedestinatie, de leer van de vóórbeschikking: hadden geloof en goede werken nu wél enige invloed op ons heil na de dood, zoals de eersten meenden, of had dat alles geen enkele invloed op de beschikking door Hogerhand? Het is voor ons moeilijk voor te stellen dat deze twist zo diep ging dat de toenmalige minister-president, de Landsadvocaat Van Oldenbarnevelt, hiervoor op het Binnenhof onthoofd moest worden.

Vandaag de dag gaat het dispuut niet over onze vóórbeschikking na de dood maar om zelfbeschikking over de dood. De voorzetsels mogen veranderd zijn, de strijd over onze lotsbeschikking is er niet minder op geworden. Hoewel het ondenkbaar geworden is dat, zoals in 1619, een speciale rechtbank van 24 rechters na zes maanden delibereren het hoofd van een 72-jarige grijsaard doet rollen (het gratieverzoek werd geweigerd door Prins Maurits van Oranje), de jarenlange processen onder maximale publieke belangstelling zijn gebleven. Iets is er wel veranderd.

In die tijd riepen wij een Synode van theologen bijeen om - vergeefs - met de bijbel in de hand de strijd te beslechten. In plaats van het gezag van de Bijbel roepen wij nu het gezag van de Wetenschap te hulp om uit te vinden hoe we als samenleving met dit verschil van inzicht over ons sterven verstandig om kunnen gaan. Maar zodra de feiten voor ons liggen blijkt hoe tegengestelde interpretaties, zoals door Angell beschreven, de bestaande loopgraven slechts dieper maken.

Anders dan in de zeventiende eeuw woedt het euthanasiedebat nu in alle landen met een hoog nivo van medische zorg. De godsdiensttwist is wereldwijd uitgewaaierd. Niet alleen op het Binnenhof verschijnen mensen met de borden 'euthanasie is nazi-moord', maar ook voor het Amerikaanse Hooggerechtshof, ja zelfs voor het parlement van een Australische deelstaat. Ten andere zijde suggereert de voorzitter van onze landelijke euthanasievereniging dat als dokters maar doen waar de patiënt bij herhaling om vraagt, de angst voor een ellendig sterfbed verdwijnt. En de World Federation of Right-to-Die Societies - zo heet deze Internationale en de ideologie straalt ervan af - zegt het hem na.

De wetenschap is een even machteloze scheidsrechter als de bijbel. Het is wel een beetje naïef van politici om te verwachten dat de Wetenschap, zélfs als zij feiten baart, uitsluitsel zou kunnen geven over hoe het verder moet. Vermoedelijk is de naïveteit ook maar gespeeld. Want hoe zouden feiten iemand kunnen overtuigen dat het met onze zorgzame samenleving de goede kant op gaat indien hulp bij zelfdoding in de laatste levensmaanden zou mogen? In een levensbeschouwelijk debat geven de feiten, zo lijkt het, iedereen gelijk. Zo gaat het nu eenmaal als je weerloos bent.

Gelukkig heeft nog niet iedereen partij gekozen in het alomvattende debat. Waar zijn al diegenen, die niet vanuit de loopgraven mee willen twisten, eigenlijk bang voor? Uiteindelijk bepalen de niet ideologisch gebondenen of de twist rond zelfbeschikking zich voortsleept of doodbloedt. Een aandachtige, onbevooroordeelde blik in de spiegel van feiten over dokters en doodgaan is daarbij een zuiverder kompas dan de afgesleten leuzen van beide partijen. Dat kompas wijst erop dat er sinds 1990 een toename is van ruim 1% (1350 gevallen) die zelf de naderende dood bespoedigen. Zij hebben de keus gemaakt dat het einde niet (langer) uitgesteld hoefde te worden.

Als feiten weerloos zijn, waar zijn wij dan eigenlijk bang voor? Het lijkt alsof er een collectieve beduchtheid bestaat voor het imago van 'Nederland - euthanasieland': Als ik het goed zie bestaat er een diffuus sentiment onder politici en opiniemakers: 'Het aantal gevallen van euthanasie moet niet merkbaar toenemen, want dát speelt het hellend vlak argument in de kaart'. De toename van euthanasie over slechts vijf jaar, komt ongelegen en moet dus worden doodgezwegen.

Deze beduchtheid lijkt mij een kortzichtige raadgever. Andere landen doen geen enkele moeite om het handelen en nalaten van hun artsen in kaart te brengen. Sterker nog, de feiten rond het sterfbed mogen in andere landen niet verzameld worden, zolang het morele klimaat aldaar levensbeëindigiging op verzoek (euthanasie) beschouwt als moord.

Ons politiek-cultureel klimaat heeft als eerste in de wereld een spiegel aan feiten opgeleverd over de beslissingen die artsen nemen voor wij doodgaan. Nu die spiegel er ligt kunnen we maar beter leren erin te kijken en veranderingen eenmaal per tien jaar nauwkeurig laten vaststellen. Ook wanneer dat beeld weinig vleiend mag blijken.

Maar bovenal doen we er goed aan nu ook onze palliatieve zorg grondig te laten evalueren in een vergelijkend onderzoek, zowel in Engeland als in Nederland. In enkele topcentra (hospices) zal het in Engeland misschien beter zijn dan in Nederlandse topcentra. Maar 90% van de sterfgevallen thuis staan ook in Engeland onder de hoede van de huisarts. Het zou mij niet verwonderen als de Nederlandse huisarts, met hulp van onze wijkverpleging en de intensieve thuiszorg, evengoed scoort op het punt van de omvattende palliatieve zorg dan zijn Engelse collega.

Laten we doorgaan met het verzamelen van weerloze feiten. Omdat feiten zandkorrels zijn op het vuur van ideologieën.