Slechte wilsverklaring eerder probleem dan oplossing

“Tot nu toe is uit onderzoek gebleken dat het al of niet hebben van een wilsverklaring uiteindelijk niets uitmaakt voor de beslissing die dokters, familieleden en patiënten nemen”, antwoordt dr. R. Dillmann van de artsenorganisatie KNMG op de vraag hoe wenselijk een wilsverklaring is. “Wél geeft een wilsverklaring rust: mensen hebben het gevoel dat ze in ieder geval alles gedaan hebben wat ze konden.”

Toch is ook deze rust betrekkelijk, omdat in de praktijk soms blijkt dat de opgestelde documenten schijnzekerheid geven. Sommige geïnterviewden gaven dit zelf in deze serie al aan. Joke Zuidervaart dacht bijvoorbeeld dat ze met haar euthanasie-verklaring kon regelen dat ze nooit in coma zou hoeven liggen, en Hans Bosch ging er ten onrechte van uit dat zijn niet-reanimeren penning altijd en overal zou gelden. “Het is begrijpelijk dat mensen zich niet alle denkbare situaties kunnen voorstellen”, vindt Dillmann, “Artsen moeten, als zij met hun patiënten over een wilsverklaring spreken, veel aandacht aan de medische terminologie besteden.”

Mensen die een wilsverklaring willen opstellen, hoeven niet één van de zes verklaringen te kiezen die in Trouw zijn besproken. Ook een tekst op de achterkant van een sigarendoosje is rechtsgeldig, mits van een datum, handtekening en naam voorzien. Het voordeel van de bestaande zes verklaringen ligt vooral in het gemak - de formuleringen zijn al klaar - en in de adviesfunctie van de organisatie die de verklaring uitgeeft. Bovendien kan de keuze juist op één van deze verklaringen vallen omdat de uitgevende instanties vaak ook een ideëel doel nastreven. Iemand die een euthanasie-verklaring aanvraagt bij de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE), schaart zich daarmee algauw achter de strijd van de NVVE om het recht op zelfbeschikking nog meer ingang te doen krijgen. Hetzelfde geldt voor de invullers van een levenswensverklaring of credo card (Trouw van 2 en 15 januari) die met hun handtekening vooral 'een tegengeluid' tegen de groeiende euthanasie-lobby willen laten horen.

Wettelijk gezien zijn deze levenwensverklaring en credo card overbodig, omdat geen hulpverlener zonder toestemming van de patiënt de dood actief mag bespoedigen. Als een arts dat toch wil doen, moet dat in het geniep (en is het moord), en dan lijkt het niet waarschijnlijk dat die arts zich door een levenswensverklaring of credo card laat weerhouden. Ook de in de levenswensverklaring vastgelegde voorkeur om geen levensverlengende maatregelen te willen als het stervensproces onomkeerbaar is geworden, is volgens de KNMG overbodig. “En als dat niet zo is, dan zou deze overbodig moeten zijn”, zegt Dillmann. “Het is goed om zich te verzetten tegen hulpverleners die te lang willen doorbehandelen, maar het is de vraag of een wilsverklaring daarvoor de goede weg is. Deze ondertoon is wel erg wantrouwig.”

Tegelijkertijd, erkent zijn collega mr. P. Rijksen, is hij geschrokken van de angst, en soms zelfs het wantrouwen, die de geïnterviewden uitspreken. Steeds meer mensen zijn zo bang voor een leven aan slangetjes en apparaten, dat zij vastleggen niet in een 'mensonterende' of 'ontluisterende' toestand te willen belanden. Is de interpretatie van zulke woorden voor dokters vaak al moeilijk, nog veel sterker geldt dat voor het 'redelijk gezond' dat in een artikel van het NVVE-behandelverbod voorkomt. “De tekst slaat zelden op de concrete situatie waarin beslissingen moeten worden genomen”, schrijft de KNMG in een brochure voor haar leden. “Een slecht opgesteld document zorgt voor meer problemen dan dat het oplost. Het beste is om in de geest te handelen van hetgeen er staat.”

Om na te gaan wat die geest is, biedt vaak de vertegenwoordiger of gevolmachtigde die de opsteller in een wilsverklaring aanwijst, uitkomst. “Voor artsen is zo'n gevolmachtigde vaak heel prettig”, erkent Rijksen. “Je moet ze de kost geven waar tante Truus op woensdag zus zegt, en ome Joop op donderdag zo.”

Juist om in de geest van de patiënt te kunnen handelen, moet de tekst niet te gedetailleerd zijn. Het risico bestaat dan dat een arts van oordeel is dat een situatie niet past binnen de verklaring, omdat deze op één of twee puntjes afwijkt. Het behandelverbod van de NVVE is volgens Dillmann “de meest uitgekristalliseerde verklaring” die we in Nederland kennen, maar deze kan in de praktijk wel moeilijk zijn omdat er veel van de arts gevraagd wordt. “Neem een jonge man die heeft ingevuld dat hij, op een moment dat hij nog redelijk gezond is, in geval van bewusteloosheid geen medisch ingrijpen wil. De arts zal dan toch wel tien keer willen nagaan of hij dit wel echt wil. De arts moet geen letterknecht worden.”

Het behandelverbod is een voorbeeld van een verklaring waarin de patiënt een behandeling weigert, of vraagt deze te staken. Dit is een heel ander type verklaring dan een verzoek om euthanasie, waarbij de patiënt aan de arts vraagt een behandeling te verrichten. “In het eerste geval gaat het om het 'niet-doen', in het tweede om het 'doen”', licht Rijksen toe, “De 'niet doen'-verklaring is voor de arts dwingender dan de 'doen'. De wet op de geneeskundige behandelovereenkomst bepaalt dat de arts zich aan een 'niet doen-verklaring' moet houden, tenzij hij gegronde redenen ziet om ervan af te wijken.”

Omdat 'gegronde redenen' een juridisch zware term is, zal de arts zich wel tien keer bedenken voor hij zo'n verklaring aan zijn laars lapt. Uit de jurisprudentie is één geval bekend waarin de arts een niet-reanimeren-verklaring naast zich heeft neergelegd. Een vrouw die een zelfmoordpoging met vesparax had gedaan, werd - na tussenkomst van haar familie - naar het ziekenhuis vervoerd. Daar besloot de internist haar toch te reanimeren. De vrouw daagde hem later voor de rechter, maar deze gaf de internist gelijk, omdat “er teveel gegevens in haar verklaring ontbraken” en omdat de vrouw er onvoldoende voor had gezorgd dat de betrokken artsen haar wensen kenden. “De rechter motiveerde echter ook dat de arts moet nagaan of degene echt bedoeld heeft wat 'ie destijds opschreef. Dat gaat natuurlijk wel erg ver, dan ondermijn je elke wilsverklaring”, stelt Rijksen.

Bij een 'niet doen'-verklaring spelen eventuele gewetensbezwaren van de arts geen rol. Een arts die er moreel moeite mee heeft de kunstmatige beademing te stoppen of de infuus-slangen eruit te halen, dient dit toch te doen. Elke arts is immers afhankelijk van de toestemming van zijn patiënt, een recht op behandelen heeft hij niet.

Relatief gezien beschikken nog maar weinig Nederlanders over een wilsverklaring. Zolang er niet meer empirisch onderzoek bestaat naar de daadwerkelijke invloed van wilsverklaringen op belangrijke beslissingen die aan het ziekbed worden genomen, is er over de noodzaak tot het opstellen van een verklaring weinig te zeggen. Wél is gebleken dat het aanwijzen van één of meer vertegenwoordigers vele moeilijke discussies kan voorkomen. Júist dat 'aanwijzen' echter, is al moeilijk. Daartoe blijkt een wilsverklaring vaak een gouden instrument, want hoe knoop je anders met je partner, kinderen, of vrienden een gesprek over zo'n gevoelig onderwerp aan? Praten aan de hand van een concreet document, zeiden de meeste geïnterviewden, leidt vaak tot een diepgang die er anders niet zou zijn geweest.