DUS WE ZIJN GEDEKT

EEN TOEGANGSBEWIJS TOT HET DEBAT door Hub Zwart

Enige tijd geleden vroeg een programma-maker of ik op tv iets te berde wilde brengen over een recent biotechnologische bericht. Voorwaarde was dat ik een ondubbelzinig antwoord zou formuleren op de vraag of deze vorm van technlogie is toegestaan. Toen ik te kennen gaf wel te willen reageren maar niet in termen van goed of fout, werd de uitnodigig ingetrokken. Men had gekozen voor “Orwell-achtige beelden” en zocht nu naar een bijpassende ethische tekst.

Voor filosofen is moralisme een toegangsbewijs tot het debat. In de ethische analyse is men minder geïnteresseerd, primair in het eindresultaat ervan. En vervolgens ergert men zich aan het nieuwe moralisme van de filosofen.

Wie wil nadenken over biotechnologie zit niet verlegen om casuïstiek. Neem het klonen van mensen. Het beeld dat de mediaberichten oproepen, lokt verschillende standaard-reacties uit. De eerste is dat we op weg zouden zijn naar het schrikbeeld van 1984 of Brave New World. De tweede reactie gaat eveneens van een schrikbeeld uit, namelijk dat onze identiteit reproduceerbaar en manipuleerbaar wordt, zodat de menselijke waardigheid wordt aangetast. De derde reactie luidt dat mensen het recht hebben zelf over hun eigen doen en laten te beslissen, tenzij ze anderen daarmee schade berokkenen. Anders gezegd, als klonen veilig is, dan mag het.

Al deze reacties lijken mij onbevredigend. De romans van Orwell, Huxley en anderen gaan ervan uit dat de betreffende vorm van biotechnologie (zoals het klonen) tot ontwikkeling komt in de context van een totalitair bestel. In werkelijkheid zijn het juist democratische samenlevingen die deze mogelijkheden realiseren. Niet om totalitaire systemen in staat te stellen een superras of superklasse te produceren, maar om individuen de mogelijkheid te bieden een kinderwens te verwerkelijken die noch op natuurlijke wijze, noch met bestaande technieken (zoals IVF) kan worden ingelost.

Het schrikbeeld dat we voortaan grote hoeveelheden identieke pseudo-mensen op de wereld zullen zetten, zodat de uniciteit in het gedrang komt, is evenmin reëel. Deskundigen verdringen zich om uit te leggen dat onze identiteit slechts gedeeltelijk door onze genetische aanleg wordt bepaald en dat Hitler onder andere omstandigheden (zonder de Eerste Wereldoorlog) een ander mens zou zijn geworden. En ook de reductie van de ethiek tot een afweging in termen van zelfbeschikkingsrecht en schadebeginsel is problematisch omdat dit bij voorbaat een reeks van interessante filosofisch-ethische vragen buiten beschouwing plaatst.

Stel dat waar is, ik kan dat niet beoordelen, dat het klonen een techniek is die in de nabije toekomst de kinderwens van nu nog ongewild kinderloze paren kan inlossen. Wat is daarop tegen? En wat kan of moet de filosofie daarover zeggen? Om te beginnen zou ik willen stellen dat we onze analyse niet op beelden moeten baseren, of het nou schrikbeelden of droombeelden betreft, omdat dat doorgaans projecties zijn. Dit geldt ook voor het euforische droombeeld van de almachtige biotechnologie die op het punt zou staan de mensheid te verlossen van de grillen en beperkingen van de natuur. Dit beeld miskent ook dat de technologie haar grillen en beperkingen heeft. De afhankelijkheid van de natuur maakt plaats voor de afhankelijkheid van de techniek en haar deskundigen. Niet dat dit per definitie verkeerd is, maar we moeten wel de aard van deze verandering adequaat interpreteren.

Door technieken zoals IVF (en in de toekomst dan misschien het klonen) worden we met nieuwe, technische grillen en beperkingen geconfronteerd. Wat nu voor IVF geldt, zal ook voor andere technieken gelden. Sommige hulpvragers zouden beter af zijn geweest als ze zich in een eerder stadium hadden verzoend met de gedachte dat ze kinderloos zullen blijven. De lijdensweg die door de technologie werd uitgestippeld, zou hen bespaard gebleven zijn. Het probleem is dat je dat niet van tevoren weet en dat velen nu eenmaal geneigd zijn alle mogelijkheden te beproeven die beschikbaar zijn. Voor de duidelijkheid; hieruit volgt niet dat ik voor of tegen IVF zou zijn.

Er kunnen nog andere redenen zijn om te gaan klonen, bijvoorbeeld om meer greep te krijgen op de genetische identiteit van het nageslacht. Twee dragers van het recessief gen dat een ongeneeslijke ziekte veroorzaakt, zouden alsnog 'eigen' kinderen kunnen krijgen zonder voor de betreffende ziekte te hoeven vrezen: een kloon van de ene partner en een kloon van de andere. Een andere mogelijkheid is dat iemand er behoefte aan heeft een kind op de wereld te zetten dat zoveel mogelijk op hem of haar lijkt. Wie ondervindt daar hinder van? Mensen vinden het aangenaam en belangrijk om iets van zichzelf in hun kinderen te herkennen. Dit is ook doorgaans het motief om de voorkeur te geven aan artificiële voortplanting boven adoptie. Niet minder aangenaam en belangrijk is het, om gedragingen en eigenschappen in je kinderen aan te treffen die je juist niet al van je partner of andere familieleden kent. Het nieuwe en onvoorziene is niet minder fascinerend dan het eigene en bekende.

Hoe moeten we het klonen dan beoordelen? De eerste mogelijkheid is, dat het ons (desnoods in combinatie met andere technieken) wel degelijk de macht geeft om de identiteit van ons nageslacht te manipuleren, bijvoorbeeld door bepaalde eigenschappen die wij zelf hebben en belangrijk vinden, in onze kinderen te repliceren. Klonen is dan problematisch omdat in dit streven de wereld voorspelbaarder te maken het belang van het onvoorziene en contingente wordt miskend.

De tweede (en meer waarschijnlijke) mogelijkheid is ook dat het klonen dit moment van voorspelbaarheid en onberekenbaarheid niet zal kunnen wegnemen zodat Brave New World een fantasie blijft - ongeacht de vraag of deze fantasie als droombeeld of als schrikbeeld wordt ervaren.

DUS WE ZIJN GEDEKT door Ronald Plasterk

“Als het regent zijn er wolken,” dat is niet logisch equivalent met: “Als er wolken zijn regent het”. Dat leert ons de logica, die zich bezighoudt met de syntaxis van uitspraken over feiten. Of het gaat regenen, daar doet de logica natuurlijk geen uitspraak over, dat kan hooguit het KNMI. Voor de natuurwetenschappen is de logica een randvoorwaarde. Studenten krijgen dan ook een uur of twee logica tijdens hun opleiding; dat blijkt voldoende. In mijn werk met onderzoekers in opleiding in de biologie merk ik nooit dat ze een ernstige deficiëntie hebben doordat ze de elementaire regels van de logica zouden missen. Er zijn in Nederland ook geen logische commissies die de rationaliteit van de wetenschap of van overheidsbeleid in de gaten houden. Ethische commissies en instituten ethiek zijn er wel, in grote getalen.

De ethiek houdt zich bezig met de syntaxis van waardeoordelen. Stel dat iemand zegt: “Eugenetica is slecht, want dat werd gepraktiseerd door het regime van Hitler,” dan leert de ethiek dat zulks geen erg doortimmerd waardeoordeel is. Het is immers een oordeel gebaseerd op associatie; dat Hitler de autobahnen heeft laten aanleggen, betekent ook niet dat die per se slecht zijn. Het is best goed dat studenten ergens in hun opleiding eens een uurtje college ethiek krijgen.

Mijn indruk, gebaseerd op bijvoorbeeld mijn werk in het Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis/Nederlands Kanker Instituut, is dat artsen in de praktijk prima uit de voeten kunnen met waardeoordelen; ze scheiden keurig het belang van de patiënt van dat van de familie, de eigen verantwoordelijkheid van de arts als individu van die van de ziekenzorg als instelling, etc. Idem dito in het politieke bestuur; de politiek is het ethische handwerk par excellence waarbij voortdurend belangen, waardeoordelen, percepties van realiteiten en taxaties van toekomstverwachtingen door elkaar heenspelen, en daar schort het niet aan de syntaxis van de waardeoordelen. Zo'n Hitler-redenering als hierboven zou onmiddellijk doorgeprikt worden.

Toch kent ons land instituten voor ethiek, en ethische commissies. Ze hebben voor artsen, politici en anderen een legitimerende functie: een kwestie is in de ethische commissie geweest, en daar zitten behalve een paar vakspecialisten ook twee ethici in, dus we zijn gedekt. Die ethici zijn meestal filosofen die een nieuw emplooi gezocht hebben. Eens de moeder van de wetenschappen heeft de filosofie nu een werkhuis bij de dokter en de burgemeester, waar ze de boel mag schoonhouden, zo lang ze maar zorgt dat ze op het bureau van de dokter geen papiertje van plaats verschuift, want ze weet er inhoudelijk immers niets van. De tragiek van de ethiek is dat ze het daarbij nooit goed doet. Er zijn ethici die zich strikt houden aan de beperkte taakopvatting die ik hierboven heb gegeven: de syntaxis en niet de inhoud van de discussie. Dat is de sympathiekere soort, in mijn ogen.

Ik zat laatst met zo iemand in een discussieprogramma op de tv, maar hij leek wel verdwaald in het verkeerde programma, zijn bijdrage leek meer op het spelletje “Geen ja, geen nee.” Hij vond het niet zijn taak om te zeggen of de onderhavige vraag (Mag je dieren klonen?) bevestigend beantwoord moest worden. Sympathiek, maar ze zullen hem niet snel opnieuw voor zo'n programma uitnodigen, want men wil een standpunt; immers de syntaxis, de vorm van de discussie, kon Sonja Barend zelf wel in de gaten houden. Nee, dan is het type Heleen Dupuis populairder; die babbelt gezellig mee over andermans beroep, en neemt duidelijke standpunten in: voor of tegen abortus, voor of tegen euthanasie.

Het probleem daarmee is alleen dat haar standpunten niet meer waard zijn dan die van elke taxichauffeur; het hangt immers totaal af van je levensovertuiging wat je van abortus vindt en er is geen enkele reden om de professor hier meer zeggenschap te geven. Zodra je op de inhoud van waardeoordelen komt, krijg je een legitimatieprobleem: vandaar dat er maar één legitieme ethische raad kan zijn, en dat is een vertegenwoordigend lichaam, een gemeenteraad of een parlement dat de ethiek vertegenwoordigt van Veluwezoom tot Grachtengordel.

Ten slotte zijn er ethici die heen en weer zwalken. Ik heb me vorig jaar geërgerd aan het standpunt dat Hub Zwart, de directeur van het Ethisch Centrum van de Universiteit Nijmegen, in het tijdschrift Filosofie Magazine innam over het gekloneerde schaap Dolly. Hij schreef onder meer: “Dit ontologisch geweld moet gestopt worden. Dit mogen wij niet willen!” Wat een pompeus gedoe, vond ik, en wie is die Nijmeegse mijnheer om ons te vertellen wat we niet mogen willen.

Nu las ik onlangs in de Groene Amsterdammer een discussie over hetzelfde onderwerp, en daarin zegt hij nota bene over het klonen van mensen: “Je moet dit afwegen tegen het psychisch leed van onvruchtbare ouders. Als een kloon dat kan opheffen, dan zie ik - mits de techniek veilig is - eigenlijk niet zo ontzettend veel problemen.” Dat is zo ongeveer het tegenovergestelde standpunt. Ethiek is kennelijk grotendeels een kwestie van wennen, en Zwart lijkt alweer gewend te zijn aan het idee van klonen. Dat maakt het wel moeilijker om de standpunten van de ethicus heel erg serieus te nemen.

Ik ben als geneticus natuurlijk iets meer gewend aan het idee van genetische manipulatie dan mijn medeburgers. Ik ben, waarschijnlijk mede daardoor, helemaal niet tegen genetische manipulatie van dieren. Er zijn een paar randvoorwaarden. Ten eerste de belangrijke randvoorwaarden die aan al het werk met proefdieren gesteld worden: het nut van de handelingen voor de mens moet opwegen tegen eventueel dierenleed. Je mag dus in het kader van kankeronderzoek meer doen dan wanneer het gaat om verhoging van de produktiviteit in de veeteelt.

En natuurlijk moet er goed onafhankelijk toezicht zijn op het dierenwelzijn, het personeel dat de dieren verzorgt moet goed opgeleid zijn, etc. Verder moet er goed toezicht zijn op de veiligheid voor mens en milieu, opdat er bijvoorbeeld geen ziekteverwekkers kunnen vrijkomen. Ten slotte liggen er grenzen bij toepassingen op de mens; op dit moment is er eigenlijk nauwelijks behoefte aan toepassing bij de mens, behalve in wat genoemd wordt “somatische gentherapie,” dus het toevoegen van DNA aan lichaamscellen van patiënten. Van gentherapie in de kiemlijn, dus gericht op het 'verbeteren' van het nageslacht, ben ik geen voorstander.

Aan deze drie randvoorwaarden wordt in de Nederlandse praktijk voldaan: er is een wet die dierexperimenten regelt, er is een vergunningenstelsel voor veiligheid bij recombinant DNA experimenten, en genetisch manipuleren van mensen is verboden. In mijn ogen is er dus voldaan aan de voorwaarden waaronder genetische manipulatie van dieren is toegestaan.

Ik realiseer me dat het publiek toch met een zekere aarzeling deze ontwikkeling beziet. Omdat ik denk dat wij als onderzoekers goede redenen hebben om genetisch onderzoek wel te willen doen, en omdat ik denk dat we de achterliggende angst van het publiek, namelijk dat er enge monsters gemaakt worden, met argumenten kunnen wegnemen, begeef ik me regelmatig in discussies hierover met mensen van buiten mijn vakgebied. Dat behoort tot de maatschappelijke verantwoordelijkheid van onderzoekers.