Eerder naar huis waar dat vroeger niet kon/Drie kwartier zat de huisarts aan het bed voor één injectie

Voor kinderen met kanker is het verblijf in een ziekenhuis een ingrijpende ervaring. Maar het is sinds kort mogelijk een deel van de chemotherapie thuis te ondergaan. De 17-jarige Frank Oldewening uit Haren kwam als een van de eersten voor de experimentele behandeling in aanmerking. Met succes.

“Ik was met de klas naar Parijs geweest en toen nog een dag of wat met vrienden naar Vlieland,” vertelt Frank Oldewening. “Van slapen was niet veel gekomen. Geen wonder dat ik moe was. Toen ik de Eiffeltoren beklom, moest ik na elk stukje trap even rusten. Maar ik was wel heel erg moe en ik bleef moe.” Het was juni 1995.

Eenmaal thuis kon hij 's ochtends het bed niet uitkomen. “Mijn moeder vond dat raar en dacht dat ik een flinke bloedarmoede had. Aan het eind van de middag belde ze de dokter in Haren. 'Kom morgen maar', zei hij eerst. Maar de vouwwagen stond al klaar. We zouden naar Frankrijk met het gezin. Dus mochten we diezelfde maandag nog komen om bloed te laten prikken.”

De arts sloeg direct alarm. 'Alle bloedwaarden zijn te laag', was de boodschap. 'Je moet naar het ziekenhuis, misschien is het een virusinfectie'. In het Academisch Ziekenhuis in Groningen kon de volgende dag niemand iets vinden in Franks bloed. “Ik kreeg een beenmergpunctie. Op dinsdagavond kreeg ik de uitslag. Het bleek dat ik acute lymfatische leukemie had. Een soort bloedkanker. De dokter zei eerlijk dat ik een kans had dood te gaan. Er is een landelijk protocol voor deze therapie en hoe eerder je begint des te beter, zei hij.”

Diezelfde avond al begon de chemokuur. “Een stuk of zeven medicijnen kreeg ik toegediend, het ene als pilletje, een ander per injectie en weer een ander als infuus. In plaats van in de vouwwagen in Normandië lag ik in het bed in het Academisch ziekenhuis in Groningen. En mijn ouders en mijn zus gingen ook niet met vakantie. Elke dag kwamen ze naar me toe. Soms wel drie keer per dag.” Toen Frank iets opknapte, vermaakten ze zich met yatzee en andere spelletjes.

“Het was eigenlijk ook wel een mooie tijd”, vindt hij achteraf. Hij was de oudste van de kinderafdeling. Als de kleintjes naar bed waren, kwamen de zusters vaak nog even bij Frank.

“Zelfs de directeur van het atheneum in Groningen kwam bij me op bezoek. Ik had hem nog nooit gezien. En het was ook leuk dat elke zondag een paar meisjes uit mijn klas op de thee kwamen. Je moet alles positief zien. Dat ik hele plukken haar verloor was vervelend, maar het hoorde er bij. Mijn moeder heeft vooraf mijn haar kort geknipt. Dan vielen die kale plekken minder op. Ze maakte een sjaaltje voor op mijn hoofd als ik naar school ging. Later heb ik een les verzorgd over acute lymfatische leukemie.”

De confrontatie met de dood heeft hem veranderd. Hij is 17. “Maar er zullen niet veel mensen van mijn leeftijd zijn die zo intensief over leven en dood hebben nagedacht. Door de medicijnen had ik soms vreemde ervaringen, alsof ik buiten mijzelf trad en mezelf van een afstand kon waarnemen. Ik dacht over mijn fouten en wat ik daarmee kon doen. Het denken ging vaak heel langzaam. Het leek wel alsof ik daardoor de dingen beter op een rijtje kreeg. Alsof ik helderder was. Ik kreeg inzichten die ik misschien anders niet had gekregen.”

Frank dacht in zijn bed uren na over de vraag 'waarom we hier op aarde zijn'. Hij gelooft dat de menselijke geest veel meer kan dan we gewoonlijk denken. “Dat de geest dode materie kan beïnvloeden, bijvoorbeeld. Ik dacht na over reïncarnatie. Ik denk dat iemand reïncarneert omdat hij gelooft dat het gebeurt. Net als iedereen had ik wel eens gedacht over zelfmoord. Door dat denken wist ik nu heel zeker dat zelfmoord onzin is.”

“Ik ben, geloof ik, door die chemokuur socialer geworden. Voordat ik ziek werd zat ik graag achter de computer en wilde ik later een technisch beroep, maar nu denk ik meer in de richting van een sociaal vak.”

Frank is nu anderhalf jaar verder en nog steeds een beetje moe als hij naar school heeft gefietst. Maar verder mankeert hem niets meer. Hij moet alleen nog uitkijken voor infecties. En eten uit de muur is er niet bij. Wegens infectiegevaar.

Zelfs zijn haar is terug. Slechts de paar pilletjes per dag die hij nog steeds moet slikken herinneren hem nog aan de dramatische bekendmaking van juni 1995. De laatste chemokuur heeft Frank achter de rug. Die heeft hij voor een groot deel thuis gedaan. Het is een initiatief van Kittz - het Kwaliteits Instituut voor Toegepaste Thuiszorgvernieuwing - in Groningen. Het Kittz probeert behandelingen die normaal alleen in het ziekenhuis kunnen plaatsvinden, naar het eigen huis te verplaatsen. Naast Frank hebben nog zes andere kinderen aan het experiment 'Chemotherapie thuis bij kinderen met acute lymfatische leukemie' meegedaan.

Een van de artsen van Frank is de Groningse kinderoncoloog dr. S. de Graaf. Hij hield in november op een congres over kindergeneeskunde een verhaal over het project met chemotherapie thuis. “We hadden het zorgvuldig opgezet en de resultaten waren echt bevredigend. Daarom was ik nogal verbaasd dat de Amsterdamse kinderoncoloog Voûte op hetzelfde congres zei: 'Het kan niet, het mag niet en we doen het niet'. Ik dacht bij mezelf: als Voûte zegt dat het niet kan, moet ons project wel heel bijzonder zijn.”

Bij de chemotherapie-thuis neemt de huisarts het laatste deel van de kuur voor rekening. Oncoloog dr. De Graaf merkte dat zij, ondanks het vele extra werk, zeer positief reageerden. “De huisarts is alleen met het toedienen van de injectie met Cytosar al een half uur tot drie kwartier bezig, elke dag, drie dagen achter elkaar. Met kankergeneesmiddelen moet je heel voorzichtig omgaan. Het inademen van de damp kan al gevaarlijk zijn. Zulke geneesmiddelen moeten daarom door de apotheker onder bijzondere voorzorgen worden klaargemaakt voor toediening in een spuit. En dat kan niet elke apotheker, want je moet er een laminar flow-kast voor hebben.”

Ook de andere voorbereidingen vergden veel zorg. Frank kreeg in het ziekenhuis een canule ingebracht. Daaraan zat een slangetje met heparine-oplossing, om te voorkomen dat het bloed zou stollen. Als de huisarts kwam om het cytostaticum te geven, moest er eerst opgedekt worden. Alles moest volledig steriel gebeuren. De arts gaf eerst een zoutoplossing in de canule, om te zien of die nog wel goed in de ader zat. Het cytostaticum mag niet in het weefsel terechtkomen. Na afloop van elke behandeling werd de spuit zorgvuldig opgeborgen in een doos en dat alles ging terug naar de apotheek.

“Ons eerste streven is uiteraard genezen. Maar het tweede is het gewone leven zoveel mogelijk te laten doorgaan voor de patiënten,” zegt De Graaf. “Dat betekent bij schoolgaande kinderen zoveel mogelijk het schoolwerk laten voortgaan. De eerste periode van de behandeling kan nog niet thuis. De patiënt is dan nog vaak heel erg moe, soms zijn er bloedingen en hoge koortsen.”

Verpleegkundige Trudy Westerhof legt uit dat niet voor alle kankerpatiëntjes 'chemotherapie thuis' een oplossing is. Zij droeg Frank voor voor het experiment. “De ouders moeten het ook aankunnen. Er was ook een ouderpaar dat toch liever voor de chemokuur naar het ziekenhuis kwam met hun kind. Dat is ook prima: je moet geen problemen thuis neerleggen.”

Oncoloog dr. De Graaf zegt dat ook de huisartsen gebaat zijn bij de nieuwe methode. “Voor een huisarts is het soms een probleem wanneer een eigen patiënt ernstig ziek en onder controle van het ziekenhuis is. Moet hij dan langs gaan bij die patiënt? En het geeft hun ook voldoening.” De deelnemende huisartsen deden het extra werk zonder daarvoor extra betaald te krijgen, en zouden dat bij een vervolg-experiment weer doen.

En Frank? Die vond het “wel makkelijk” dat-ie niet meer zo vaak naar het ziekenhuis terug hoefde. “En het was leuk aan een proef mee te doen. Ik heb trouwens toch aan alle trials deelgenomen die werden aangeboden. Ik heb er bij mijn ziekte ook van geprofiteerd dat mensen voor mij aan proeven hebben meegedaan.”