CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM

Rond myalgische encephalomyopathie (ME) hangt nog steeds een waas van onbegrip. Medici kunnen geen duidelijke bron van de problemen vinden. De omgeving van een patiënt veronderstelt dan ook dikwijls 'dat het wel tussen de oren zal zitten'. Wellicht juist daarom zijn kinderen niet bepaald de eersten waar je bij deze ziekte aan denkt.

Toch verschilt het lot dat kinderen met het chronisch vermoeidheidssyndroom beschoren is niet wezenlijk van dat van volwassenen. Voortdurend spierpijn, hoofdpijn, en vaak letterlijk te moe om zelfs maar een tandenborstel op te tillen.

In het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis werden onderzoekster Cobi Heijnen onlangs twaalf van dergelijke kinderen tussen de tien en de veertien jaar oud gepresenteerd. Heijnen had al sinds het begin van de jaren tachtig onderzoek gedaan aan de respons van gezonde en zieke lichamen op fysieke stress. Zij was benieuwd of het lichaam van een kind met ME anders zou reageren op een stressor, dan het lichaam van een 'normaal' kind.

De toegediende stressor was heel onschuldig: een hand twee minuten in een bak met ijswater steken. De normale reactie daarop is 'Oei, koud!', waarna het lichaam zogeheten stresshormonen als adrenaline produceert die een snelle aanpassing aan de bron van ongemak moeten bewerkstelligen. Maar bij tien van de twaalf kinderen bleef die hormonale reactie nagenoeg uit. Het lichaam reageerde niet adequaat op de stress-prikkel van buiten af.

Hysterie

Bij de twee overgebleven ME-patiëntjes was de hormonale respons weliswaar sterk verminderd, maar lang niet zo duidelijk als bij de anderen. Navraag bij de behandelende artsen leerde dat juist deze twee kinderen volgens de geldende diagnostische criteria voor ME als grensgevallen werden beschouwd. Een tweede test, waarbij de kinderen CRH, corticotropin releasing hormone, werd toegediend, gaf een vergelijkbaar beeld te zien.

Goed nieuws voor ME-patiënten, vindt Heijnen. “Met deze proef hebben we immers aangetoond dat er wel degelijk iets objectief meetbaars aan de hand is met deze mensen. Een gestoorde hormonale stress-respons is toch een bevredigender diagnose dan zoiets vaag psychiatrisch als 'conversie hysterie' of zo.”

Eerder deed Heijnen onderzoek naar de zeer complexe samenhang tussen stress en onze afweer - kortweg: de nauwe fysiologische relatie tussen ons lichaam en onze geest. Voor haar werk op dit gebied werd zij onlangs onderscheiden met de zogeheten VSB-Marco de Vriesprijs voor bio-psycho-sociale geneeskunde.

Vast staat dat de cellen van onze afweer voor letterlijk alle bekende hormonen receptoren hebben. Met andere woorden: ieder hormoon kan ook een effect uitoefenen op ons immuunsysteem. Van de meeste van de tientallen hormonen zijn die effecten niet precies bekend. Maar van de stresshormonen cortisol, adrenaline en noradrenaline is bekend dat zij een dempend effect hebben op het systeem. Dit zijn de hormonen die bijvoorbeeld ontstekingsreacties in toom moeten houden.

Dat juist deze hormonen bij ME-patiënten uitgeput lijken, past in het beeld dat Heijnen ook bij andere chronische ziekten zoals bij voorbeeld artritis heeft gevonden. Bij de gewrichtsontsteking worden in eerste instantie ontstekingsmediatoren (cytokinen) geproduceerd door het immuunsysteem. Die cytokinen beïnvloeden de ontsteking, maar hebben ook een direct effect op de hersenen. Zo veroorzaken ze de bekende koorts die bij heftige ontstekingen optreedt, maar ook slapeloosheid, verminderde eetlust vermoeidheid en zelfs depressie. Bovendien zorgen de cytokinen voor een verhoogde cortisolspiegel, waardoor de ontstekingsreactie enigszins gedempt wordt.

Heijnen: “Wanneer zo'n ontsteking echter te lang aanhoudt, lijkt het of het lichaam uitgeput begint te raken. Er wordt steeds minder cortisol geproduceerd. Eerst proberen de cellen van het immuunsysteem dat tekort op te vangen door overgevoelig te worden voor het hormoon. Maar wanneer de productie na een tijdje helemaal uitdooft, wordt het systeem totaal ongevoelig voor dat hormonale controlemechanisme.”

“Die nauwe relatie tussen een ontsteking en de reacties daarop in onze hersenen biedt een zekere geruststelling voor mensen met chronische ziekten”, stelt Heijnen. “Een depressieve bui door een chronische ziekte werd vaak verklaard met 'Logisch, het zal je ook maar gebeuren. . . je hele toekomst in duigen'. Maar die verklaring kan bij patiënten de indruk achter laten dat zij gewoon te slap zijn om deze tegenslag goed op te vangen.”

“Onterecht”, aldus de Utrechtse onderzoekster. “Want wanneer je cytokinen aan een gezond persoon toedient, zal die ook in een depressieve bui kunnen raken. Een ontsteking heeft dus een direct effect op je stemming, nog los van je karakter of je persoonlijkheid.”

Bocht

Na het gebleken tekort aan stresshormonen bij de kinderen, ligt het voor de hand om te concluderen dat ME wordt veroorzaakt door een soort chronische ontsteking. Maar dat is toch nog veel te kort door de bocht, stelt Heijnen. Want een ontsteking blijkt niet de grootste gemene deler tussen ME-patiënten. “De meest werkbare hypothese op dit moment is dat ME iets te maken heeft met een verstoorde stress-respons van het lichaam.” Niet bepaald wat je noemt een oorzaak, maar het beste wat Heijnen op tafel durft te leggen.

“Wat ME-patiënten over het algemeen bindt is de neiging om altijd maar door, door, door te gaan. Zoiets zie je ook bij kinderen met deze ziekte. Vaak hebben die een erg hoog streefniveau. Broertje of zusje zit bijvoorbeeld op het gymnasium, is virtuoos op de viool en blinkt ook nog eens uit op het hockeyveld: dat moeten zij dus ook kunnen!” Maar om dat dan weer als enige bron van alle kwaad aan te merken, vindt Heijnen ook niet juist. “Want slechts een fractie van de overwerkte volwassenen en streverige kinderen ontwikkelt ME. Alleen in hún lichaam zit iets waardoor de complexe relatie tussen hersenen, hormonen en de rest van het lichaam ontspoort.”