Huisarts weet te weinig van pijnbestrijding/'Geneeskunde wordt gedreven door onwil te aanvaarden dat mensen zullen sterven'

ROZENDAAL - “De Nederlandse huisartsen zijn nog onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden van symptoombestrijding waaronder pijn bij terminale patiënten.” Dat is de stelling van dr. Zbegniew Zylicz, een Nederlandse oncoloog en internist, die zich heeft gespecialiseerd in de bestrijding van pijn.

Hij is directeur van het Hospice Rozenheuvel in Rozendaal bij Arnhem. In dit dorp heeft het Leger des Heils sinds anderhalf jaar een klein centrum, waar een achttal patiënten voor wie het levenseinde nadert intensieve verzorging wordt geboden. Zylicz heeft in Engeland kennisgemaakt met de hospice-beweging. In Nederland wilde hij eveneens zo'n beweging beginnen. Hij stuitte in zijn vorige functie, chef de clinique in een academisch ziekenhuis, op moeilijkheden en het duurde totdat hij in aanraking kwam met de stichting Elckerlijc, die een zelfde doel nastreeft, en met het Leger des Heils, eer hij aan zijn plan kon gaan werken.

Zylicz vertelt hoe het hem in zijn vorige baan door collega's werd kwalijk genomen wanneer hij een kostbaar ziekenhuisbed liet bezetten door een patiënt aan wie medisch gesproken weinig eer meer te behalen viel. “Er was geen plaats voor terminale patiënten. Dat moest de huisarts maar doen.” Ook kon hij het zijn collega's moeilijk verkopen wanneer hij weer eens samen met een huisarts op bezoek ging bij een terminale patiënt, die hevige pijn leed. “Ik vond dat het mijn taak was de huisarts te ondersteunen. Maar mijn hoop dat ik daar in staat zou zijn palliatieve zorg te ontwikkelen, vervloog in rook. Ik ging kapot omdat ik niet bereid was de patiënt als een nummer te zien.”

Zylicz zegt dat de vooruitgang in de geneeskunde wordt aangedreven “door de onwil te aanvaarden dat mensen zullen sterven. Daaruit komen fantastische geneesmiddelen en technische verbeteringen voort. Die houding levert echter ook de situatie op dat alles is gericht op het voortleven van de patiënt en als de zieke niet meer gezond kan worden, voelt de dokter dat als een falen. Daarom kiest de patiënt voor de operatie, waarvan ieder weet hoe weinig perspectief die biedt. Hij is bevreesd dat de chirurg hem in de steek laat. Maar er is een groep patiënten bij wie je het sterven moet aanvaarden.”

“De stervende patiënt is de mens die in ons systeem van volksgezondheid tussen wal en schip terecht komt. Hij wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Daarom zeggen wij soms dat onze zorg in het hospice begint waar de anderen zeggen dat er niets meer aan te doen is.”

Zylicz wil niet polemiseren met mensen die liberaal denken over euthanasie, maar hij zegt wel: “Ik heb in de zestien jaar dat ik praktijk doe éénmaal een patiënt meegemaakt voor wie euthanasie de enige uitweg was. Maar dat kwam door enkele fouten die we in deze extreem moeilijke situatie hadden gemaakt. De man had zoveel geleden, dat hij alle moed kwijt was. Ik heb van deze situatie geleerd. Euthanasie mag nooit een noodoplossing zijn of als een alternatief dienen voor goede zorg. Voor een zieke kan dan nog een goede tijd aanbreken, op voorwaarde dat hij omringd wordt door steunende liefde en een deskundige en doeltreffende symptoombestrijding. Op dat laatste punt laten veel artsen in Nederland het afweten. Men kent, doordat moeilijk te bestrijden pijn niet veel voorkomt in een huisartsenpraktijk, niet alle mogelijkheden.”

Ook de farmaceutische industrie schiet tekort, omdat aan bepaalde pijnbestrijders, zoals morfine, weinig meer te verdienen valt. “Morfine is 3 000 jaar oud en het lijkt alsof alle mogelijkheden ervan uitgeput zijn, maar er worden nog regelmatig nieuwe toepassingen gevonden.”

De internist erkent dat pijn niet de enige en ook niet de voornaamste reden is waarom mensen om euthanasie vragen. “Pijn is nog het gemakkelijkst te bestrijden. Ook de angst om te stikken kan worden weggenomen. De angst voor benauwdheid en ontluistering is vaak veel lastiger. Dat kan alleen bestreden worden door liefde en nabijheid van arts en verpleging. Ik heb echter geleerd dat ook de angst voor ontluistering bij een intensieve zorg kan worden weggenomen door de patiënt voldoende rust en veiligheid te bieden.”

Zylicz betrekt een nog jeugdige huisarts in het gesprek. Bertus van Dijk is sinds 1 januari als tweede arts werkzaam in Rozenheuvel. Daarnaast is hij betrokken bij een project voor terminale thuiszorg in Rotterdam. Hij zegt: “Veel terminale patiënten in Nederland worden onderbehandeld. Daardoor valt het sterven die mensen zo hard.”

Zylicz valt hem bij: “Nederland is één van de landen waar het voorschrijven van morfine aan de minste regels is gebonden. Toch zie ik in Nederland in vergelijking met andere landen, ook met landen waar het voorschrijven van dat middel aan vele regels is gebonden, een sterke onderconsumptie. Zo komt het vaak voor dat morfine snel wordt gestopt nadat er bijwerkingen komen. Wij horen dan 'hij verdraagt het niet'. Toch is het met wat kennis en ervaring mogelijk om de patiënt met andere middelen verder te behandelen.”

De arts zegt ook onder zijn patiënten veel problemen te zien die te maken hebben met zogeheten neuropathische (door een zenuwaandoening veroorzaakte) pijn. “De kennis om die te bestrijden in de reguliere setting is duidelijk onvoldoende. Ons land kent de beste huisarts ter wereld, maar hij moet in onze ogen steeds meer leren de oplosser van problemen te zijn in plaats van de verwijzer. In de huidige situatie waarin de specialist steeds minder ziekenhuisbedden ter beschikking heeft, moet deze meer aandacht hebben voor de ondersteuning van de huisarts en de patiënt thuis.”

Zylicz heeft zich flink opgewonden over de Ikon-film over de milde dood van Cees van Wendel de Joode. “Geen thuiszorg, geen ondersteuning van de familie, geen behandeling van de overduidelijke psychische depressie. Uit de dagboeken van de patiënt weten we dat hij veel pijn had. Toen collega Van Oijen de euthanatica kwam halen, verwonderde de apotheker zich erover dat de patiënt helemaal geen medicijnen kreeg. Toeval? De hele film was doordrenkt van het idee dat er niets meer aan te doen was en dat verstikking onoverkomelijk was. Ik heb enkele van deze patiënten hier in het hospice behandeld. Ik ben ervan overtuigd dat het wel mogelijk is om zelfs in deze moeilijke situaties goede en doeltreffende zorg te bieden. Die dokter projecteerde zijn eigen gevoel van onmacht op zijn patiënt. De zieke voelde zich net zo hopeloos als Van Oijen zelf. Onze terminale patiënt krijgt weer hoop op een goede dood, zonder die angst voor benauwdheid.”

Terminale patiënten die op Rozenheuvel komen, doen dat in veel gevallen niet om er te sterven. Bertus van Dijk legt uit dat 35 procent van de mensen levend het pand verlaat. “Het is geen stervenshuis. Ze blijven hier een week of drie. Wij stellen ze goed in op hun medicijnen en dan gaan ze naar huis om daar nog geruime tijd te zijn. Ze weten dat ze terug mogen komen. In sommige gevallen gebeurt dat ook, maar meestal is dat niet nodig. Als ze zo'n hospice achter de hand weten, neemt dat hun angst weg.”

Vanuit Rozenheuvel worden zo'n driehonderd huisartsen in de omgeving van Arnhem geadviseerd. “Over vijf jaar moeten die huisartsen meer over terminale zorg weten. Veel opnames kunnen dan onnodig zijn.” Er moeten naast de bestaande initiatieven nog enkele Rozenheuvels komen, die aanvullend zijn op het huidige systeem van verpleeghuishulp, pijnbestrijdingsteams en pijnbestrijding door huisartsen.

Een moeilijk punt blijft de financiering van het project. Het Nederlandse systeem van medische zorg kent het hospice niet. De huisartsen en de bestaande instellingen moeten voorzien in terminale zorg en het ziet er nog niet naar uit dat de overheid de financiële gevolgen wil aanvaarden van een nieuwe zorgvorm.

Het Leger des Heils heeft, dankzij enkele particuliere fondsen, geld op tafel gelegd voor tweeënhalf jaar. Dr. Zylicz heeft dus nog maar één jaar te gaan. Zo'n jaar is snel voorbij. Hij is in gesprek met de regionale zorgverzekeraar RZR. Hij denkt dat het mogelijk is die ervan te overtuigen dat terminale zorg volgens het hospice-model financieel haalbaar is zonder de kosten van de gezondheidszorg uit hun evenwicht te brengen. “Ik verwacht zelfs dat preventieve zorg volgens het hospice-model leidt tot veel minder medische consumptie,” zegt Zylicz.

“Daarbij komt nog de meerwaarde voor de patiënt,” zegt Van Dijk. Een onderzoek van de Rijksuniversiteit Limburg dat op Rozenheuvel aan de gang is, moet Zylicz' argumenten ondersteunen. Kortgeleden kwam minister Borst van volksgezondheid op Rozenheuvel. “Ik was daar natuurlijk heel blij mee,” zegt Zylicz. Hij heeft haar gevraagd het hospice-model te gaan steunen, maar er kwamen geen toezeggingen.