Beroepszorg pas waar mantelzorg het niet meer aankan

AMSTERDAM - Iemand die voor langere of kortere duur de taak van verzorger op zich neemt, wordt tegenwoordig een mantelzorger genoemd. Uit onderzoek van het Centraal Planbureau (CPB) blijkt dat er in ons land 1,3 miljoen mantelzorgers zijn die uit liefde, bezorgdheid of gewoon omdat het niet anders kan, iemand verzorgen.

De term mantelzorg raakt ingeburgerd in Nederland. Volgens coördinator A. Ouwerkerk van de landelijke organisatie thuisverzorgers (LOT), die zich inzet voor mantelzorgers, is dat hard nodig.

“De 40 steunpunten mantelzorg, die er nu zijn, worden overspoeld met vragen om hulp. De moeilijkheid is dat de generatie die nu mantelzorger is, de neiging heeft zich weg te cijferen. Het gaat dan om mensen tussen de 55 en de 65 jaar. Die krijgen een moment dat ze tegen hun grenzen oplopen en geïsoleerd raken, omdat ze hun netwerk van contacten kwijt zijn en schuldgevoelens krijgen.”

Mantelzorgers verzorgen in de meeste gevallen partners, ouders of kinderen. Ouwerkerk: “Je bent mantelzorger als je vijf uur per week de zorg voor iemand hebt. Wij hebben te maken met mensen die zeer intensief voor lange of kortere duur voor mensen zorgen. Het kan gaan om iemand die een ongeluk heeft gehad, iemand die chronisch ziek is, maar ook het verzorgen van gehandicapten valt eronder. We hebben het dan over mensen die 30 tot 50 uur in de week, dag en nacht beschikbaar zijn.”

Tweederde van de mantelzorgers is vrouw. Volgens Ouwerkerk is het ook nog steeds zo dat mannen en vrouwen verschillende zorg bieden. “Vrouwen nemen meestal volkomen automatisch de lichaamsverbonden zorg en directe zorg aan het bed voor hun rekening. Terwijl mannen vaker de vervoershulp doen, patiënten dagjes mee uit nemen, of klusjes in huis of de tuin opknappen.”

J. ter Veen uit Lemmer is sinds 1993 full-time mantelzorger. Hij verzorgt zijn vrouw die multiple sclerose, de spierverlammingsziekte, heeft. “Vanaf 1990, toen de diagnose is gesteld, heb ik langzamerhand taken overgenomen. Het ging voornamelijk om huishoudelijke dingen en de verzorging van de kinderen. In 1993 verergerde de ziekte van mijn vrouw dusdanig, dat ze tijdelijk moest worden opgenomen. Ik werd betrokken bij de behandeling en door vragen als: nu kun je haar nog de trap op en af tillen, maar hoe moet dat over dertig jaar?, werd me duidelijk dat er iets moest gebeuren.”

“Het was thuis toen een grote puinhoop, want het jaar daarvoor is vreselijk zwaar geweest. Naast de zorg voor mijn vrouw, had ik per dag acht uur reistijd naar en van mijn baan. Ik moest de kinderen naar school brengen en in onze nieuwe woning aanwezig zijn om de aanpassingen te begeleiden.”

“Maar na de verhuizing en het opgeven van mijn baan, werd het minder belastend. Ik sta nu om half zeven op, een uur later breng ik mijn vrouw eten, medicijnen en help ik haar naar de WC. Daarna komt de wijkverpleegster voor het wassen en aankleden en een medicatiecontrole. De rest van de dag heb ik voor mezelf, maar je moet er altijd wel zijn om een boek aan te kunnen geven, of om iets op te rapen. Een uurtje weg, betekent al overleg.”

Hij heeft de dingen voor zichzelf aardig op een rijtje. Tijdens een bijeenkomst in Utrecht wekte dat de woede op van andere mantelzorgers. “Ze vonden dat ik een verkeerde voorstelling van zaken gaf. Maar voor mij is het vrij duidelijk wat ik wel en wat ik niet aankan. Ik weet dat het veel anderen wel boven het hoofd groeit, maar juist daarom vertelde ik hoe ik het doe. Ze vonden het klinken alsof ik een bedrijf runde, maar het is wel de manier om het nog een tijd vol te kunnen houden.”

“Het klinkt gek”, zegt Ouwerkerk, “maar één van de eerste taken van een steunpuntmedewerker is de mensen er bewust van maken dat ze mantelzorgers zijn. Ze schamen zich, omdat ze het gevoel hebben te falen. Ze willen er in voor- en tegenspoed voor de ander zijn en dan ineens blijkt dat niet te lukken. Ze komen dan met vragen als: wat heb ik? Het zou toch de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn dat ik dit doe?”

“We luisteren dan naar ze en proberen duidelijk te maken dat het geen schande is om het niet alleen te kunnen. We zijn een stap verder als ze dat toegeven. Waarna het te hopen is dat de patiënt het ook onderkent en de mantelzorger niet te veel claimt.”

Er zit echter een adder onder het gras. “Sommige mantelzorgers willen zelf geen andere mensen toelaten. Het is opvallend hoe sterk mensen de neiging hebben alles alleen te doen. Pas als ze er geen gat meer in zien, roepen ze om hulp. Het is dan ook zeer complex. In de eerste plaats ben je vriend, vriendin, partner of ouder, daarbij word je zorgverlener. Er komen verschillende rollen samen en voor je het weet, komt het moment dat je zelf steun nodig hebt.”

“Maar het is niet alleen kommer en kwel. Soms levert het verrijking en verdieping op. Maar voor de meesten is het een hele toer om het leven op te pakken en bijna onmogelijk om het evenwicht te hervinden.”

Ter Veen beaamt dat. “Je leeft niet meer op gelijke voet. Je bent je maatje kwijt.” Het zwaarst vindt hij de psychische belasting. “Ik moet altijd klaar staan en mijn vrouw moet altijd vragen. Iemand gaat niet elke dag om zeven uur, om één uur, om zes uur en om tien uur naar de WC. Je kunt de wekker er niet op gelijk zetten.”

Volgens Ouwerkerk is er veel vraag naar praktische ondersteuning. “De thuiszorg biedt in veel gemeenten niet genoeg steun. Mantelzorgers raken daardoor overbelast en vragen ons waar ze meer steun kunnen krijgen en of hun man of kind niet vaker kan worden opgenomen in de dagopvang. Tevens biedt een oppashulp in huis perspectief. Dan kan de mantelzorger even de stad in of buurten. Zo mogelijk worden er vrijwilligers ingezet.”

“Een bijkomend probleem is, dat de financiële voorzieningen drastisch veranderen als iemand mantelzorger wordt. Het gezinsinkomen loopt terug. De patiënt gaat de WAO in, de ander moet stoppen met werken of minder werken. De sollicitatieplicht is een knelpunt.”

“Gelukkig wordt er vanuit de bijstand meer op maat gewerkt. Er zijn een aantal gemeenten, waaronder Utrecht, die het tot wet hebben gemaakt dat solliciteren tijdelijk niet hoeft om het gezinssysteem overeind te houden. Maar in andere gemeenten is de sollicitatieplicht vaak de druppel die de emmer doet overlopen. We horen vaak: Ik sta er helemaal alleen voor en word steeds gepusht om te werken. Niemand lijkt te begrijpen dat ik me kapot werk.”

Iedere maand komen er duizend patiënten en dus mantelzorgers bij. Een toename die heeft te maken met de vergrijzing. Volgens Ouwerkerk spelen sociaal-economische factoren ook een rol. “Meer mensen werken beiden, gezinnen worden kleiner, ouderen en zieken armer en familieleden wonen verder uit elkaar. Het wordt individualistischer. De bereidheid tot mantelzorg neemt niet af, maar het combineren met andere zaken wordt voor de verzorgers steeds moeilijker.”

De beroepszorg leunt steeds meer op de mantelzorg. Maar het politieke beleid is officieel niet veel veranderd, volgens de coördinator. “Een patiënt heeft eerst zijn eigen zorg, daarna de mantelzorg en daar waar patiënt en mantelzorger het zelf niet meer aankunnen, komt de beroepszorg in beeld. Dat de beroepszorg geen gelijke tred houdt met de zorgvraag, komt door de vergrijzing en doordat de nadruk meer ligt op thuis blijven wonen.”

“Steeds meer mensen willen niet naar verzorgings- en verpleeghuizen. Mensen met de ingewikkeldste handicaps willen thuis bij hun naasten blijven. Ze willen geen onderdeel van een groter geheel zijn. De overheid volgt hier de ontwikkelingen in de samenleving.”

“Het wordt echter hoog tijd dat de overheid meer geld in de professionele thuiszorg steekt en beseft dat mantelzorg niet te combineren is met een betaalde baan. Zorgverlof of financiële tegemoetkomingen zouden een hoop schelen.”