Wilsbeschikking niet zozeer laatste maar eerste woord

José weet niet goed waar ze kijken moet. Zojuist stond de behandelend arts aan haar bed met in zijn handen haar wilsbeschikking.

“De toestand die je beschrijft als de grens van wat je voor jezelf nog leefbaar vindt, is al gepasseerd”, zei hij vriendelijk maar beslist. “Met deze verklaring kunnen we dus niets meer.” Zoekend naar de juiste woorden probeerde José duidelijk te maken dat ze meende wat ze destijds opschreef. Toen het even stil was, zei de arts: “Je weet dus kennelijk toch niet zo precies wat je wilt... We zullen die verklaring dan maar zo snel mogelijk vergeten, vind je niet?” Einde gesprek.

In het laatste artikel uit de serie over wilsbeschikkingen in deze krant (Trouw 31 januari) staat dat voor veel mensen de wilsbeschikking het instrument blijkt om met familie en vrienden over de dood te praten. Prachtig, maar is het ook een instrument om met de dokter over de dood te praten?

Menig gesprek met een arts over een wilsbeschikking mislukt, de hierboven weergegeven woordenwisseling is geen uitzondering.

Intussen bevat het gesprek tussen arts en patiënt wel de belangrijke ingrediënten als het gaat om de hantering van de wilsbeschikking: hoe kijken hulpverleners tegen zo'n verklaring aan, wanneer brengen ze die ter sprake, hoe praten ze erover.

R. Dillmann en P. Rijksen die namens de artsenorganisatie KNMG aan het woord komen in het genoemde artikel van 31 januari lijken niet gehinderd door wat er in het zicht van de dood in mensen kan omgaan. Dillmann en Rijksen benadrukken de betrekkelijke waarde van wilsbeschikkingen die vaak aanleiding zouden geven tot wantrouwen en geen geijkt middel zou zijn om een halt toe te roepen aan overbehandeling. Ook zou de wilsbeschikking vaak te globaal of juist te gedetailleerd zijn.

Hoe kan de dialoog tussen artsen en patiënten verbeterd worden en hoe kan duidelijk worden wat mensen met hun wilsverklaring willen zeggen? Om te beginnen zouden artsen zich moeten realiseren dat niemand een overbodige wilsverklaring schrijft.

Het is waar dat sommige wilsverklaringen ongelukkig zijn geformuleerd. Maar belangrijker dan de vaststelling dat dat zo is, is de vraag waarom iemand de verklaring schrijft. Die vraag mis ik pijnlijk in de woorden van Dillmann en Rijksen, en in hun spoor in de reacties van veel hulpverleners. Een pijnlijk gemis, want het gaat er juist om iemands beweegredenen helder te krijgen. Maar hoe vaak is dit laatste de inzet?

Dillmann proeft een ondertoon van wantrouwen in wilsverklaringen. Maar over wie zegt dat iets? Hoe kritisch is hij tegenover zichzelf? Hoe kwetsbaar stelt hij zich op? En als er inderdaad wantrouwen doorklinkt, vraagt hij dan waar dat vandaan komt?

Voor wisselvalligheid geldt hetzelfde. Belangrijker dan wisselvalligheid constateren en vervolgens concluderen dat iemand kennelijk niet weet wat hij wil, is nagaan waar die wisselvalligheid vandaan komt. Is hulpverleners er werkelijk alles aan gelegen om helder te krijgen wat iemand bedoelt? Wat achter wisselvalligheid of een onbeholpen formulering schuilgaat? Gaan zij bijvoorbeeld na of iemand goed is geïnformeerd? Houden ze er rekening mee dat onzekerheden iemand naar de keel vliegen en dat ze daardoor uit het lood zijn geslagen? Onzekerheden die overigens niet altijd te maken hebben met ziekteverloop, maar veel vaker de achterblijvenden betreffen, bijvoorbeeld de angst dat partner of kinderen het zonder jou niet zullen redden? Kort gezegd: kijkt men verder dan wat voor ogen staat?

Een wilsverklaring is nooit een geïsoleerd gegeven: er zit altijd een verhaal aan vast. Met een wilsbeschikking wil iemand iets zegen. En wie iets zegt, heeft recht op antwoord. Daarom is een wilsbeschikking niet in de eerste plaats iemands laatste woord, maar voor alles een eerste woord. Anders gezegd: een wilsbeschikking vraagt om een tijdig gesprek. Niet om iemand op andere gedachten te brengen, wel om duidelijk te krijgen waarom iemand vraagt wat hij vraagt en vervolgens of wat er staat iemands bedoeling voldoende weergeeft. Als die duidelijkheid tijdig wordt bereikt, zal het aantal situaties waarin een onduidelijke verklaring voor grote problemen stelt, snel afnemen.

En, even belangrijk, zal de wilsbeschikking de status krijgen die haar toekomt: die van een weloverwogen wil, waarin ten allen tijde de ruimte blijft om als het onverhoopt zover is met eenzelfde weloverwogenheid de grenzen te verleggen.

Wie dat begrijpt, loopt niet weg als een situatie die als grens is beschreven een gepasseerd station is, maar pakt een stoel en knoopt een gesprek aan. Over de weerbaarheid die iemand kennelijk nog opbrengt, over de rek die hier nog in zit of niet meer, of over de moed der wanhoop.