'Wat een arrogante gedachte: alsof ik onkwetsbaar zou zijn''

AALSMEER - Joke Zuidervaart (54) heeft haar euthanasieverklaring altijd in haar handtas. Het is overigens haar tweede, de eerste moet ergens in Spanje liggen. “Een paar jaar geleden werd ik daar op straat bestolen. De dief pakte mijn tas, dus was ook mijn euthanasieverklaring weg. Wel een gek idee hoor, dat een Spaanse junk nou met mijn wilsverklaring loopt.”

Gelukkig, stelt Zuidervaart in de eerste minuten van het gesprek vast, voelt ze zich net vandaag wat beter. Een week eerder is ze met een chemokuur begonnen, die naar het lijkt goed aanslaat. Sinds een paar maanden weet ze dat ze 'een nare vorm' van longkanker heeft. “Helaas is het dus teruggekomen”, zegt ze, “de ellende begon toen ik vier jaar geleden baarmoederkanker bleek te hebben. Die kon worden geopereerd en ook een tumor in de buik die een jaar later werd ontdekt, konden de artsen bestrijden. Diezelfde artsen zeiden toen dat áls het zou terugkomen, dat dat dan in de longen zou gebeuren. Kan je nagaan hoe ik schrok toen ik daar pijn kreeg.”

Toch was de schrik dit keer net wat minder groot dan die eerste keer, toen ze met de diagnose baarmoederkanker werd geconfronteerd. “Hoewel ik nota bene in de verpleging heb gezeten, ben ik er altijd van uitgegaan dat ik nooit zoiets zou krijgen. Pas nu besef ik wat een arrogante gedachte dit is geweest: alsof ik diegene zou zijn die onkwetsbaar zou zijn en blijven.”

Al in de tijd dat ze als verpleegkundige werkte, droeg Zuidervaart altijd een handgeschreven papiertje op zak waarop stond dat ze in geval van een hartstilstand of coma niet gereanimeerd wenste te worden. “Soms moest ik voor een patiënt zorgen die door een verkeersongeluk in coma was geraakt. Verschrikkelijk vond ik dat: dan vraag je 'lig je goed', maar je weet dat het antwoord uitblijft. Als hulpverlener voelde ik me machteloos, ook de machteloosheid van de familie trof me diep. In die tijd is mijn angst voor coma echt begonnen.”

In coma geraken lijkt Zuidervaart nog steeds het ergste dat er is. “Iedereen heeft angsten, bijvoorbeeld voor pijn, aftakeling, of de dood. Mijn grootste angst is coma. Alleen al het idee dat ik niet meer kan communiceren, dat ik niet kan zeggen dat ik dorst heb, of er erg rot bij lig. Dat ik dagen- of maandenlang in een voortdurende schemertoestand leef zonder dat ik met wie ook maar contact heb: voor mij is dat de ultieme vorm van eenzaamheid, die ik koste wat kost zou willen vermijden.”

Deze vrees was zelfs zo groot, dat Joke Zuidervaart minstens één keer per jaar een nieuwe datum en haar handtekening op datzelfde handgeschreven briefje zette. Stel je voor dat artsen haar wekenlang aan de beademingsapparatuur zouden laten liggen omdat ze haar briefje verouderd zouden vinden! Jaren later deed ze hetzelfde met haar euthanasieverklaring, wederom uit angst dat een dokter zou twijfelen 'of hij nog wel geldt'. Joke Zuidervaart toont haar euthanasieverklaring, die ze al vier keer heeft bijgesteld sinds ze hem in 1993 voor het eerst van haar handtekening voorzag. “Op 11 december heb ik er bijvoorbeeld nog expliciet bijgezet dat al mijn eerder vastgelegde wensen nog steeds gelden 'ook nu ik weet dat ik longkanker heb'.”

Zuidervaart besloot lid te worden van de euthanasie-vereniging toen ze in 1993 hoorde dat ze ernstig ziek was en mogelijk niet meer zou genezen. “Ik heb toen met mijn huisarts overlegd. Hij zei dat hij in principe tot euthanasie bereid was en dat we, als ik zou willen, er maar eens uitgebreider over moesten praten. Toch heb ik er in die tijd noch met de huisarts, noch met de specialist goed over gepraat. Ik wilde mijn zaakjes wel op orde hebben, maar vond het - zo realiseer ik me pas nu - te moeilijk om het er écht over te hebben.”

Wat voor haar geldt, vermoedt Zuidervaart, geldt voor veel anderen die een euthanasieverklaring hebben. “In praatprogramma's op de televisie wordt altijd veel te makkelijk gezegd dat alleen al het hebben van zo'n verklaring rust geeft. Alsof je nooit meer bang hoeft te zijn als je eenmaal zoé formulier hebt ondertekend. Ik denk dat iedereen bang is om dood te gaan; het kan alleen zijn dat je voor iets anders nóg banger bent, namelijk voor pijn, of voor een leven aan slangen en apparaten.”

Pas kortgeleden, vlak nadat ze de diagnose longkanker hoorde, had ze een “goed gesprek” met de specialist. Zelfs zo goed, dat ze schrok. “Hij legde uit onder welke voorwaarden euthanasie mogelijk is, bijvoorbeeld dat een tweede arts zijn fiat zal moeten geven. Hij zei echter ook dat als ik in coma mocht komen, dat ik hem er dan niet meer van kan overtuigen dat ik onomkeerbaar en ondraaglijk lijd. Dat hij in dat geval wel mijn wens om geen levensverlengende handelingen uit te voeren kan honoreren, maar niet mijn wens tot euthanasie.”

Eigenlijk is Joke Zuidervaart nog steeds verbaasd dat ze nu pas gehoord heeft dat ze, ondanks al haar verklaringen op papier, mogelijk toch langdurig in een comateuze toestand kan belanden. “Gelukkig heeft deze zelfde arts me er wel van kunnen overtuigen dat ik in zo'n geval 'absoluut geen last heb'. Ook de verpleegkundigen stelden me gerust: dat ik geen pijn hoef te hebben en niet eenzaam hoef te zijn. Volgens deze verpleegkundigen kunnen zij ook bij coma-patiënten merken wanneer zij zich alleen voelen.”

Waarschijnlijk omdat ze zich al zo ziek voelde, zegt Joke, heeft ze de visie van deze arts en verpleegkundigen maar geaccepteerd. “Ik heb niet meer de energie om discussies aan te gaan. Inmiddels heb ik me er bij neergelegd niet alles te kunnen regelen. Met zo'n wilsverklaring kan je net niet alles voor zijn.”

Toen ze vijf jaar geleden haar euthanasie-verklaring opstelde, wist ze onmiddellijk wie ze zou vragen om haar gevolmachtigden te zijn voor het geval zij haar wil niet meer zou kunnen uiten. “Dit zijn mijn man en een goede vriendin. Beiden hebben nu een kopie in hun bezit en steunen mij volledig. Vooral mijn vriendin had er in het begin echter wel moeite mee. Zij had nog maar weinig te maken gehad met leven en dood en vond het zwaar om deze verantwoordelijkheid te dragen.”

Tijdens de gesprekken met haar vriendin realiseerde Zuidervaart zich pas goed dat ze door haar werk als verpleegster 'al veel gewend was'. “Toch heb ik ook van mezelf staan kijken. Ik heb bijvoorbeeld altijd gezegd dat ik, als ik kanker zou krijgen, geen chemokuur meer zou willen. De eerste die koos voor 'chemo' toen ik kanker bleek te hebben, was ik.”