De onfatsoenlijke botheid van de kinderhartchirurg

Bij alle tumult over het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht blijft één groep in verwarring achter: de ouders van de 70 kinderen die de afgelopen jaren overleden na een hartoperatie in het WKZ. Wat moeten zij denken van de berichten over hoge sterfte, over het 'explosieve conflict' tussen een van de kindercardiologen - die vandaag een kort geding voert - en de ziekenhuisdirectie? Ouders klagen over de slechte voorlichting. En voor sommigen zijn de publicaties van de laatste tijd een bevestiging van eerdere, bange vermoedens.

“We waren heel blij voor haar dat ze niet uit de narcose is wakker geworden na de operatie, zodat haar verder lijden bespaard is gebleven”, schreven de ouders onlangs in een brief aan de raad van toezicht van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Of er een fout kan zijn gemaakt bij de operatie is voor Aldo (31) en Miranda (30) uit Zutphen geen relevante vraag.

Het gaat om de zin die volgt: “Desondanks maakten we ons als ouders toen al grote zorgen over de aandacht die door de hartchirurg prof. dr. Van der Wal werd besteed aan de operatie. De dag van de operatie, tevens de dag van haar overlijden, is door zijn optreden een extra grote nachtmerrie geworden. We hebben toen ook een klacht over hem ingediend.”

Die klacht, blijkt achteraf, heeft de ziekenhuisdirectie nooit bereikt. Enerzijds omdat Aldo en Miranda zelf uiteindelijk geen formele procedure wilden beginnen. Ze waren te moe, geknakt. En gingen er van uit dat een 'signaal' voldoende was voor het ziekenhuis om zelf de zaak verder op te pakken.

De klachten-bemiddelaar van het ziekenhuis behandelde de grieven van het ouderpaar echter zo discreet, dat alleen de bekritiseerde hartchirurg zelf ooit van de klacht vernam. De officiële klachten-commissie is nooit ingeschakeld. Prof. Van der Wal schreef een even vaag als deemoedig briefje aan de ouders. Hij had 'veel geleerd', hem waren 'de schellen van de ogen gevallen'. Dat betwijfelen Aldo en Miranda. Op de kern van hun klachten - zijn verregaande botheid en het feit dat hij belangrijke medische gegevens over zijn patiëntje niet kende - ging de chirurg volgens hen niet in. In een gesprek hadden ze toen al geen zin meer.

De recente publiciteit heeft de vragen teruggehaald. De ouders willen dat de raad van toezicht alsnog de gebeurtenissen kent. Voor wat ze waard zijn. Juist de medische kant van hun klacht, eerder door hen afgedaan als irrelevant, is weer gaan leven. “Vooral omdat het ook andere ouders aangaat. We hebben onlangs op een voorlichtingsbijeenkomst in het ziekenhuis nog eens gezien hoe makkelijk die zich met een vaag verhaal laten zoethouden”, zegt Aldo. Zijn achtergrond is hierbij zeker relevant: hij is zelf arts.

Eline overleed op 24 januari 1995, nog geen uur na de hartoperatie die volgens de hartchirurg 'een fluitje van een cent' had moeten zijn. Zo noemde hij het letterlijk in een gesprek met de ouders, tien minuten voor de ingreep. De ouders hadden gevraagd hoe de hartchirurg oordeelde over de risico's.

Die vraag lag, gezien de toestand van hun baby, voor de hand. Eline was een maand eerder geboren met een ernstige hartafwijking, een zogenaamde dubbele outlet. Haar hart was niet in staat genoeg zuurstof rond te pompen. Daarnaast had ze nog een serie andere complicaties. Juist die maakten de situatie desastreus. Bij de catheterisatie, waarbij via een slangetje in de aderen gekeken werd of een operatie zin had, was ze een dag eerder al bijna overleden.

“Daarvoor was ze nog een meisje, daarna een wrak. Ik heb toen al afscheid van haar genomen”, zegt Miranda. “Ik geloofde niet meer in die spoedoperatie. Maar iedereen zei dat er iets moest gebeuren. En zelf grijp je ook elke kans. Achteraf hebben we twijfels over het nut van de ingreep.”

De operatie verliep rampzalig. Al tijdens de ingreep kreeg de baby een complete hartstilstand. En nog een. Ze overleed op de intensive care.

De ouders verwijten de hartchirurg dat hij de omstandigheden van zijn doodzieke patiëntje niet kende voor de operatie. Hij wist haar naam niet, wist - dat was erger - bijvoorbeeld niets van haar lage zuurstofgehalte, had geen antwoord op de vraag of ze wel een narcose aankon. “Onze stervende dochter was een wezen waarvan hij straks in de OK wel het formuliertje zou lezen, merkten we aan alles. Dat lijkt ons een riskante manier van werken”, aldus Aldo. “En dan druk ik het voorzichtig uit.”

Communicatief was het optreden van de hartchirurg volgens het echtpaar een aaneenschakeling van onfatsoen. Daarop richtte zich later uiteindelijk ook hun klacht. “Er zijn wel meer artsen die zich bot gedragen. Maar dit ging zó ver, dat we ons bijna afvroegen of we het zelf hadden meegemaakt.”

Volgens het echtpaar vertelde de arts na de operatie stralend dat de ingreep was gelukt. De ouders zelf moesten uit zijn verhaal over complicaties de conclusie trekken dat hun kind stervende was. Bij het overlijden van de baby, op de intensive care, was de chirurg de enige die niet discreet het zwijgen betrachtte. In een nagesprek had hij de ouders even later slechts te melden dat hij de operatie 'zo weer zou doen', zeggen zij. “Ik opereer geen kinderen die dood gaan”, vond prof. Van der Wal. “En ik doe al helemaal geen operaties bij wijze van actieve euthanasie”.

De hartchirurg wilde gisteren niet reageren op de uitspraken van de ouders. De directie van het ziekenhuis evenmin. “Wij geven geen commentaar”, aldus een directiemedewerker.

Een formele klacht willen de ouders nog steeds niet tegen de hartchirurg indienen. De inspectie voor de volksgezondheid heeft deze week wel een afschrift ontvangen van de brandbrief aan de raad van toezicht van het ziekenhuis. In een gang lang het medisch tuchtcollege heeft het echtpaar weinig zin. Aldo: “Wat ons verbaast is dat blijkbaar de gedupeerden de kar moeten trekken. Alsof we niet genoeg aan ons hoofd hebben. We zouden het niet meer dan vanzelfsprekend vinden dat dit soort signalen intern wordt aangepakt. Dat is het doel van de brandbrief.”

In de brief wordt fijntjes verwezen naar de 'bekende machtsongelijkheid' tussen de hoogleraar hartchirurgie en zijn collega-artsen op de afdeling. “Het stilstaan bij resultaten en ethiek van behandelingen wordt als zeer bedreigend ervaren, zoals in het WKZ is gebleken”.

Dat laatste is een verwijzing naar de knallende ruzie tussen Van der Wal, de hoogleraar hartchirurgie en de geschorste kindercardioloog Meijboom. Hij was de behandelend arts van Eline. De ouders hebben hem onlangs om een gesprek gevraagd. “Hij kwam met onthutsende cijfers over de operatieresultaten. Wij geloofden ook daarvoor al niet dat in het ziekenhuis alleen een 'arbeidsconflict' speelt. Hier is veel meer aan de hand.”