Zorg voor terminale patiënt moet beter

Mensen moeten de kans krijgen in hun eigen huis te sterven, of anders in een zogeheten bijna-thuishuis. Hebben ze ingewikkelde medische zorg nodig in de stervensfase, dan moeten ze terecht kunnen in hospices of speciale units in verpleeg- of verzorgingshuizen. Devies bij dit alles luidt: niet te krenterig, en geen gedoe met eigen bijdragen. Aldus secretaris K. Jurgens van de Nederlandse Hospice Beweging (NHB), gisteren in Utrecht.

Daar werd een onderzoek gepresenteerd naar de mogelijke organisatie van de zorg voor terminaal zieken. Want hoe logisch en doeltreffend de toekomstvisie van Jurgens ook klinkt, zover is het nog lang niet. Nederland loopt internationaal gezien bepaald niet voorop met de zogeheten palliatieve zorg. Daar wil minister Borst (volksgezondheid) verandering in aanbrengen, en ZorgOnderzoek Nederland (ZON) zoekt voor haar uit hoe ze dat het beste kan aanpakken.

Op tal van plaatsen in Nederland wordt inmiddels palliatieve zorg verleend, ontdekten de onderzoekers. Daaraan dragen allerlei hulpverleners en instellingen hun steentje bij: de thuiszorg, huisartsen, vrijwilligers, verpleeg- en verzorgingshuizen. Maar de onderzoekers vrezen toenemende schaarste. Dit komt door groeiende tekorten aan artsen, verzorgenden en andere hulpverleners, en door het stijgende aantal mensen dat jaarlijks door ziekte overlijdt: nu 55000, over 15 jaar zo'n 66000.

Slechts ongeveer duizend van deze mensen overlijden nu in een speciale voorziening voor palliatieve zorg: het handjevol 'hospices' of de kleinere, geheel door vrijwilligers gedreven 'bijna-thuishuizen'. De vraag is nu of er meer van dergelijke speciale voorzieningen voor terminale zorg moeten komen. Minister Borst geeft voorlopig de voorkeur aan integratie in de reguliere zorg.

ZON presenteerde in Utrecht geen kant-en-klare plannen, maar een zogeheten scenariostudie met diverse mogelijke organisatievormen. Zo bieden gespecialiseerde hospices veel expertise op het gebied van pijnbestrijding. Nadeel is dat letterlijk doodzieke mensen daarvoor moeten verhuizen en te maken krijgen met hulpverleners die ze nog nooit hebben gezien. Dat hoeft niet bij inbedding van de palliatieve zorg in de reguliere verpleeg- en verzorgingshuizen - die echter minder specialistische kennis in huis hebben.

Andere vraag is of de overheid de palliatieve zorg tot in de puntjes moet regelen. Voordeel is dat iedereen hetzelfde basispakket krijgt, nadeel dat er weinig te kiezen valt. Het alternatief is veel keuzevrijheid - waar mensen dan wel uit eigen zak voor moeten (bij)betalen. De onderzoekers spreken geen voorkeuren uit; volgens hen hangt de toekomst van de palliatieve zorg af van de politieke kleur van de komende kabinetten.

J. Crasborn van de Amsterdamse zorgverzekeraar ZAO verwees naar de huidige discussie over de basisverzekering. PvdA, GroenLinks en SP streven naar een breed standaardpakket en inkomensafhankelijke premies. VVD en CDA willen een stelsel met nominale (kostendekkende) premies en veel keuzevrijheid, waarbij mensen met lagere inkomens via de belastingen compensatie krijgen voor de hoge kosten.

Maar in dat laatste heeft Crasborn weinig vertrouwen. ,,Dat doen we een paar jaar goed, tot de overheid weer krapper bij kas zit. En dan worden de premies onbetaalbaar voor de zwakkeren.'' Daarom moet de overheid volgens hem een flinke vinger in de pap houden in de palliatieve zorg. ,,Zodat mensen zich in hun laatste levensfase geen zorgen hoeven te maken over de kosten van de zorg.''