Leven als een waakvlam

Voormalig fotomodel Patsy White Bull ontwaakte vorige week. Zestien jaar lang leefde ze in coma, liever gezegd in vegetatieve toestand. De schone slaapster herwon haar bewustzijn. Het heeft veel weg van een prachtig sprookje. De kans dat dit gebeurt is in werkelijkheid heel erg klein, zegt verpleeghuisarts Wim van Duijn.

Verpleeghuisarts Wim van Duijn herinnert zich nog zijn eerste comapatiënt. Een jongen, tien jaar bij binnenkomst in het verpleeghuis, een knuffelbeest naast zich in bed. Hij was slachtoffer geworden van een zeldzame complicatie van de mazelen: zijn hersenen waren aangetast door de virusinfectie. Hij werd groter, hij kreeg borst- en schaamhaar, zijn baard begon te groeien. Op zijn zeventiende kwam de oproep voor militaire dienst. Hij kreeg longinfecties; uiteindelijk was één helft van zijn borstkas volledig gevuld met pus. Toen hij overleed, had hij acht jaar in coma gelegen.

Dat woord 'coma' vermijdt Van Duijn consequent. Hij spreekt van 'vegetatieve toestand', omdat dit precies aangeeft wat er aan de hand is. De grote hersenen werken niet, zodat de patiënt niet kan zien, voelen, horen of denken. Hij is niet in staat te communiceren, alle bewustzijn ontbreekt. Maar de hersenstam doet het gewoon. Dat betekent dat het 'vegetatieve' -onwillekeurige- deel van het zenuwstelsel functioneert. Dan blijven bloeddruk en lichaamstemperatuur op peil, blijft de patiënt ademen, slaapt hij 's nachts en slaat hij 's ochtends de ogen open. Als iemand door de kamer loopt, volgt hij hem soms met zijn blik: een verwarrende ervaring voor hulpverleners en familie. Mogelijk kreunt hij nu en dan. ,,Vaak denk je, ziet 'ie me nu of niet?'' zegt Van Duijn. ,,Je kijkt in zijn ogen, maar je krijgt geen boodschap terug.''

Soms duurt deze toestand weken, soms maanden, soms jaren. Het record overlevingsduur staat volgens buitenlandse literatuur op 39 jaar. De patiënten -in Nederland naar schatting 100 tot 200 op een willekeurig moment- verblijven soms in het verpleeghuis, soms thuis. Want aan het in leven houden van een comapatiënt komt geen high tech-geneeskunde te pas als de toestand na enkele weken stabiel is.

De patiënt ligt in bed, kan eventueel overdag in een rolstoel worden gezet, krijgt zijn eten via een sonde, rechtstreeks door de buikwand in de maag, en moet regelmatig worden verschoond en gewassen. De dokter heeft er geen werk aan. Tenminste, als zich geen complicaties voordoen, zoals zware longonsteking of ernstige doorligwonden met als gevolg daarvan bloedvergiftiging. Het zijn dergelijke complicaties die de patiënten uiteindelijk fataal worden.

En soms komen ze weer bij bewustzijn. De 42-jarige Patsy White Bull was vorige week wereldnieuws. Zestien jaar verkeerde de Indiaanse Amerikaanse in vegetatieve toestand, waarin ze verzeild raakte door een bloedprop in haar hersenen terwijl ze een kind baarde. Maar ze herwon haar bewustzijn. Een tot de verbeelding sprekend verhaal, vooral ook omdat het een voormalig fotomodel betrof: waarlijk een 'schone slaapster' die ontwaakte, zoals The Sunday Telegraph toepasselijk kopte.

Dat is volgens verpleeghuisarts Van Duijn wat het is: een tot de verbeelding sprekend verhaal, niet meer dan dat. ,,De kans dat dit gebeurt, is echt heel erg klein. Dan heb je het niet over procenten, maar over promilles. Daarin wil ik de Gezondheidsraad niet afvallen.'' Deze wetenschappelijke adviesraad bracht in 1994 het rapport 'Patiënten in een vegetatieve toestand' uit. Volgens de raad is na hooguit een jaar met zekerheid vast te stellen dat een patiënt niet meer zal ontwaken. Dit is enigszins afhankelijk van de oorzaak van de vegetatieve toestand. Is dat een verkeersongeval, dan staat volgens de Gezondheidsraad na een jaar vast dat het bewustzijn zich niet zal herstellen. Na een hersenbloeding zou dit na een half jaar al wel duidelijk zijn.

Van Duijn zal het niet bestrijden. Maar de Gezondheidsraad verbond aan die kansberekening een ingrijpende consequentie waar hij het in het geheel niet mee eens is. De prominente leden van de commissie, onder wie ethicus H. Kuitert en advocaat E. Sutorius, noemden een vegetatieve toestand een 'verregaande ontluistering' van het leven van de patiënt, waarin nog slechts enkele biologische bestanddelen resteren. Deze kunnen geen fundament meer vormen voor de bovenbouw 'menselijk leven'. Het is daarom gerechtvaardigd na een half jaar of een jaar te stoppen met sondevoeding, staat in het advies. Zodat de patiënt 'een rustige dood sterft'. Daartegen verzette Van Duijn zich indertijd al. Een 'verjaardag' van een coma is geen reden om te stoppen met de behandeling, schreef hij in 1994 op de Podium-pagina van Trouw.

Hij is sindsdien niet van gedachten veranderd. Hij is alleen maar meer in zijn mening gesterkt door een onthutsende publicatie, ruim drie jaar geleden in het tijdschrift British Medical Journal. De wetenschappers onderzochten veertig patiënten die met de diagnose 'vegetatieve toestand' werden opgenomen in een Londense revalidatiekliniek voor mensen met ernstig hersenletsel. Eén op de vier patiënten bleef in coma, bij één op de drie sloeg het revalidatieprogramma aan: zij kwamen geleidelijk bij bewustzijn. En de andere zeventien patiënten bleken van meet af aan fout gediagnosticeerd. In tegenstelling tot wat de artsen dachten, waren ze -in ieder geval een beetje- bij bewustzijn en konden ze communiceren door op een knopje te drukken of met hun ogen te knipperen.

,,Reden te meer om uiterst voorzichtig te zijn met beslissingen over leven en dood'', vindt Van Duijn. Maar een drietal Nederlandse artsen dacht daar anders over. Zij reageerden eind 1996 op het Britse onderzoek in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Iemand die écht in vegetatieve toestand verkeert, schreven ze, merkt daar waarschijnlijk niets van. Hij lijdt dus ook niet. Maar iemand die een zekere mate van bewustzijn heeft, is zich mogelijk wél bewust van zijn ongelukkige toestand.

De drie artsen voelden daarom weinig voor een intensief revalidatieprogramma bij vegetatieve patiënten. Dit zou hen pas werkelijk in een onmenselijke, uitzichtloze toestand brengen. ,,Een vreemde redenering'', vindt Wim van Duijn. ,,Voor de Gezondheidsraad was de afwezigheid van bewustzijn reden om de behandeling te staken. Volgens deze artsen is juist de áánwezigheid van bewustzijn het probleem.''

Ook zijn collega-arts Ine Bongenaar is het oneens met het drietal artsen. ,,Als je niet probeert mensen uit hun coma te halen, mis je niet alleen de mensen die zeer ernstig lichamelijk en verstandelijk gehandicapt zullen blijven. Je mist ook de mensen die uiteindelijk toch weer de draad oppakken en zelfs terugkeren naar hun oude school.''

Bongenaar werkt in het Tilburgse revalidatiecentrum Leijpark, waar zij stimuleringsprogramma's voor comapatiënten doet; een behandelingswijze die inmiddels ook door verschillende verpleeghuizen is overgenomen. Vier- of vijfmaal daags wordt de patiënt op verschillende manieren geprikkeld, een kwartier tot een half uur aaneen. Met harde en zachte materialen, lekkere en vieze luchtjes, hitte en kou. ,,Op die manier proberen we toegang te krijgen tot het brein'', zegt Bongenaar.

Vaak lukt dat: zes of zeven van de tien patiënten herwinnen hun bewustzijn. Soms komen ze er zelfs uiteindelijk weer aardig bovenop, al geldt dat voor anderen helemaal niet: zij blijven de rest van hun leven aangewezen op intensieve verpleging. De mate van succes wordt door allerlei factoren bepaald. Bij een kind dat in coma raakte nadat het bijna verdronk, is de kans op herstel zeer klein. Door het zuurstoftekort zijn de hersenen over het geheel beschadigd.

Maar na een verkeersongeval is mogelijk maar een klein gedeelte aangetast. Dan is het de kunst het omliggende deel te stimuleren en de functies van die 'witte vlek' over te nemen. Hoe langer de patiënt al in coma is, hoe geringer de kans op succes: zes maanden na een verkeersongeval begint Bongenaar er niet meer aan. En de Tilburgse kliniek is speciaal voor jongeren. Of het stimuleringsprogramma ook werkt voor ouderen, weet ze niet. ,,In theorie zou het kunnen lukken bij ouderen die door een beroerte zijn getroffen. Ook dan zijn de hersenen alleen plaatselijk beschadigd.''

Ook al kunnen patiënten na hun ontwaken levenslang zeer ernstig gehandicapt blijven, voor Wim van Duijn is het geen argument om maar niet te proberen ze uit hun coma te halen. ,,Als je zo iemand ziet, ben je blij dat je niet in zijn schoenen staat. Waar wie zijn wij om daar een oordeel over te hebben? Als arts moet je proberen iemands kwaliteit van leven zoveel mogelijk te bevorderen. Maar die kwaliteit van leven is niet bruikbaar als criterium voor leven en dood.'' Zo is ook het al dan niet terugkeren van het bewustzijn voor hem niet werkelijk relevant bij een beslissing om door te gaan of te stoppen met de behandeling. ,,Er ligt niet alleen een lichaam in dat bed. Het respect voor de mens blijft, ook al leeft hij op het niveau van een waakvlam.''