Ouders mogen dove kinderen operatie niet onthouden

Met interesse heb ik in de Verdieping het artikel over implantaten gelezen (Trouw, 21 december 1999). Het moet me van het hart dat de strekking van dit verhaal wel erg negatief uitvalt. Alleen met het verhaal van Truus Lowensteijn-Koopmans en de ouders van Tom Korevaar ben ik het grotendeels wel eens -als ervaringsdeskundige: in 1954 werd ik (26 toen) plotseling doof.

Ondanks allerlei onderzoeken in diverse ziekenhuizen kon de oorzaak destijds niet opgespoord worden. Men dacht aan een verstopping van de bloedvaten achter het binnenoor. Gelukkig was dit niet het geval, want dan zou de gehoorzenuw na zoveel jaren waarschijnlijk niet meer werken.

In 1990 bracht prof. Van den Broek in Radboud Nijmegen een CI (cochleaire implantaat) aan in mijn rechteroor.

Zes weken na de operatie werd de spraakprocessor behorende bij het implantaat (Nucleus met 22 electroden) aangesloten en kon ik de eerste geluiden opvangen: de fluitketel, de deurbel, het blaffen van de hond. Verstaan van spraak was nog niet mogelijk. Daarvoor is een intensieve training noodzakelijk. Na een jaar kwam er een einde aan de hoortraining en moest ik mezelf verder bekwamen. Hiervoor leende ik ook het gesproken boek van de Blindenbibliotheek. Ook de tv bewees goede diensten en momenteel kan ik meestal de spreker buiten beeld ook wel verstaan.

Dat gebaren helemaal overbodig worden, betwijfel ik. In de eerste plaats wordt de CI slechts aan één oor aangebracht. Het andere oor blijft dus doof. Richtinghoren is er dus niet bij. Mijn rechteroor (met CI) heeft een gehoorverlies van 40 decibel. Hieruit volgt dus dat ik geluiden die zachter zijn dan 40 DB normaal niet hoor. Goedhorend word je met een CI evenmin als met een gewoon hoortoestel. Je ervaart dezelfde beperkingen: slechte akoestiek, binnensmonds pratende mensen, hinder van achtergrondgeluid (muziek) en rumoerige bijeenkomsten zoals verjaardagen, recepties, etc.

Dat de dovencultuur uit zal sterven, denk ik niet. Wel zal de groep op den duur misschien kleiner worden. Door de ziekenhuizen vindt wat CI betreft een strenge selectieprocedure plaats, om teleurstellingen zoveel mogelijk te voorkomen. Momenteel komt slechts 1 van de 100 gegadigden voor een implant in aanmerking. Als er echter meer geld voor de operaties ter beschikking wordt gesteld, worden de normen misschien iets minder streng.

Dat ouders zich beroepen op het feit dat de kinderen op jonge leeftijd zelf niet kunnen beslissen is geen goed argument. Immers, ouders beslissen over duizend-en-één dingen zonder dat hun kind wordt gehoord: schoolkeuze, godsdienst, kleding... Zijn die dove kinderen op een leeftijd gekomen dat ze wel zelf kunnen beslissen, dan heeft een CI geen resultaat meer. De kinderen kunnen dan de ouders verwijten waarom zij geen CI kregen destijds. Op jonge leeftijd leren kinderen met een CI beter spreken en de taalontwikkeling is ook veel beter dan bij dove kinderen. Bovendien zijn de vooruitzichten gunstiger. Mogen wij onze kinderen dit onthouden?