'De maatschappij begrijpt niet dat je bent veranderd'

Het was wereldnieuws: onlangs kwam een 42-jarige Amerikaanse vrouw na zestien jaar bij uit een coma. Opmerkelijk genoeg kon ze meteen al spreken en zelfs al een beetje lopen. Wat het verhaal niet vertelde, was hoe haar leven er verder uit zal zien. Want een langdurige coma veroorzaakt altijd onherstelbare beschadigingen. Ex-comapatiënten Lucy Wigger (40) en Sylvia Melchers (35) weten daar over mee te praten.

,,Het is zo'n prachtig verhaal: iemand die na zestien jaar weer wakker wordt! Maar ik denk dat het de mensen mooier wordt voorgespiegeld dan het in werkelijkheid is'', zegt Sylvia Melchers in de Leeuwarder woning die ze deelt met partner Lucy Wigger.

Die vult aan: ,,Ik weet niet goed wat ik ervan vinden moet. Het is verbazingwekkend dat ze al een beetje kon lopen. Verder heb ik vooral veel vraagtekens. Die vrouw zou een lichte vorm van coma hebben gehad. Wat betekent dat? Wat heeft ze meegekregen? Heeft ze geluiden opgevangen? En welke behandeling kreeg zij?''

Zelf lag Lucy Wigger ruim twee maanden in coma. Ze was achttien jaar oud toen ze in december 1977 na een avondje stappen werd aangereden door een dronken automobilist. Wonder boven wonder had ze niets gebroken. Wel raakte ze in een diepe coma. Na negen weken kwam ze weer bij. Lucy: ,,Ik begreep wel wat er om mij heen gebeurde, maar ik kon niet praten.'' Door het ongeluk raakte haar linker hersenhelft beschadigd. Lucy Wigger, die destijds in de eindexamenklas van het atheneum zat, zou nooit meer de oude worden.

Hetzelfde geldt voor Sylvia Melchers. Ze was zestien toen ze in september 1982, ook na een avondje uit, een ernstig ongeluk kreeg. ,,Ik zat naast iemand die te veel drank op had. En ja, ik was compleet nuchter, dus toen wij over de kop sloegen gaf mijn lichaam beslist niet mee'', vertelt Sylvia tamelijk droog. Ze lag drie maanden in coma en kon, toen ze weer wakker werd, haar plannen om automonteur te worden wel vergeten.

Beide vrouwen hebben een langdurige revalidatie achter de rug. Ze moesten weer leren lopen, praten, alles moest opnieuw worden aangeleerd. Lucy: ,,Als je de deur van de revalidatiekliniek achter je dichtdoet begint het pas. Dan kom je in de maatschappij, die niet begrijpt dat je bent veranderd. Bij het genezingsproces hoort ook resocialisatie en het verwerken van wat er met je is gebeurd. Dat kan niet binnen de vier muren van een kliniek. Dat moet je daarbuiten doen. En dan ga je weleens op je bek.''

Lucy keerde in maart 1980 terug naar de boerderij van haar ouders op het Twentse platteland. Haar droom om fysiotherapeute te worden, moest ze opgeven. Haar atheneumdiploma heeft ze nooit gehaald. Niet dat haar denkvermogen is aangetast - ze heeft bijvoorbeeld een opmerkelijk geheugen voor details -, maar het leren gaat moeizamer dan vroeger.

Haar motoriek, vooral aan de rechterkant, is behoorlijk aangetast. Het zijn die lichamelijke ongemakken die de zo graag gewenste 'terugkeer in de maatschappij' tegenhouden. Toen ze de mbo-opleiding sociale dienstverlening deed bijvoorbeeld. De inhoudelijke kant leverde geen problemen op, maar toen ze stage moest lopen, liep ze tegen haar lichamelijke beperkingen op. ,,Alles kost energie. Ik moet zeker negen à tien uur slapen. Ik kan niet bouwen op mijn routine, moet nadenken over alles wat ik doe.''

Dat is anderen niet altijd gemakkelijk uit te leggen. Zo vond de keuringsarts van het Gak dat ze best twintig uur per week kon werken, als medisch secretaresse bijvoorbeeld. Geen baan waarbij je in alle rust opdrachten kunt afwerken. Lucy: ,,En dat is nou net mijn probleem: veel dingen tegelijk doen. Ik ben mijn coördinatievermogen kwijt en ga gauw over een bepaalde grens heen. Als ik moe ben, gaat álles belabberd, dan kan ik niet eens meer schrijven.''

Na drie jaar en een neuropsychologisch rapport won ze de strijd tegen het Gak. Sindsdien heeft ze een volledige WAO-uitkering. Lucy: ,,Er zijn mensen in mijn omgeving die zeggen: 'Maar jij kunt toch wel een paar uur werken?' Dat zou ik ook wel kunnen, maar wie wil mij hebben? Ik sta ingeschreven bij het arbeidsbureau en bij Start, maar dat heeft niks opgeleverd.''

Haar vriendin Sylvia zit ook in de WAO en heeft de hoop op een betaalde baan opgegeven. Behalve haar motoriek, zijn ook haar longen beschadigd. En dan is er nog de - voor een leek vaak onzichtbare - emotionele schade. Lucy: ,,De revalidatie-arts zei het zo: 'Je kunt een mens acht of tien keer op zijn kop zetten, maar dat kan bij jullie niet. Jullie zijn veel kwetsbaarder'.''

In het jongste nummer van Cerebraal Nieuws, het ledenblad van Cerebraal, de vereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen, beschrijft een jonge moeder, ex-comapatiënte, haar verwarring als volgt:

'De kinderen stellen ook zoveel vragen, daar zijn het kinderen voor. Daar heb ik niet altijd een antwoord op. Soms mis ik spontaniteit. De improvisatie is weg. De trukendoos is leeg. Het zomaar iets bedenken is weg. Mama, waarom heet een brandgang een brandgang? Waarom heet een olifant een olifant? Iedere andere moeder zal daar waarschijnlijk een antwoord op verzinnen. Dat kan ik niet. Mijn hersens maken overuren'.

Lucy en Sylvia zijn beiden actief in Cerebraal en door contacten met lotgenoten weten ze dat het erger met hen had kunnen aflopen. Lucy: ,,Toen ik in coma lag zei de ene arts: 'Als ze eruit komt, is ze zwakzinnig'. Een ander was het niet met hem eens: 'Ze komt veel verder'. Die arts heeft gelijk gekregen.'' Sylvia: ,,Het maakt niet eens veel uit of je wel of niet in coma hebt gelegen. Het gaat om de mate van beschadiging. En als je naar anderen kijkt, zijn wij heel goed uit onze coma gekomen.''

Maar zijn ze dan niet ontzettend kwaad op die twee dronken automobilisten, die hun toekomstplannen letterlijk in één klap vernietigden?

Het antwoord van Sylvia is opmerkelijk nuchter: ,,Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis, zei iedereen tegen me: 'Je hebt geluk gehad'. Maar de meeste mensen kijken niet verder. Want je kunt niet je eigen geld verdienen en je kunt bijvoorbeeld niet aan een teamsport doen. Aan de andere kant: als ik zie hoe hard mensen moeten werken in deze stressmaatschappij, dan denk ik: daar zijn wij van gevrijwaard.''