Wat weg is, is weg

Gevoelens van spijt en schuld komen snel boven bij familieleden van een comapatiënt, die ooit besloten de sonde voeding te stoppen. Volgens verpleegkundige Hans van Dam, lid van de Gezondheidsraadcommissie, kunnen zij het bericht over de vrouw die na zestien jaar in coma weer wakker is geworden naast zich neer leggen. Bij deze vrouw was iets anders aan de hand.

Het bericht dat voormalig fotomodel Patsy White Bull in de Amerikaanse staat New Mexico is bijgekomen, na zestien jaar in vegetatieve toestand te zijn geweest, heeft veel onrust teweeg gebracht. In de eerste plaats onder familieleden van mensen die in coma zijn of zijn geweest en zijn overleden. Maar ook onder hulpverleners en onder mensen die zich bezig houden met regelgeving omtrent euthanasie. Die onrust is begrijpelijk. Hier lijkt iets unieks te zijn gebeurd. Als we de berichten moeten geloven, heeft Patsy White Bull na haar ontwaken volslagen onverwacht een samenhangende zin gesproken. De televisie liet zien dat zij zelfs weer enkele stappen kan lopen. Is het dan toch mogelijk, al is het uitzonderlijk: na jaren vegetatieve toestand wakker worden, kunnen praten, kinderen herkennen en weer gaan lopen? En dat, zoals bij deze Indiaanse vrouw, binnen enkele uren of dagen?

De vraag heeft een enorme reikwijdte. Want als dat inderdaad kan, wat moeten we dan met het inzicht dat een vegetatieve toestand, afhankelijk van de oorzaak, na maximaal een half jaar of een jaar uitzichtloos is? En wat te denken van de beslissing om dan het leven van iemand niet langer meer kunstmatig te verlengen, met de dood als gevolg? Zijn dat dan misplaatste beslissingen geweest? De kans dat door de recente berichten en beelden naastbetrokkenen alsnog schuldgevoelens krijgen, is bepaald niet denkbeeldig. Alle reden dus om, nu de rook van de eerste berichten en reacties is opgetrokken, een en ander kritisch te bezien.

Om meteen maar duidelijk te zijn: er is geen enkele grond om aan deze berichten hoop te ontlenen, in de zin dat de kansen van mensen in langdurig vegetatieve toestand gunstiger zouden zijn dan tot nu toe is aangenomen. Een aanhoudend vegetatief bestaan is rampzalig en deze toestand wordt alleen maar uitzichtlozer naarmate die langer duurt. En bij langer duren moet eerder worden gedacht aan weken dan aan jaren.

Deze conclusie blijft hard overeind, ondanks het bericht over het ontwaken van mevrouw White Bull, mede omdat nog niet vaststaat in welke toestand zij precies verkeerde. De berichten spreken elkaar tegen. De ene keer horen we dat zij in vegetatieve toestand zou hebben verkeerd, de andere keer in 'licht coma'.

Het is belangrijk, te bedenken dat dat tot op vandaag nog geen enkele wetenschappelijk verantwoorde publicatie over iemand bij wie - en dit is essentieel - de diagnose 'vegetatieve toestand' correct was gesteld en die na jaren wakker is geworden.

Het is daarom uiterst onwaarschijnlijk dat zo iemand dan binnen enkele uren of dagen zou kunnen spreken, eten en min of meer lopen, iets dat bij herstel van ernstig hersenletsel sowieso onmogelijk is. Als herstel al intreedt, gaat dan tergend langzaam en is na langdurige bewusteloosheid het resultaat altijd een veelheid aan ernstige geestelijke en lichamelijke handicaps.

Bij deze vrouw die na zestien jaar coma wakker geworden zou zijn kan daarom geen sprake zijn geweest van een vegetatieve toestand. Als die diagnose is gesteld, was deze verkeerd. Het gaat hier te ver om andere mogelijkheden uit te diepen, maar het zou me niet verbazen als het bij deze vrouw om een psychiatrische aandoening zou gaan. Anders is na zestien jaar volstrekte immobiliteit, ongeacht de oorzaak daarvan, het lopen niet te verklaren, evenmin als de plotseling terugkerende verstaanbare spraak en de samenhangende zinnen.

De Gezondheidsraad noemt in haar advies Patiënten in vegetatieve toestand (1994) 'akinetisch mutisme' als een van de schijngestalten van vegetatieve toestand. Als lid van de Gezondheidsraadscommissie werkte ik destijds mee aan het opstellen van dit advies. Kenmerkend voor dit verschijnsel is dat mensen niet bewegen of spreken en dat zij geen opdrachten uitvoeren. Bij nauwkeurige observatie is er, in tegenstelling tot een vegetatieve toestand, wel enige vorm van oogcontact waar te nemen. Is bij mensen in vegetatieve toestand de blik in de ogen volstrekt leeg, bij mensen in deze mutistische toestand is dat niet zo uitgesproken het geval, er is meer sprake van staren. Soms is het onderscheid heel moeilijk, vandaar dat men zich in de diagnose kan vergissen.

Voor mensen in een werkelijk vegetatieve toestand blijft onverkort gelden dat, afhankelijk van de oorzaak, na maximaal een half jaar of een jaar een eindsituatie is bereikt. Het is belangrijk om dit punt nader toe te lichten. Dan blijkt namelijk dat er een grens is aan de wenselijkheid van herstel en dat er heldere conclusies mogelijk zijn als het gaat om kunstmatige levensverlenging.

Coma is een zware vorm van bewustzijnsverlies, waarbij iemand niet in staat is om de ogen te openen, te spreken of opdrachten uit te voeren. De oorzaak kan van buitenaf komen, bijvoorbeeld door een ongeval, of van binnenuit, door een hersenbloeding, ernstig zuurstoftekort na reanimatie of door bijna verdrinking. Hoe de vooruitzichten zijn, hangt deels af van de oorzaak van het coma.

Het familielid dat naast het bed van een comapatiënt zit ziet doorgaans na enkele dagen tot enkele weken verandering. De ogen gaan open, spontaan of als reactie op licht, geluid of aanraken. De patiënt kijkt ogenschijnlijk gericht om zich heen, soms zelfs volgen de ogen mensen of bewegende voorwerpen. Ook kan iemand af en toe kreunen, diep zuchten, of het gezicht vertrekken. Als de veranderingen in de toestand hierin blijven steken, is er sprake van de zogeheten vegetatieve toestand. De grote hersenen laten het afweten, de hersenstam functioneert wel. In die hersenstam, een duimgroot deel helemaal achterin-onderin de hersenen, worden automatische functies zoals ademhaling, circulatie, temperatuur en een aantal automatische reacties geregeld. En het zogeheten lagere bewustzijn, waardoor iemand af en toe de ogen open heeft. Men spreekt ook wel van awake but not aware, wakker maar niet bewust. Het verwarrende in deze toestand is, dat er een schijn van bewust leven is. Terwijl - en dat kan niet genoeg worden benadrukt - dat bewustzijn er niet is. De grote hersenen, die ondermeer voor bewust functioneren zorgen, zijn zo ernstig beschadigd, of zelfs afgestorven, dat zich van iets of iemand bewust zijn onmogelijk is, er zijn alleen automatismen. Ondanks de schijn van het tegendeel, is er geen bewuste waarneming mogelijk.

De vooruitzichten voor comapatiënten met traumatisch hersenletsel - veroorzaakt door geweld van buitenaf - zijn dankzij onderzoek onder honderden comapatiënten in onder meer Japan, Engeland en Nederland duidelijk in kaart gebracht.

Hoe een comapatiënt herstelt hangt af van diens leeftijd en van de duur van het coma. Uit de onderzoeken blijkt dat mensen van veertig en ouder die een maand in coma of vegetatieve toestand hebben gelegen in het gunstigste geval herstelden tot een ernstig gehandicapte toestand. Mensen jonger dan veertig jaar konden ook wanneer zij drie maanden in coma of vegetatieve toestand hadden gelegen zich nog enigszins herstellen, zij het dat ze de rest van hun leven ernstig gehandicapt bleven. Jonge kinderen blijken nog wel meer kans te hebben, maar die groep laten we hier verder buiten beschouwing.

Wereldwijd zijn twee gevallen bekend van mensen die na een jaar in comateuze toetsand alsnog bij bewustzijn kwamen. Zij hielden ernstige verstandelijke en lichamelijke handicaps.

De vooruitzichten voor mensen in coma of vegetatieve toestand als gevolg van hersenletsel dat van binnenuit komt, bijvoorbeeld een hersenbloeding, zijn aanzienlijk slechter. De eerste maand overlijdt 85 procent of meer.

Van de mensen die minstens een maand in coma of vegetatieve toestand zijn, herstelt hoogstens vijftien procent. Van deze mensen is vrijwel iedereen ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Na zes maanden herstelt niemand meer. Voor alle duidelijkheid: dit zijn maximumtermijnen. In individuele situaties kan veel eerder duidelijk zijn dat de situatie uitzichtloos is.

Bevestigen uitzonderingen de regel? De enkeling die na één, soms twee jaar alsnog wakker werd, 'herstelde' tot een laag bewuste toestand of tot een bestaan in dramatisch gehandicapte toestand. Van anderen van wie werd gezegd dat ze na nog langere periode wakker werden, is niet overtuigend vast komen te staan dat ze al die tijd in vegetatieve toestand verkeerden, of bleek de diagnose 'vegetatieve toestand' onjuist.

In vegetatieve toestand zijn de grote hersenen in deplorabele staat. Zo sterven bij zuurstoftekort in beide hersenhelften massaal hersencellen af. Dode hersencellen komen niet tot leven en worden niet vernieuwd. Dus wat weg is, is weg. Precies zoals iemand met een afgezet been niet kan lopen, kunnen hersencellen die er niet zijn niet functioneren. Bij andere aandoeningen is de schade weliswaar uiteenlopend, maar steeds zodanig dat bewustzijn onmogelijk is. Dat is bij onderzoek tijdens het leven al duidelijk, en is bij herhaling bewezen bij hersensectie van mensen die als gevolg van een complicatie in vegetatieve toestand zijn overleden. Steeds is het beeld: enorme schade in de grote hersenen en een intacte hersenstam, wat de vegetatieve toestand verklaart. Belangrijk ook is dat hersenen van iemand in vegetatieve toestand na verloop van tijd verschrompelen, soms tot minder dan de helft. Daarmee wordt de kans op ontwaken nog kleiner en, mocht iemand toch nog wakker worden, de kans op herstel van andere functies ook steeds kleiner en dus de kans op ernstige handicaps groter.

Dat iemand in coma of vegetatieve toestand niet ontwaakt, komt soms doordat de toestand van de hersenen dit niet meer mogelijk maakt. Onderzoek in combinatie met de duur van de toestand maakt de vooruitzichten duidelijk. Op grond hiervan heeft de Gezondheidsraad in 1994 de conclusie getrokken dat na maximaal een half jaar, respectievelijk een jaar, 'het moreel verantwoord' is om de levensverlengende behandeling te stoppen. Inclusief de toediening van vocht en voeding via een maagsonde - mits goed begeleid is hier namelijk geen sprake van een nare dood, integendeel! Van genezing kan geen sprake meer zijn, van verbetering evenmin, terwijl behandeling de uitzichtloze, ernstige ontluistering die een vegetatieve toestand is, wel verlengt.

De verandering die in een enkel geval nog kan optreden, is geen verbetering. Hooguit kan er een ontwikkeling zijn tot iets meer dan een vegetatief bestaan. De ogenschijnlijke winst is in feite verlies. Iemand is zich dan wel iets meer bewust van de eigen toestand, maar blijkt niet verder te kunnen herstellen. Zoiets kan niemand voor zichzelf of een ander wensen. Wrang is dat laat begonnen of te lang volgehouden pogingen iemand uit vegetatieve toestand te halen, ook tot zo'n droevig resultaat kunnen leiden. Verpleeghuisarts Wim Van Duin zegt in Trouw van 13 januari niet te begrijpen dat zo'n situatie ook uitzichtloos is. Dat is verontrustend. De mogelijke aanwezigheid van enig bewustzijn is zeker een even groot en soms zelfs groter probleem dan de totale afwezigheid van bewustzijn. Het is een groter probleem wanneer op grond van sporen van bewustzijn niet is uit te sluiten dat iemand toch primitieve gevoelens heeft. Hier ontstaat een enorm dilemma. Behandeling stoppen leidt bij de patiënt misschien tot gevoelens van honger en dorst, terwijl voortzetten van behandeling gelijk staat aan verlenging van een uitzichtloze, door en door tragische toestand - want anders kan deze toestand in rede toch niet worden genoemd. In de voorbereiding van een boek over deze problematiek sprak ik met een stel ouders die deze situatie bij hun achttienjarige dochter Marieke meemaakten. In het zwembad rende zij langs het bad, gleed uit op de natte vloer en viel met haar hoofd op het beton. Maandenlang was zij in vegetatieve toestand. De voorlopige afspraak was om bij uitblijven van herstel de behandeling na zes maanden te staken. Na vijf maanden kwam er, tegen alle verwachting in, enige verandering in haar toestand. Op de stem van haar moeder leek zij te reageren met een iets aandachtige, gerichte blik en er leek een frons over haar voorhoofd te trekken. De weken daarna bleef dat zo, maar verdere verbetering bleef uit. Ouders en behandelaars kwamen in de greep van de knagende onzekerheid dat Marieke misschien iets zou merken van haar toestand, wat door alle betrokkenen als vreselijk werd ervaren, erger nog dan helemaal niets merken. De aanhoudende onzekerheid en het besef dat deze toestand was ontstaan door levensverlengende behandeling - de moeder zei kernachtig dat er zinloze kansen waren gecreëerd - bracht het gesprek over het stoppen van de behandeling in een stroomversnelling. Enkele weken later is de sondevoeding gestaakt nadat Marieke een middel was toegediend dat eventuele honger- en dorstgevoelens krachtig onderdrukt. Na enkele dagen daalde haar bewustzijn en acht dagen later is zij rustig overleden.

Er kan geen andere conclusie zijn dan dat wie in een aanhoudend vegetatieve toestand verkeert, niet gediend is met kunstmatige verlenging van het leven, als elk reeël uitzicht op herstel of verbetering ontbreekt. Nauwkeurig onderzoek heeft maximale termijnen opgeleverd, waarna voortzetting van levensverlenging geen enkel doel meer kan dienen. De berichtgeving over de vrouw die wakker is geworden nadat zij zestien jaar in coma of vegetatieve toestand zou zijn geweest, doet hieraan niets af.