Als vingeroefeningen niet meer helpen

Dr. Joris Leijnse onderzoekt al tien jaar een mysterieuze beroepsziekte onder musici: focale dystonie, een kwaal waarbij de vingers niet meer doen wat de speler van ze verlangt. Werken andere therapieën niet dan is volgens Leijnse de ultieme oplossing een operatie. Dit onderzoek is uniek in de wereld. Desondanks heeft het bestuur van de Erasmus Universiteit hem per 1 januari ontslagen. Leijnse vecht zijn ontslag aan, omwille van het onderzoek zelf en omwille van de musici met deze klacht.

Focale dystonie blijkt moeilijk behandelbaar. Extra oefenen is schadelijk, na een periode van rust zijn de klachten er nog steeds en ontspanningstechnieken helpen hooguit ten dele. Sinds enkele jaren is er echter een andere oplossing: opereren. Dat kan in Rotterdam, waar dr. Joris N.A.L Leijnse aan de Erasmus Universiteit sinds 1990 spraakmakend onderzoek doet naar focale dystonie in samenwerking met de plastisch-handchirurg dr. G.J. Sonneveld, die de Hand Kliniek voor Musici van het Dijkzigt Ziekenhuis runt.

Leijnse - zelf musicus en biomechanicus - weet uit eigen ervaring wat het is om focale dystonie te hebben. In zijn overvolle werkkamer vol zelfontwikkelde apparatuur op de zestiende etage van de medische faculteit vertelt hij: ,,Ik was vioolstudent aan het conservatorium van Brussel. In die periode maakte een focale dystonie snel een einde aan mijn toekomst in de muziek. Uiteindelijk studeerde ik toegepaste wiskunde te Leuven. Met die kennis kon ik de mechanische processen welke tot mijn aandoening hadden geleid, analyseren. Vervolgens liet ik me opereren.''

Mede op grond van deze ervaring - uit eerste hand - werd hij in 1990 op de Erasmus Universiteit op de afdeling Plastische Chirurgie en Biomechanica aangenomen als onderzoeker, waar hij in samenwerking met dr. Sonneveld de operaties verder ontwikkelde. In 1995 promoveerde hij cum laude en een jaar later kreeg hij hiervoor de Anna-prijs van de Nederlandse Orthopedenvereniging. Daarvoor had hij zich jarenlang 's avonds in de anatomische snijzaal teruggetrokken om armen en handen te ontleden. ,,Om de lange uren stilte te doorbreken zette ik Wagners 'Ring des Nibelungen' als achtergrondmuziek aan.''

Leijnse wijst op twee foto's van blootgelegde spieren en pezen. Op de ene zijn de pezen duidelijk herkenbaar als vrijlopende kabeltjes. Op de andere zijn er zoveel dwarsverbindingen te zien tussen de pezen dat het één amorfe klomp lijkt. Aan de hand hiervan legt hij uit: ,,De vingers worden bewogen door spieren en pezen. Anatomisch gezien zijn er enorme aangeboren verschillen tussen mensen onderling in de onafhankelijkheid van de vingerpezen. In het dagelijks leven merk je daar nauwelijks iets van. Bij muziekmaken des te meer. Begenadigde pianisten kunnen hun vingers vrijwel volkomen onafhankelijk van elkaar bewegen. In de meeste handen zijn echter grotere anatomische beperkingen aanwezig. Deze kunnen niet worden veranderd. Oefenen leidt ertoe dat een complex patroon van kleine of grote compensatiebewegingen wordt ingestudeerd om de effecten van de beperkingen te omzeilen.''

,,Vingeroefeningen verarmen de handfunctie in handen met te strikte anatomische beperkingen'', luidt stelling 8 van Leijnse's proefschrift, die van belang is voor iedereen die een muziekinstrument bespeelt. Wie de beperkingen negeert en langdurig gaat forceren loopt schade op, zoals pees(schede)ontstekingen, tenniselleboog of focale dystonie.

Op de vraag waarom sommige zeer begaafde musici pas na vele jaren op topniveau te hebben gespeeld alsnog stranden, antwoordt Leijnse: ,,Ook zij hebben waarschijnlijk beperkingen, maar door hun motorische aanleg hebben ze die lange tijd kunnen compenseren. Dit wil niet zeggen dat er geen spanningen in die hand zitten. Op langere termijn kunnen deze als het ware de hand uitputten, zodat de compensaties toenemen. Op een bepaald moment tast dit de techniek aan. Sluipend raakt een hand in de problemen. De musicus is zich van zo'n geleidelijk proces niet bewust en merkt het slechts wanneer er al een controleprobleem is. Meestal gaat hij dan juist overmatig studeren, want oefening baart kunst. Op die manier gaat de hand er op korte tijd helemaal aan onderdoor.''

Als regel gaan vastgelopen musici eerst hulp zoeken bij een houdingsdeskundige of fysiotherapeut. Leijnse legt uit waarom zulke 'conservatieve' therapieën (behandeling zonder operatie) vaak niet of slechts gedeeltelijk baten: ,,Het compensatieproces wordt door fysieke factoren in één richting gedwongen. Het lichaam zoekt zelf een manier de belasting te verminderen. Het zal het ertoe neigen een speeltechniek die het reeds verworpen heeft, blijvend af te stoten. Conservatieve therapie kan daarom slechts slagen als je een 'uitvoerbare' techniek aanbiedt. Helaas bestaat er geen zekerheid dat deze voor de betreffende hand met de gegeven voorgeschiedenis überhaupt bestaat. De hand is namelijk zo complex dat het zeer moeilijk te voorspellen is in hoeverre een behandeling nog tot verbeteringen kan leiden. Niet alle relevante fysieke factoren zijn voldoende nauwkeurig meetbaar. Wel is te bepalen wanneer extreme beperkingen aanwezig zijn. Indien deze overeenstemmen met het voorspelde handgedrag lijkt de kans op herstel klein. In dat geval zou je een operatie kunnen adviseren.''

,,Het doel van zo'n operatie is het vergroten van de anatomische bewegingsmogelijkheden van de hand. Alle oude bewegingspatronen zijn echter na de operatie nog precies hetzelfde als ervoor, omdat zij aangeleerd gedrag zijn. Belangrijk is dat we de mogelijkheden van de geopereerde hand precies kennen, dat hebben we gezien tijdens de operatie. We kunnen aldus een nieuwe speeltechniek aanbieden die een redelijke kans van slagen heeft om door de hand te worden aanvaard. Waar het op neerkomt is dit: de aandoening zelf blijft in eerste instantie ongewijzigd, maar je 'vervangt' als het ware de hand door een betere. Die 'nieuwe' hand behandel je vervolgens conservatief.'' Dat dit tot opmerkelijke resultaten kan leiden toont Leijnse aan de hand van video-opnamen van patiënten vóór en enkele maanden ná de operatie. Na de behandeling oogt en oort hun musiceren goed terwijl dezelfde musici ervoor nauwelijks één noot foutloos konden spelen.

Het lijkt te mooi om waar te zijn, de ideale hand creëren in de operatiekamer. ,,Dat is het ook'', zegt Leijnse. ,,Er is namelijk één ernstig probleem: als je een mes in weefsel zet ontstaat tijdens het genezingsproces bindweefsel. Dat doet denken aan een dicht netwerk van stevige spinnenwebben. Bindweefsel doet de pezen aan elkaar en aan de huid verkleven. Als je niets doet wordt de hand blijvend onspeelbaar stijf. De enige remedie is vanaf de eerste dag na de operatie maandenlang de vingers intensief te bewegen volgens een speciaal oefenschema. Dat moet je levenslang blijven doen. Bindweefsel blijft namelijk altijd latent actief, wat onmiddellijk effect heeft op snelle vingerbewegingen. De hoeveelheid zorg die zo'n hand vergt is enorm: ik zeg wel eens dat je er een baby bijkrijgt. Dit geeft ook antwoord op de ethische kwestie of je niet de handen van alle musici zou moeten opereren.''

Leijnse laat aan het slot van het gesprek een tot de verbeelding sprekend filmpje zien. Het toont een motor-aangedreven, computergestuurd systeem waarin een echte, geprepareerde menselijke vinger is opgesteld. Via touwtjes worden de pezen door de motoren aangestuurd. Zo kan de dode vinger levensecht bewegen en zelfs pianospelen! ,,Dit apparaat is ontwikkeld als een samenwerkingsproject met afdeling Meet- en regeltechniek van de TU Delft en de afdeling Anatomie van de Universiteit van Nijmegen. Alle bewegingen en krachten in de pezen worden erin geregistreerd. Uit dit prototype willen we een vingeraansturingsapparaat ontwikkelen voor onderzoek en onderwijs in vingerchirurgie en -revalidatie. Zo'n systeem is echter ook uit te breiden om focale dystonie te simuleren.''

Of het ooit zo ver zal komen hangt voor een belangrijk deel ervan af of Leijnse de beroepszaak tegen zijn ontslag wint. Hij blijft er rustig onder en formuleert zijn doelstelling: ,,Een multidisciplinair handlab, waarin elke discipline of doelgroep voor onderzoek en expertise terecht kan: de handanatomie, de handchirurgie, de handtherapeuten, maar ook de muziekpedagogen. Zo'n ontslag kan ook aanleiding zijn voor de verschillende disciplines om zo'n zaak eens nader te bekijken. Het is dan ook verheugend dat er wat dat betreft positieve signalen zijn. Vooralsnog acht ik het persoonlijk het zorgwekkendst dat er musici zijn die in het midden van hun behandeling in de kou komen te staan.''