'Artsen laten het afweten bij ziekte van Huntington'

Patiënten met de ziekte van Huntington weten dat hen een lijdensweg te wachten staat, met name in de laatste fase van hun ziekte. Maar wanneer de zieke zijn leven wil beëindigen, laten hulpverleners het afweten.

Dit verwijt maakte A. Tibben de medische stand gisteren in zijn oratie bij zijn benoeming tot bijzonder hoogleraar aan de Faculteit der Geneeskunde in Leiden. ,,Een dokter die een patiënt met de ziekte van Huntington begeleidt bij het plegen van zelfdoding, bevindt zich in een sfeer van morele verontwaardiging, angst en maatschappelijk isolement', zegt Tibben. ,,Dit is onterecht, temeer daar de patiënt zelf steeds beter weet dat genezing nu onmogelijk is.'

De ziekte van Huntington leidt tot een lichamelijke aftakeling waarbij de patiënt steeds minder controle over zijn bewegingen heeft, steeds vaker valt, zich stoot en zich verslikt. Ook de hersenfuncties worden aangetast, de patiënt gaat dementeren en belandt onvermijdelijk in een verpleeghuis. Naar schatting zijn er in Nederland 1200 patiënten met deze fatale ziekte en 5000 risicodragers. Het percentage patiënten dat tot zelfdoding overgaat, ligt tien keer hoger dan dat onder de totale bevolking.

De nieuwe genetische kennis over de erfelijkheid van de ziekte heeft veel veranderd voor de patiënten en hun familie. Tibben: ,,Iemand uit een Huntington-familie weet dat hij een risico van 50 procent heeft op dat grote lijden. Dat beïnvloedt iemands hele leven. Maar het besef de ziekte te krijgen is soms beter dan onzekerheid. Dankzij die kennis kunnen mensen meer controle krijgen over hun toekomst en leren omgaan met de ziekte.'

De gezondheidszorg en de samenleving zijn echter niet toegerust op de nieuwe, goed geïnformeerde Huntingtonpatiënt, aldus Tibben. Hij wijst op het psychische lijden van deze patiënten, die het vooruitzicht van de volledige aftakeling vaak niet kunnen verdragen. ,,Maar voor zelfdoding bij psychisch lijden kunnen mensen nu geen hulp vinden. Denk aan de commotie rondom de zaak-Chabot. Als de genetische test voorspelt dat mensen de ziekte zullen krijgen, hoor ik vaak de vraag om hulp bij het levenseinde in de toekomst. Dat vind ik een invoelbare vraag, maar niemand wil zijn vingers eraan branden.'

De hulpverlening voelt zich vaak machteloos bij het lijden van de patiënt, en concentreert zich op het verlichten van de lichamelijke klachten. Tibben vindt dat 'te makkelijk'. ,,Men gaat niet in op het psychisch lijden. Terwijl patiënten in de laatste fase van de ziekte vaak al jarenlang hebben gezegd: 'Die uiterste lijdensweg wil ik niet'. We moeten, onder de nodige voorwaarden, het aandurven hen verlichting te bieden.'