Mensen met onverklaarbare pijnen shoppen vaak jaren tevergeefs in de gezondheidszorg. Een landelijk netwerk moet duidelijk maken waar ze terecht kunnen als het uit de hand loopt.

Reeds op de middelbare school, zeventien jaar geleden, kreeg Cis de Hoop (nu 34) rugklachten en op haar 21ste ging de last in haar gewrichten haar leven beheersen. Ze bezocht de orthopeed, fysiotherapeut en uiteindelijk ook de reumatoloog. De laatste had een sterk vermoeden dat De Hoop leed aan de ziekte van Bechterew. Het duurde ruim twee jaar voordat onderzoek uitwees dat het niet ging om deze reumatische aandoening waarbij de wervelkolom dreigt te verstijven. "Een opluchting voor me, maar ook onzekerheid: wat was het dan wel?"

Toen de Limburgse voor haar studie filosofie verhuisde naar Utrecht - op de hogeschool in Maastricht had ze de opleiding sociaal-pedagogische hulpverlening afgerond - namen de pijn en de vermoeidheid alleen maar toe. Opnieuw kwam ze bij de specialisten, en nu was de diagnose: fibromyalgie, ofwel chronische gewrichtspijn samengaand met vermoeidheid, zonder een direct aanwijsbare oorzaak, en daarnaast ook het prikkelbare darmsyndroom. "De reumatologe liet voor de zekerheid nog één extra scan maken om te kijken of er toch nog iets mis was in mijn rug, maar ik moest dan wel beloven dat het daarbij zou blijven. Achteraf ben ik haar dankbaar, het scheelde me jaren aan extra onderzoek dat niets zou opleveren, zoals er uit die laatste scan ook niets kwam."

Het ging van kwaad tot erger, zelfs zo ver dat De Hoop een rolstoel moest accepteren. "Met de bus naar college, of zelfs naar de supermarkt: ik trok het niet meer." De pijnen namen alleen maar toe, ook bij de studie moest ze afhaken. Acht jaar geleden zei ze tegen haar huisarts: "Zo gaat het niet meer, er moet iets veranderen." Vier maanden later zat ze in een revalidatiecentrum, op een afdeling voor mensen met chronische pijn. Ze leerde er haar energie te verdelen: regelmatig rusten en tussen de middag naar bed. "Vooral die middagrust vond ik onzin. Ging ik rondjes rijden in mijn rolstoel en nam ik daarna weer een pijnstiller. Totdat iemand zei: 'Ga gewoon eens rusten'."

De Hoop moest nauwgezet opschrijven wat ze allemaal deed en wat haar zo moe maakte, en ook hoe ze zich voelde. En dat laatste was ze helemaal niet gewend, ze wilde altijd maar doorgaan en zeker niet voelen. Toen haar lichaam een beetje tot rust was gekomen en ze fysiek wel weer in staat was om uit de rolstoel te komen, ontdekte ze dat niet alleen de pijn haar belemmerde, maar ook angst. "Ik durfde nauwelijks te lopen. Al mijn spieren waren tot het uiterste gespannen."

Zou het dan misschien tussen de oren zitten? Een makkelijke jeugd had De Hoop bepaald niet gehad. Ze had een aantal traumatische ervaringen, die ze niet in de krant wil om haar toekomst er niet mee te belasten, en ze was daarvoor op haar 17de al in psychotherapie gegaan. Ze wist het allemaal wel, maar dat had volgens haar niets te maken met haar lichamelijke problemen. Door haar ervaringen bij de revalidatie begon die overtuiging te wankelen, ook toen ze een artikel las over de lichamelijke reactie op langdurige stress. "Wat er kan gebeuren als je voortdurend je spieren spant. Iedereen doet dat, maar bij mij was het extreem. Ik was altijd alert, gealarmeerd, ook als er geen reden voor was. Ook als mijn lichaam al aan zijn taks zat, bleef ik maar aanspannen. Zelfs in de hersenen zie je een verandering bij mensen bij wie het lichaam altijd gealarmeerd is."

In 2004 kwam De Hoop in behandeling bij Altrecht Psychosomatiek in Zeist, een kliniek speciaal voor de behandeling van mensen zoals zij. Ze zou er bijna zeven jaar in behandeling blijven, in de loop van de tijd minder intensief, en binnenkort is ze helemaal klaar. De kliniek biedt allerlei therapiën, variërend van individuele psychotherapie tot fysiotherapie waarbij ook aandacht is voor de psychiche kant, en traumabehandeling met behulp van EMDR, een aanpak waarbij met behulp van beweging in de hersenen de beleving van het trauma wordt veranderd. "Tijdens de behandeling had ik momenten waarop de emoties zo heftig werden dat ik overal trilde, en dat mijn lichaam uitvalsverschijnselen vertoonde. Je moet wel een enorm bord voor je kop hebben om dan niet te herkennen dat er een link is tussen emoties en lichaam."

Dat is de les die De Hoop moest trekken: dat haar psychische problemen en therapie enerzijds en haar hele gang door het lichamelijke deel van de gezondheidszorg anderzijds niet langer twee gescheiden werelden waren, maar juist nauw met elkaar verweven. Ze geeft direct toe dat ze er ook niet erg voor zou hebben opengestaan. "Ik dacht jarenlang: ik ben toch niet gek? Ik hing heel sterk aan een lichamelijke diagnose. Met mijn lichaam was iets mis. Het was ook de tijd waarin de 'orenmaffia' werd gehekeld, bijvoorbeeld door schrijfster Karin Spaink. Ik was het daar fanatiek mee eens."

Achteraf bevreemdt het haar wel dat niemand haar op deze link tussen lichaam en geest wees. "Ik heb jaren bij de fysiotherapeut gelopen, die zag me in de loop van de tijd slechter worden. Of ik kon een tijd niet lopen, en dan rende ik ineens op de loopband, dan zou je toch moeten zien dat er meer is dan alleen lichamelijke klachten? Er was niemand die me vroeg: 'Wat doet dat eigenlijk met je, dat je al die klachten in je lichaam hebt?'" Ook andersom werd de link niet gelegd. "Ik kwam bij de psychiater voor mijn psychische problemen, in een rolstoel, maar daar werd niets over gezegd."

Inzicht is nog lang niet genoeg: de lichamelijke klachten van De Hoop verdwenen niet zomaar. Vier jaar geleden, in 2007, kwam ze na lang oefenen dan eindelijk uit de rolstoel en kreeg ze langzaam het vertrouwen dat ze zich weer lopend kon voortbewegen. De rolstoel is na zes jaar gebruik inmiddels verruild voor een fiets. De vermoeidheid is nog niet helemaal verdwenen, maar De Hoop heeft geleerd haar tijd beter in te delen en tijdig rust te nemen. Vorig jaar begon ze weer met werken, als begeleider van gezinnen die een behandeling bij Altrecht ondergaan. Dat bleek te pittig. Daarna werden het een vakantiebaan bij Ikea en een tijd op een buitenschoolse opvang. Ondertussen begon ze aan een coachopleiding en dit jaar wil ze een eigen bedrijfje beginnen, als coach voor mensen die in de situatie zitten waarin zij zelf heeft gezeten, of daarin dreigen te raken.

"Om een brug te slaan tussen die twee werelden van psychische problemen en lichamelijke klachten. Ik denk dat dat hard nodig is."

"De scheiding tussen psyche en lichaam, die in onze gezondheidszorg en hele cultuur zit, nekt deze patiënten."