’Je rouwt al terwijl je partner er nog is’

’Tijdens de ziekte van mijn man heb ik bijna elke avond een klein stukje geschreven over wat er die dag gebeurd was: wat er moeilijk was geweest, maar ook de mooie dingen die hij had gezegd. Dat schrijven hielp mij om alles op een rijtje te zetten; leven met iemand die alzheimer heeft, is zwaar, ik had behoefte aan ordening, en het schrijven hielp daarbij.

Uiteindelijk had ik een stapel van acht, negen dikke schriften vol. Een jaar nadat mijn man was overleden dacht ik: ik moet wat met die teksten. Ik ben verhalen gaan schrijven, die kwamen hier in Deventer in een informatiegids voor mensen die met dementie geconfronteerd worden. Die vielen in goede aarde. Er was ook vraag naar zulke ervaringsverhalen. Onze begeleider - een sociaal-psychiatrisch verpleegkundige van de Riagg die ons al die jaren heeft bijgestaan - gaf me vervolgens het advies er een boek van te maken. Veel mensen zouden hier wat aan hebben, zei hij. Toen heb ik het opgestuurd naar een uitgever, en daarna ging het allemaal heel snel.

Voordat ik het opstuurde, heb ik het nog eens helemaal goed doorgelezen. Er staan wel hele persoonlijke dingen in, realiseerde ik me, over intimiteit en incontinentie bijvoorbeeld, dat kan voor de lezer wel even schrikken zijn. Maar aan de andere kant heb ik van mantelzorgers en professionele mensen in de zorg gehoord dat ze het fijn vinden dat ik er zo open over schrijf. Incontinentie is nou net één van de moeilijke dingen van alzheimer, daar moet je niet over zwijgen.

Mensen vragen aan mij: wat zou je man van dit boek gevonden hebben? Ik denk dat hij het goed gevonden zou hebben, dat weet ik eigenlijk wel zeker. Wij hadden een hele goeie relatie, hij zou ervan overtuigd geweest zijn dat ik het uit solidariteit, uit liefde heb geschreven. Mijn kinderen en oudste kleinkinderen vinden het ook mooi. Nee, ze hebben het niet van tevoren gelezen, dat vonden ze niet nodig. Ze vertrouwden erop dat ik zorgvuldig tewerk was gegaan.

Wat ik probeer over te brengen is dat het gedrag van alzheimerpatiënten, hoe vreemd dat misschien soms ook is, niet uit de lucht komt vallen, dat ze niet zomaar boos of verdrietig worden - nee, zij reageren net als wij op de omgeving. Dat betekent dat je invloed kunt uitoefenen op hun gedrag. Je kunt leren om op een goede manier te reageren; dat is voor de patiënt prettiger, maar ook voor jezelf.

M’n tweede boodschap is dat het vrijwel ondoenlijk is op je eentje met iemand met alzheimer om te gaan. Een deskundige begeleider is onontbeerlijk. Daardoor kunnen mensen langer thuis blijven, wat heel fijn is - mijn man is tot zijn overlijden thuis geweest. Zo’n begeleider kan je ook helpen bij het rouwproces; het ingewikkelde bij dementie is dat je al aan het rouwen bent tijdens de ziekte, je bent al aan het afscheid nemen terwijl je partner er nog is. Mijn begeleider begreep dat heel goed.

Ik gebruik het boek om uit voor te lezen op informatieavonden over alzheimer. Van tevoren kijk ik welk stukje voor die avond het meest geschikt is. Als ik dat dan lees, word ik er op een of andere manier blij van. Want dan zie ik weer dat we ondanks alles toch ook hele mooie momenten hadden; het was niet alleen narigheid, het goeie was er ook. Je hoort vaak van mensen die met alzheimer in hun omgeving te maken hebben gehad, dat ze die ziekte zo gauw mogelijk achter zich willen laten en dat ze hun partner alleen maar willen herinneren van vóór die tijd. Ik heb dat niet, ik denk er niet met verschrikkelijke gedachten aan terug.’