Geduld oefenen aan het sterfbed

Een voortreffelijk leven komt dichterbij als wij ons oefenen in deugden. In haar werk als oncologie- verpleegkundige ziet Dagmar Burmeister hoe mensen zich oefenen in geduld. „Je moet je leren verhouden tot de onzekerheid.”

De hal van het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, met zijn koffiecorner en zijn bloemenboetiek, heeft iets van een tussenwereld. Loop de ene kant op en je staat zo buiten, waar het leven zich afspeelt in al zijn hectiek. Neem de lift naar boven, naar de verpleegafdelingen, en je komt in een wereld waar de tijd voor de patiënten, aan het bed gekluisterd, lijkt stil te staan.

Op de vierde etage werkt oncologieverpleegkundige Dagmar Burmeister. „Kanker betekent niet meer per definitie doodgaan”, zegt ze. „Maar voor de meeste patiënten op mijn afdeling geldt dat ze niet meer beter worden.”

„Je krijgt hier een sterk besef van eindigheid”, zegt Burmeister (46). „Onzekerheid speelt hier een grote rol. We weten veel en denken veel te kunnen controleren, maar geen mens past precies in de statistieken. Onze artsen zijn daarom terughoudend met uitspraken over de prognose van een patiënt.”

Vaak komt het aan op afwachten, zegt Burmeister. Voor alle betrokkenen – arts en verpleegkundige, patiënt en familie – is het de kunst om zich tot die onzekerheid te verhouden. „Het gaat om overgave aan wat er komen gaat. Je geduld wordt hier soms flink op de proef gesteld. ”

Dat begint al, zegt Burmeister, op het moment dat patiënten horen dat de diagnose kanker is. „Hun lichaam voelt dan als een tijdbom. De behandeling die volgt verloopt vaak trager dan zij zouden willen.”

Natuurlijk, zegt Burmeister, gebeurt het soms dat patiënten die niet meer beter worden om euthanasie vragen. „Dat hebben we in Nederland bij wet geregeld. Maar mijn ervaring is dat het niet zo vaak voorkomt. Mensen formuleren wel de wens dat hun sterven wordt bespoedigd, maar vaak is het uitspreken van die wens al een geruststelling. Met verbazing en bewondering zie ik soms hoe patiënten de grenzen verleggen van wat ze kunnen dragen.”

Familieleden van patiënten hebben volgens Burmeister niet zelden moeite met de onzekere vraag hoe lang het stervensproces van hun naaste nog duurt. „Dan komen ze naar de arts of naar ons als verpleegkundigen toe, en vragen of het niet afgelopen kan zijn. Vaak zeggen ze erbij dat hun vader of moeder, die zelf niet meer aanspreekbaar is, dit nooit gewild heeft. Zij staan als familie om het sterfbed en zijn zover. Maar sterven is een proces, dat kost tijd. Wij proberen mensen dan, met alle respect en aandacht voor hun gevoelens van pijn, onmacht en verdriet, duidelijk te maken dat hun eigen onrust hen dwarszit. Voor ons telt de patiënt. Als die rustig is, bijvoorbeeld doordat morfine ervoor zorgt dat hij weinig pijn heeft, moet de familie geduld opbrengen.”

De waarde daarvan heeft ze de afgelopen jaren geleerd, zegt Burmeister. „Het is goed om regelmatig stil te gaan staan. Als je je haast doorbreekt, zie je in dat de controle die je over je leven denkt te hebben maar relatief is. Natuurlijk, met je wil kun je veel sturen, maar soms moet je je overgeven. Je laten meevoeren door de golven zonder te weten waar je uitkomt.”

Burmeister is er soms getuige van hoe mensen die les leren, zich oefenen in geduld. „Het gebeurt vaak ’s nachts”, zegt ze. „Dan gaan de grote lampen uit, en zitten mensen in het halfdonker bij hun naaste die bezig is te sterven. Zó dicht bij elkaar blijken ze soms nog nooit geweest. Dan komen de echte gesprekken. Over wat vader of moeder, die er straks niet meer is, betekende in het leven van de kinderen. Of er worden ruzies bijgelegd.”

Als ze haar ronde doet, zegt Burmeister, merkt ze van kamer tot kamer de verschillen. „Ik voel het meteen als ik binnenkom. Aan de ene kant van de gang heerst soms harmonie, terwijl aan de andere kant onrust is, er nog dingen opgelost moeten worden. Ik heb ook meegemaakt dat er wijn gedronken werd aan het sterfbed, en er foto’s tevoorschijn kwamen.”

De sfeer rond het bed heeft zijn weerslag op de patiënt, denkt Burmeister. „Iemand die aan het sterven is, heeft het meest baat bij familieleden die rustig aanwezig zijn, en die in alle liefde duidelijk maken: je mag gaan, we redden het zonder je.”

Burmeister werkt na een eerdere baan in de psychiatrie nu twaalf jaar als oncologieverpleegkundige. „Ik heb dit altijd gewild”, zegt ze. „Maar je moet er niet te jong aan beginnen. Je moet niet belast zijn met je persoonlijke geschiedenis.”

Zelf verloor ze als zevenjarige een van haar ouders. „Die ervaring heeft me sterk gevormd, het motiveert me om mensen in hun allerlaatste levensfase te verzorgen.”

Veel van haar collega’s hebben dezelfde gedrevenheid, zegt Burmeister. „Ieder heeft zo zijn eigen geschiedenis. Als je daarmee nog worstelt, voel je bij andermans pijn altijd ook je eigen pijn. Dan kun je er niet volledig voor iemand zijn.”

Ze werkt tegenwoordig nog maar twee dagen per week in het ziekenhuis. „Ik heb meer tijd nodig om afstand te nemen. Want alles wat je hier meemaakt, weerspiegelt zich in je persoonlijke leven. Zoals het besef van eindigheid, verlies en loslaten. Toen mijn kinderen jong waren, zorgde ik ervoor dat ze niet zomaar iets nieuws kregen als er speelgoed kapot ging. Verlies hoort ook bij het leven, wilde ik ze leren. Als je je daarvan bewust bent, heb je meer oog voor de waarde van wat je hebt.”

Ze pakt een knipsel uit de krant van vorige week. „Hoe zei Van Tongeren het ook weer? ’Onze tijd wordt gekenmerkt door ongeduld; alles wat we willen, willen we onmiddellijk. Iets zijn tijd geven valt ons moeilijk.’ En: ’Zo, à la minute improviserend, zou ik zeggen dat ongeduld te maken heeft met onze extreme neiging tot maken en plannen. Wij willen het verleden achter ons laten en de toekomst in blauwdrukken vastleggen; we maken plannen, zetten een traject uit, stellen targets waaraan we ons moeten houden. Zo maken we verleden en toekomst ondergeschikt aan het heden waarin we onze plannen opstellen.’”

„In het ziekenhuis ben ik het belang van geduld gaan inzien”, zegt Burmeister. „Gek genoeg ben ik er ook haastiger van geworden. Ik weet maar al te goed hoe je van het ene op het andere moment ziek kunt worden. Wat je nog zou willen, telt dan niet meer. Dus, heb ik geleerd, als je iets wilt en dat is belangrijk voor je, dan moet je het nú doen en niet uitstellen. Op die manier drukt zo’n ziekenhuis je met je neus in het heden. Tegelijk zie je hier wat geduld kan betekenen. Als je stilstaat, lijkt het alsof er niets gebeurt, maar juist dan kun je écht waarnemen. In geduld kun je je oefenen, nou en of. Dat is soms een hele opgave.”